Международна благотворителна обществена организация родители с деца с аутизъм. Жител на Минск: „Когато разбрах, че синът ми има аутизъм, имах чувството, че детето умира в ръцете ми и имаше лекарство, но нямаше откъде да го вземем

Ваня идва при мен, прегръща ме и ме целува по челото. Ваня е на 10 години и е с аутизъм. Аз съм на 25 и имам чувството, че той знае много повече за живота от мен. Въпреки че това момче с големи тъжни очи не говори, то трудно си мие зъбите само и не може да опакова куфарчето си без помощта на майка си. „Когато Ваня беше на три години, му поставиха кръст. Колко пъти са казвали да го пратят в интернат! Но не им се сърдя на тези хора. Притеснявам се, че времето беше загубено, че не знаех как да помогна на сина си тогава, преди девет години... Въпреки че защо го казвам? Съжалението не е градивно“,- прекъсва се Татяна Голубович. Прочетете историята на семейство от Минск, което живее с аутизъм и се бори за детето си всеки ден в материала Onliner.by.

- Ваня се роди абсолютно нормално дете. Чудесен, красиво бебе, той се разви като по книга. Но след една година започнахме да забелязваме, че нещо не е наред. Ваня не обърна внимание, когато го извикаха. Алармирахме, водихме сина ни на лекари, но логопедът каза едно, логопедът - друго, педиатърът - трето... Никой не можеше да постави диагноза. В резултат на това лекарите решили, че детето е глухо и затова не отговаряло на обаждания. „Боже, каква мъка! Имам глухо дете! Какво може да бъде по-лошо!" - това си помислих тогава. Колко грешах... До двегодишна Ваня просто спря да говори. Спомням си, че седях на среща с логопед, хлипайки, а тя ми отговори: „Мамо, всичко е наред със сина ти. Не ми лепете етикет!" И наистина, Ваня беше много сладур! Той прегърна всички и се усмихна. Беше невъзможно да си представим нещо ужасно. Едва след много месеци най-накрая стигнахме до специалист, който каза в прав текст: „Детето ви има аутизъм“,- спомня си Татяна.

Вървим през спортен комплекс Стайки, а Ваня се вози напред със скутер. Вятърът безмилостно вдига яките и разрошва косите, сивото небе се готви да изсветли с дъжд, но нищо от това няма значение. Ваня. На път. себе си. На скутер. Сигурно не знаете, но е почти невероятно. Много хора с аутизъм не карат скутери, не пишат поезия или не ходят на училище. Майката на Ваня направи всичко, за да промени реалността.

- Аутизмът е увреждане, което в повечето случаи е невидимо за окото. В същото време не отива никъде, остава завинаги. Спомням си как със съпруга ми гледахме нашето красиво, усмихнато дете, четяхме ужасни неща за аутизма и не можехме да повярваме. Пъзелът просто не пасваше. На нашата Ваня - и всички тези ужасии? Изблици на агресия? Абсолютна безпомощност? Неспособност за самостоятелен живот? Не може да бъде! Все чаках да се случи чудо. И съпругът ми също се надяваше: още малко от нашите усилия, само малко - и Ваня ще стане обикновено момче. Това е... Сега и двамата разбираме, че най-трудно беше да приемем аутизма, да се примирим, че е завинаги. Едва когато бяхме на пет години, решихме да кандидатстваме за инвалидност. Тогава най-накрая осъзнахме, че животът никога няма да бъде прост,– признава Таня.

Проблемът за беларуските родители е, че не е достатъчно да приемат характеристиките на детето си. Хората с аутизъм трябва да се борят за щастие всеки ден. Започвайки от момента, в който се появиха първите признаци на това неврологично заболяване. Уви, беларуската медицина все още не знае как да диагностицира аутизма. Родителите се оказват в пълен информационен вакуум. За такива деца няма детски градини, няма училища, няма учители. С изключение на единствените специализирани предучилищна, където заедно учат деца с аутизъм, церебрална парализа, синдром на Даун и малко на брой интегрирани групи в детските градини.

- Да кажем, че диагнозата най-накрая е поставена: все пак това е аутизъм. И така, какво трябва да направя? Държавата предлага само няколко часа поправителна работапрез Седмица. Но това е капка в морето! "Гледайте сина си, мамо, и не хленчете." Как да го направим? Как да работим с него? Аз самият преобърнах планини от литература, потърсих в интернет всичко, което можах, и разбрах, че има начини, методи. Четох много теория, но тя просто не се превърна в практика... Това е ужасно отчаяние! Все едно имам дете, което умира в ръцете ми, времето е ценно и има някакво лекарство, което може да го спаси, но не знам откъде да го взема!- Таня успява да говори за това без сълзи.

Таня и синът й ходят почти всеки ден в “Стайки”. Разходка по брега, едно-две кръгчета със скутер около стадиона, хапване на пейка... Всеки път едни и същи маршрути. Ритуалът е много важен за хората с аутизъм. Целият живот се състои от огромен брой правила. Ваня винаги си мие зъбите с бялата си четка, вади тениски от рафта с надпис „Тениски“, а след като излезе от колата, проверява дали майка му е затворила вратата.

-Никога не си свободен от аутизъм. Никога. Вашето дете винаги има нужда от вас,– разкрива истината за живота си Таня.

Ваня порасна, но речта не му дойде... Таня имаше мечта - синът й да учи в редовно училище. Звучи малко странно за една мечта. Само си помисли, училище. Строг учител по математика, раница, трапезна каша... Но за децата с аутизъм това е практически невъзможно. Поведението им често се различава сериозно от поведението на връстниците им, тъй като те имат различно сетивно възприятие за света. Те могат например внезапно да станат и да започнат да тичат по средата на час. Изглежда, че са официално приети в училище, но правят всичко възможно да се отърват от „неудобното“ дете. За да го приберат самите родители, далеч от стреса. На Запад този проблем се решава с помощта на учители - лични асистенти, които са постоянно близо до специални деца по време на уроците. Но откъде идват учителите в постсъветския Минск?.. Упоритите родители решиха този проблем сами, като изпратиха молба до длъжностните лица. Минският градски изпълнителен комитет не даде веднага зелена светлина. Но накрая все пак се съгласи. Това уникален случай. Благодарение на усилията на Таня Голубович и други проактивни родители в Беларус се появи първият интегриран клас, в който учат 17 обикновени ученици и три момчета с аутизъм.

- Просто помолихме родителите на нашите съученици да ни дадат възможност да учим с техните деца. Все пак това е жизненоважно за Ваня и други подобни момчета - да са сред обикновените си връстници, да чуват смеха им, да играят, да възприемат поведение... На последната учителска среща гледахме видео. Има едно парче, в което моята Ваня танцува с една съученичка, прекрасно момиче Аня. Моето дете, което преди две години не можеше дори куфарче да сгъне само, танцува с обикновено момиче! Нека да е неудобно, тромаво. Но той танцува! Плаках, когато видях това– признава Таня. - Най-удивителното е, че Ваня и другите момчета с аутизъм са приети в училище. Съучениците се грижат за тях и се грижат за тях. Дори гимназистите са дружелюбни. За това имам голяма благодарност към 5 ОУ!

Всяко от трите момчета с аутизъм, които учат във 2 “А” има свой наставник – личен придружител, който прекарва целия учебен ден с детето. През повечето време триото учат отделно в т. нар. ресурсна стая, която родителите оборудваха за своя сметка съвместно с училището. Но сега момчетата отиват да рисуват и пеят с останалите от класа. Ако е възможно, понякога идват на уроци по математика или четене. Но през почивките винаги прекарват време със съучениците си. Всичко това се нарича включване. Зад красивия чужд термин стои възможността да бъдеш заедно с връстниците си, да видиш и приемеш другостта на другите деца.

- Скоро ще свърши учебната година и мислим как да се организираме летен лагерза нашите синове. Друг проблем е запазването на първата смяна следващата година. Училище 5 не разполага с достатъчно помещения и нашите преподаватели няма да могат да работят втора смяна. Но всичко това са местни трудности. Най-важното за мен е да имам време да създам цяла система за помощ, която да придружава Иван до смъртта му. За да остарея и да не мисля Ваня да умре в интернат! Това е най-голямата ми болка... Затова с родителите ми създадохме инициативата „Добро сладко за добри хора" Предстои да бъдем официално регистрирани като обществено сдружение в помощ на деца с аутизъм и техните семейства,– казва гордо Таня.

Скъпи приятели!

Каним ви на представянето на проекта „Аутизъм: Лесен за разбиране“, което ще започне на 4 юни от 16:00 ч. в Галерия за съвременно изкуство Ў (Минск, пр. Независимости, 37а)

Проектът „Аутизъм: лесен за разбиране“ е информационен ресурс autismschool.by и детска компютърна игра „Моят приятел има аутизъм“.

Всичко това е създадено с усилията на участниците в MBOO „Деца. аутизъм Родители“, за да помогнат на своите деца и техните „обикновени“ връстници, учители, родители, които искат да общуват и общуват с деца с аутизъм.

През изминалата година в Минск беше направено много за интегриране на деца с аутистични разстройства в масовите училища. Вече говорихме за някои положителни промени, настъпили по инициатива на родителите: междуведомствен работна групапо проблемите на аутизма; градски ресурсен център започна да функционира на базата на Минския градски CCROiR; V гимназияОт септември в No5 работи първата в страната интегрирана паралелка за деца с аутизъм. В следващите академична годинаброят на интегрираните класове за нашите първокласници в Минск ще се увеличи.

За съжаление, ние, родителите на деца с аутизъм, виждаме не само положителни промени, но и огромен брой препятствия, които децата ни трябва да преодолеят. Освен това повечето бариери съществуват само защото нито учителите, нито връстниците разбират техните характеристики.

ЗАЩО СЕ ПОЯВИ ПРОЕКТЪТ „АУТИЗЪМ: ПРОСТО РАЗБИРАНЕ“?

„От една публикация в друга измислици за деца с аутизъм се скитат: уж те нямат нужда от приятели и нови преживявания, имат пристъпи на безпричинни емоции, включително гняв“, казва Ирина Дергач, координатор на проекта „Аутизъм: Лесен за разбиране“ . – Опитах се да открия произхода на тези заблуди. В резултат на моите търсения намерих няколко публикувани в публичното пространство. различни години, но дублиращи заповеди на Министерството на здравеопазването на Беларус, явно копирани от заповедите на Министерството на здравеопазването на СССР и нямащи нищо общо със съвременните познания.

В света причините за „безпочвените емоции“ отдавна са проучени. Опитът на страните, които осъзнаха проблема с аутизма много по-рано от нас, показва, че с подходящо педагогическо внимание и уважение към техните характеристики децата с аутизъм израстват като пълноценни участници в обществото. Те могат да бъдат отговорни служители, да имат таланти и способности. И не по-малко от другите хора те се нуждаят от приятели, любов и приемане. Освен това не е никак трудно да разберем и приемем техните характеристики. Нашият опит показва, че дори едно дете може да се справи с тази „наука“.

Творческият екип на проекта се състои само от родители на специални деца:

фотографите Дмитрий Коваленко и Татяна Терехина

дизайнери, създатели на уебсайтове и игри – Дмитрий Волошко и Елена Ковалева

Обединихме способностите си, за да помогнем на нашите деца да намерят своето място в обществото. И още веднъж на глас: не аутизмът прави човека инвалид, а неадекватното отношение на обществото към тази диагноза.

ЗА КОГО Е КОМПЮТЪРНАТА ИГРА „МОЯТ ПРИЯТЕЛ ИМА АУТИЗЪМ?“

Главният герой на мисията „Моят приятел има аутизъм“, момчето Саша, има аутизъм. Той вижда и чува света около себе си по различен начин от всички останали. За да завършите успешно играта, трябва да се адаптирате към сензорните характеристики на Саша и да установите комуникация с него.

Същото е и в живота: общество, което намира взаимен езикс „не такива“ хора, той печели.

Играта е предназначена за деца и възрастни, които искат да получат основни знания в областта на взаимодействието с деца с аутизъм. Играта все още е в процес на разработка, готови са само отделни епизоди.

Заедно с инструкциите, две дузини ще бъдат включени в играта истински историидеца с аутистични разстройства, попаднали в образователната система.

IN този моментИсториите се публикуват на ресурса https://autismschool.by/

ЗА ДЕЦАТА УЧАСТНИЦИ В ПРОЕКТА „АУТИЗЪМ: ПРОСТО ЗА РАЗБИРАНЕ”

„Проектът „Аутизъм: лесен за разбиране“ има 20 реални участници“, продължава Ирина Дергач. – Това са деца с аутизъм, които вече са в беларуската образователна система. Майките им разказват историите на децата си, техните надежди и тревоги.

Считам тези кратки интервюта за уникален материал, включително и за вземане на управленски решения. В крайна сметка, никога досега никой не е интервюирал толкова много семейства, отглеждащи деца с аутистични разстройства.

Бих искал да представя някои от участниците в това прессъобщение.

Никита- нашият най-голям. Той е на 19 години. Учи във вечерно училище и работи като куриер, след училище иска да продължи образованието си. Свири на саксофон, рисува красиво, интересува се от география и история, обича да пътува. Преди да отиде с майка си в Киев или Москва, той изучава карта на града в интернет и след това се ориентира в нея не по-лошо от местния жител. Има невероятна памет.

Когато майка му избираше училище за сина си, Никита почти не говореше; картата му включваше не само EDA (ранен детски аутизъм), но и забавяне развитие на речта, нарушения на вниманието и интелигентността, хиперактивност. Никита завършва първия си клас у дома, след което майка му му открива малко училище с интегрирани паралелки.

Пол, 13годишен. Завършва седми клас на училище за деца с тежки говорни увреждания с общообразователна програма. Интересува се от строителство и музика: свири на пиано от ноти за втори-трети клас на музикално училище.

По едно време Павел завърши детската градина с такива препоръки, че можеше да не влезе в училището, дори и в помощното. Неговорещите деца с такива интелектуални и поведенчески проблеми обикновено учат на базата на CCROiR. Последните тестове показват високата интелигентност на Павел.

Тези две истории са за огромния потенциал на нашите деца, който не може да се „види“ с традиционните диагностични методи.

Костя, 8 години. Момче със синдром на Аспергер завършва втори клас на средното си образование. на Костя развита реч, висока интелигентност. Той вече е станал победител в класна олимпиада по математика, а първите му литературни произведения са публикувани в списание.

Тъй като въпреки всички способности на Костя, той остава дете с аутистично разстройство, майката на Костя го придружава в училище. Единствената алтернатива е домашното обучение, тъй като професията „учител” (или „придружител на дете с аутизъм”) все още не е в справочника за квалификации. Но да осъдиш дете с аутизъм на домашно обучение означава да го лишиш от шанс за социализация.

Наистина искаме успехите на Костина да ускорят въвеждането на институцията за обучение в Беларус. Децата със синдрома на Аспергер са склонни да имат изключителни способности. Но ако училището ги отхвърли, те няма да намерят достойно приложение на тези способности.

Артем, 8 години. Завършва първи клас на помощно училище, второ отделение.

„В училище се сблъскахме с много проблеми: отхвърляне и неразбиране на детето от учителя, безразличие на персонала“, казва майка му. – Няма поправителни занятия с логопед и психолог, училищната програма е много слаба. Не бяхме готови да се сблъскаме с това в институция, която е предназначена за специални деца, включително тежки деца.

Артем ще отиде за втори път в първи клас през есента, вече в общообразователно училище. Много се радваме за него.

Докато работих по проекта, не срещнах нито едно семейство, което да е доволно от помощното училище. На първо място, защото повечето деца с аутизъм имат „острови на успеха“ - видове дейности или области на знанието, които са лесни за тях. Програмата за деца с умствена изостаналост неутрализира този успех.

София, 4,5 години. Нашето умно и красиво момиче със синдром на Аспергер. Дъщеря на млада, образована жена със синдром на Аспергер, която успешно работи в IT сферата.

„Откакто се помня, не ме е напуснало потискащото усещане, че не мога като всички останали да общувам, да бъда щастлива, тъжна или да се забавлявам“, пише тя. — Бях странен, това е всичко. И колко пъти са ме карали да стана нормален!

„Стани и ме погледни в очите“, настоя първият ми учител, „дори не можеш да ме погледнеш в очите!“ Кажете ми, кажете на всички деца: кога най-накрая ще станете нормални? Чуваш ли изобщо какво ти казвам...

Винаги съм искал да се доближа до тази мистериозна „нормалност“!“

Всеки, който прочете историята на момичето Соня и нейната майка, няма да се изненада да научи, че аутизмът в Беларус все още е латентен.

За справка. Според главния свободен детски психиатър на Министерството на здравеопазването на Република Беларус, доцент от катедрата по психиатрия и медицинска психология на Беларуския държавен медицински университет Инна Пятницкая, в Беларус от 2005 до 2012 г. броят на децата с аутистичен спектър разстройства (ASD) са се увеличили 2,8 пъти - от 251 на 699 ​​случая.

Към 1 октомври 2013 г. децата с официално установена диагноза РАС са още повече – 786 души. Ръстът се наблюдава във всички региони на републиката, особено в град Минск.

Според статистиката на международната организация AutismSpeaks приблизително всяко стотно дете на планетата има разстройство от аутистичния спектър.

Ако децата с аутизъм бъдат подкрепени навреме, много от тях ще могат да избегнат увреждане.

Симптомите на това заболяване могат да се видят при много известни хора: Стивън Спилбърг, Уди Алън, Алберт Айнщайн... Списъкът с хора с признаци на аутизъм може да бъде продължен безкрайно! Именно списъци като тези помагат на родителите на аутисти да не губят надежда, че децата им ще могат да живеят в обществото. Концепцията " аутизъм“ (от гръцки Автоматичен- сам) означава задълбочаване, оттегляне в себе си. Например, дете с аутизъм може да не реагира на ужилване от пчела, но ще крещи от страх, когато вали. Може да се привърже към нещо, но едва ли ще реагира на собствената си майка. Много деца с това разстройство не искат да излизат от къщи, а някои никога не започват да говорят...

Героинята на статията призна, че не харесва филм за мъж с аутистични увреждания “ Дъждовният човек" Във филма баща аутист завещава цялото си имущество на психиатричната клиника, където живее синът му..." Нямам пари, които да оставя на клиниката, а освен това не съм доволен от мисълта, че синът ми може да попадне в такава институция!- тя казва. И се надява, че нейният разказ ще помогне на родителите на такива деца да се борят за правото на хората с аутизъм да живеят в общество, а не в дом за хора с увреждания.

« Тимур- дългоочаквано дете, готвихме се за раждането му. Но скоро разбрах, че той е различен от големия ми син. Разбира се, най-големият също „не беше подарък“, но така крещи, без значение дали е сит или гладен, сух или мокър... Бебето порасна и започнах да забелязвам други черти: той избягва контакт с очите, не се интересува от други деца, и като цяло не може да прави нищо дълго време... Но има енергия за три: дори когато яде, не можеше да седи. Дъвче пай и върти кръгове около нашата седемметрова кухня. Беше невъзможно да го спре...

Когато дойде време да отидете на детска градина, отидохме логопед. Там, в кабинета на специалиста, Тимур видя самолет играчка и започна да си играе с него. Логопедът се опита да установи контакт със сина ми, по някакъв начин да привлече вниманието му. Къде там! Тимур мълчеше! Логопедът ни даде „ ранен детски аутизъм (ECA)“ под въпрос и изпратен до психоневролог.

Проблемите започнаха и в градината: Тимка плачеше всяка сутрин, а учителите се оплакваха, че Тимур не слуша, не яде, не знае как да се облича самостоятелно... В групата той играеше само със себе си, почти не говореше с никого. Те ме успокоиха: казват, че момчето не е „детска градина“, с времето ще свикне. Тогава всички се съгласиха, че моят специално детене може да влезе в общия поток. Но няма детски заведения или групи за аутисти. Има поправителни групи за деца с умствена изостаналост, логопедични за деца с говорни проблеми, специални детски градини, които могат да посещават деца с церебрална парализа... но за нас нищо.

Най-накрая стигнахме до логопедична група. Може да се каже, че за Тимка е направено изключение. Но програмата логопедична група- систематичните занятия с дефектолог не са много подходящи за тези деца, които имат затруднения в комуникацията.

При следващото ми посещение при невропсихиатър чух нещо ужасно: „ Да кандидатстваме за инвалидност" Вероятно всяка майка необичайно детеТези думи са шокиращи: едно е да отгледаш „специално“ дете, а съвсем друго е да ти дадат инвалидна пенсия, безплатни лекарства и да ти кажат, че медицината тук е безсилна...

Все още чувствам, че нещо не е наред тук. Е, какъв инвалид е Тимур, когато ние с него три години плуваме в голям басейн, а вечер се поливаме с ледена вода по системата на Иванов? Отзад миналата годинамомчето ми беше болно само веднъж, температурата продължи един ден. Може би това е прекалено много лукс - да изтрие от обществото здрави, интелигентни, макар и дисхармонични аутисти?И в същото време техните млади и работоспособни майки, които са принудени да се грижат за човек с увреждания.

Домашното обучение беше препоръчано за нас, но аз реших да пратя детето си на училище. Точно общо образование, така че от детството си общува с обикновени деца. Отидох в районното управление на образованието и поисках да намеря приятел като него, за да има с кого да отидем в интегрирания клас. Но се оказа, че синът ми е единственият такъв в целия Первомайски район.

Сега, когато се появи в Минск обществено сдружение на родители на аутисти, Знам това В столицата има около 200 семейства с такива деца. Това е официалната цифра. Има още един, десет пъти повече. Не всяка майка ще намери сили да разпознае психиатрична диагноза в детето си. Но за да се преборите с проблем, първо трябва да го разпознаете. Направихме го и оттогава не крием диагнозата си. И казвам на Тимка истината: „ Вие сте различни от другите хора, но знам, че ще намерите сили да живеете в нашето общество».

Имаше и други причини да не остана вкъщи с Тимур. Обичам работата си и не бих искал да я напусна. И имам две деца. Отглеждам ги сама и не мога да позволя семейството ми да живее само с пенсии и държавни помощи.

От районното управление на образованието ми предложиха място в интегриран клас(в такива класове учат както здрави, така и специални деца). Отначало имаше само двама специални - моят Тимур и момиче с лош слух. Паралелно с учителя в класната стая работи и специален педагог. Дефектологът води „интегрираните деца” в кабинета си за уроци, които изискват повече внимание. И по време на почивки и други уроци „специални“ - заедно с други деца. Момичето, между другото, подобри слуха си и учи с класа, но Тимур добави две момчета. Тръгват си тримата по програма "с обучителни затруднения". Отново добра програма, но не за аутисти. Имаме и други трудности...

Първите две години бяха много трудни за Тимур, въпреки факта, че имахме късмет с учителя. Още на първи септември започнаха изненади: след урока Тимур избяга. Той успя да напусне училището незабелязано, въпреки че аз чаках на входа. Намерихме Тимур на площадката в детската градина. Тогава учителят му каза толкова спокойно и уверено: „ Тимур, решил ли си да отидеш на детска градина? Много добре. Само в следващият път, когато искаш нещо пак ми кажи и аз ще ти помогна».

Тимур все още е хиперактивен, преди можех да стана по средата на час без разрешение и да отида да направя нещо. Учителят също разбира това: когато видя, че Тимур започва да се върти, тя му даде указания: отворете завесата, намокрете кърпата. Оставяше го да седи, където иска. В първи клас избра последния чин и седна сам, но днес обича да учи със съседите си. Учителят успя да обясни неговите характеристики на децата- мълчание и нелепи изказвания в клас, разсеяност, “ужасно” поведение. Нашите деца понякога наистина се държат като извънземникойто току-що слезе на Земята от космически кораб. Тимка можеше да събере земни червеи на път за училище и да сложи този „подарък“ в ръката на учителя в тъмен коридор или да разпръсне храна в кафенето и да каже: „ По-добре да умреш, отколкото да ядеш торти" Трябва да сте истински учител, за да разберете причината за това поведение: в действителност моят „извънземен“ просто прочете приказка за Хлапето и Карлсон. И цитира думите на главния герой, който също смята, че „ По-добре да умреш, отколкото да ядеш карфиол».

Разбира се, имаше и много трудни периоди. Например, Тимур така и не успя да свикне с групата след училище. Счупени чаши, саксии, скъсани тапети, счупена тоалетна - всичко това е моят Тимур. Освен това научих за всички проблеми от устните на учителя или децата. Хората с аутизъм не знаят как да разказват истории, можех само да предположа от вида на „никъде“ и внезапните сълзи през нощта, че нещо не е наред с Тимка. Понякога главата ми се въртеше, мислех си: ще свърша работата си за една седмица и това е, ще го занеса на домашно обучение. В такива моменти психоневролог ни подкрепяше: „ Изчакайте още няколко седмици и може би нещата ще се оправят" Чакахме така почти две години. Трябваше да премина на съкратено работно време и да намеря бавачка, която да прибере Тимур веднага след училище. И тогава... се случи малко чудо.

Спомням си добре този ден - 31 май. Тимур току-що беше завършил втори клас и вечерта ми каза: „ Мамо, вече съм възрастен, ще отида в трети клас, така че няма да бъда пакостлив повече." И все още спазва обещанието си. Днес той се държи като обикновено момче- искрен, любопитен, малко наивен. Мисля, че много хора в училище го обичаха. И нашето училище № 203 наистина може да се гордее, че успя да интегрира такова трудно дете.

Аутистите обикновено имат запазен интелект, те просто се нуждаят от помощ да се адаптират към нашия свят. И опитът ми показа, че такива деца може да се развие нуждата от общуване. Тимур вече е виждал други деца около себе си, може да тича с тях, да се пързаля по пързалката... Имаме един приятел - но много по-малък от сина ми. За Тимка е по-лесно, тъй като му е трудно да преговаря. Той иска да бъде приятел с връстниците си, но все още не знае как да го направи. Надявам се да го науча.

Понякога си мисля, че ако не бях завела Тимка на детска градина и училище, сега синът ми щеше да седи сам. Да, сега имаме увреждане, но диагнозата ще се преразглежда на всеки две години. Надяваме се някой ден да се сбогуваме с него завинаги.

Говоря за моите преживявания във форуми в Интернет. Много родители са загубили надежда, че детето им със същата диагноза ще може да се социализира. Но виждам сина си, който много се промени. Да, все още е лесно да го обидиш и измамиш: социалната интелигентност се развива бавно. Ако непознат го хване за ръка, той ще тръгне с него. Но само поради това е погрешно да смятаме едно дете за безнадеждно инвалидизирано.

Сигурен съм, че трябва да създадем повече интегрирани класове. Необходими са не само за деца с диагнози, но и за здрави. Защо? Ще обясня. Моят Тимур е много разсеян, може да забрави куфарчето си в коридора или в трапезарията, може да забрави защо е дошъл там. Съучениците се грижат за Тимур, без да унижават достойнството му. Те просто ще донесат това куфарче или ще поставят чиния пред него. И едно много правилно седемгодишно момче, когато видя, че съм ядосан на Тимур за нещо, дори укори: „ Как можеш да го ругаеш? Тимур е просто необикновен човек!»

Съгласете се, тези думи струват стотици счупени чаши!

2 април е Денят за информираност за аутизма, разстройство, което има много лица и все още е слабо разбрано. Ние даваме своя информационен принос - представяме книгата „Приключенията на друго момче. Аутизъм и други." Неговият автор е Елизавета Заварзина-Мами, майката на детето (и днес млад мъж) с аутизъм. Като дете Петя не умееше да прави елементарни неща - да бяга, да сочи, да говори; страх от непознати и силни шумове. Днес той чете на няколко езика, обича музиката, плува, кара велосипед и язди коне. Публикуваме предговора към книгата.

IN последните годиниПостоянно чувате за деца, които имат „нещо нередно“: едно не говори, друго не иска да играе и избягва връстниците си, третото постоянно крещи или плаче. Понякога тези проблеми са много по-сериозни и има много от тях. В тази връзка все по-често се чува думата „аутизъм“.

Каква е причината за широкото разпространение на диагноза, която доскоро беше малко известна, но днес се говори в медиите и рядък човек не е чувал за нея? Мненията са различни. Някои твърдят, че броят на хората с аутизъм по света бързо нараства. Други смятат, че винаги е имало много такива деца, просто диагностиката се е подобрила в наши дни и терминът „аутизъм“ е започнал да се използва за обозначаване на различни нарушения в развитието.

Както и да е, трябва да признаем, че децата, нуждаещи се от специално образование и лечение, все по-често се сблъскват с необходимостта обществото да разреши проблемите им. Междувременно, както беше отбелязано на 1-вата Московска международна конференция по аутизъм (2013 г.), „поради липсата на разбиране на механизмите на развитие на заболяванията от тази група, в момента не съществуват обективни диагностични критерии, както и лабораторни диагностични методи. ”

Нито една майка, нито едно семейство, независимо в коя страна живее, не е подготвено за раждането на болно дете и многобройните проблеми, които произтичат от това. Не бива да приемате, че „тук“, на Запад, държавата прави всичко за родителите – това не е така. Семейството ни живее във Франция повече от десет години и знаем това от първа ръка. В някои страни проблемите с рехабилитацията са решени по-добре, в други - по-зле, в трети изобщо не са решени, но родителите на деца аутисти мислят със страх за бъдещето им, независимо къде живеят.

Основният проблем на аутизма в целия свят е, че не всеки специалист може да помогне: един използва остарели знания, друг, провеждайки стандартни тестове, не открива отклонения. Има знаещи специалисти, но те силно липсват и родителите често трябва сами да търсят решения.

Най-лошият съвет, който можете да чуете, е да изчакате. В резултат на това детето не получава необходимата помощнезабавно и състоянието му става все по-сериозно. Колкото по-рано започнете часовете с детето си, толкова по-големи са шансовете ви за постигане на успех.

Д-р Джонатан Томи, директор на клиника за аутизъм, съосновател на списание Autismfile и баща на дете с аутизъм, пише:

„Жалко е, че много лекари и други специалисти, призвани да лекуват и се грижат за децата ни, знаят твърде малко за проблема, в резултат на което родителите остават без помощта, от която се нуждаетеи са принудени да се борят с трудностите сами, без ръководство и подкрепа. Това е съвсем реална, много често срещана и много трагична ситуация. Нашите деца са оплетени в болести и проблеми и трябва да стигнем до корените им. Необходимо е да се открие и лекува причината за разстройството, а не да се премахват симптомите му с медикаменти.” За съжаление, твърде често се използват силни лекарства за аутизъм.

Когато преди много години в семейството ни се появи едно „не такова” момче Петя, никой не можеше да обясни причината за проблемите му и как може да му се помогне.

През 2014 г. Петя навърши 25 години и досега нито един специалист не му е поставил по-точна диагноза от „органично увреждане на централната нервна система" Най-подробните анализи, съществуващи днес в света, включително генетичните, не разкриват никакви отклонения от нормата.

Преди двадесет години твърде малко се знаеше за аутизма и свързаните със сетивните проблеми. Днес, за щастие, родителите са в несравнимо по-добра позиция. През последните години много неща бяха разбрани благодарение на съвместните усилия на специалисти, самите хора с такива разстройства и техните родители. Тези безценни свидетелства дават представа от първа ръка полезни съветии да разберем по-добре същността на явлението, а благодарение на интернет стана възможно бързото намиране на необходимата информация.

Не веднъж съм си мислил колко по-лесен щяхме да живеем ние с Петя, ако тогава знаехме това, което знаем сега. „Можем да напишем книга за това как направихме нещата, за да живеем толкова интересно. Това ще помогне на другите“, написа той веднъж. Ще добавя: „И да спреш да се чувстваш нещастен и безпомощен.“

Имах възможност да не работя и да се грижа за детето, можехме да пътуваме в чужбина и благодарение на познанията си по езици да се запознаем със съществуващите методи. Някои от тях изискват значителни средства, други – малко, а трети – никакви.

Опитах се да представя най-важното, което сме научили през годините. Заглавието на книгата „Приключенията на друго момче“ е предложено от самата Петя. Книгата е адресирана предимно към родители, които не винаги имат необходимите познания в областта на физиологията или неврологията, тъй като дори за нас, биолозите с академична степен, много неща се оказаха неочаквани или за дълго времене ми хрумна.

Първата част от бележките е за живота ни, часовете с Петя и как постепенно се превърнахме от объркани родители в опитни специалисти. Когато Петя беше много малък, ни казаха, че всичко е наред с него и че моите притеснения са напразни. Тогава проблемите станаха очевидни и започнахме да чуваме: „Трябва да се научиш да го обичаш и да го приемаш такъв, какъвто е.“ Полезни съвети, но да обичаш не означава ли да лекуваш, да учиш, да помагаш?

Безкрайни консултации и класове с логопеди, психолози, дефектолози, арт терапия, музикална терапия, хипотерапия, масажи - не можете да запомните всичко - доведоха много малко резултати; живяхме постоянно, изпитвайки унижение и чувствайки собственото си безсилие. Колкото по-нататък отивахме, толкова повече се убеждавахме, че експертите не разбират, не знаят или не казват нещо.

На шестгодишна възраст Петя често трябваше да бъде вдиган - беше толкова уморен да движи краката си.

Започнахме сами да търсим изход и научихме за работата на Глен, директор на Институтите за постигане на човешкия потенциал във Филаделфия (The Institutes заПостигане на човешкия потенциал; IAHP), които разработват рехабилитационни методи за деца с мозъчни увреждания повече от половин век. (Може би името трябва да се преведе например като Институти за отключване на човешкия потенциал, но паусът вече е навлязъл в употреба.)

Ние бяхме първото семейство, което дойде в IAHP от Русия, където почти никой не знаеше за тези техники в края на 90-те години. Повече от шест години се занимаваме с индивидуални програми. Безкрайно сме благодарни на Глен Доман и екипа на Институтите за новооткритата надежда, благодарение на която усетихме почвата под краката си, за постиженията на Петя, за които дори не смеехме да мечтаем, както и за придобитите знания, че напълно промени разбирането ни за децата с проблеми и ни позволи да продължим самостоятелно.

Днес много рускоезични семейства вече са записани в програмите на IAHP, а през 2012 г. за първи път в Москва се проведе курсът „Какво да направите, ако детето ви има мозъчно увреждане“. Благодарение на ентусиазма на Сергей Калинин, бащата на „специално дете“, едноименната книга на Доман, както и други негови произведения, бяха официално преведени и издадени. През 2013 г. е публикувана първата „родителска“ книга на руски език за часовете по програмите на института, написана от Андрей Трунов.

Втората част е за това, което сме научили за аутизма и разстройството на сензорната обработка, SPD (разстройство на сензорната обработка, известно още като SID, разстройство на сензорната интеграция; разстройство на сензорната интеграция).

В днешно време е трудно да се намери човек, който да не е чувал за аутизъм, но не само родителите, но и специалистите често не знаят за нарушението на сензорната обработка. Въпреки това, той е широко разпространен и тясно свързан с аутизма.

Въпреки това, в напоследък SPD получава все по-голямо внимание. Публикации по тази тема се появиха в Русия, по-специално книгите на Жан Айрес (2013) и Карол Крановиц (2012) бяха преведени и публикувани. Много автори смятат SPD за причина за различни прояви на аутизъм. Има хора, които вярват, че повечето случаи, описани като аутизъм, всъщност са тежки случаи на SPD.

Във втората част говоря и за един от методите на алтернативна комуникация – улеснена комуникация, FC (facilitated communication). Това дава възможност на неговорещите хора да изразяват мисли, да участват в живота на семейството и обществото, а другите да разберат и оценят истинското ниво на интелигентност на такъв човек. FC е алтернативен метод за комуникация, същият като езика на жестовете на глухите, за който всички знаят и затова не поставят под съмнение неговата ефективност. В Русия, за съжаление, методът FC все още е малко известен, въпреки че има хора, които го използват от доста дълго време.

Когато едва започвахме да учим ФК, нейният автор, Розмари Кросли, ни помогна много със съвети, след това взех няколко тематични курса във Франция. ФК напълно промени живота на Петя и моя живот и това ми се струва възможно най-важно повече родителии специалистите придобиха разбиране за този метод.

Аутизмът е психично разстройство, което възниква в резултат на нарушения в развитието на мозъка, характеризиращо се с дефицит на социални контакти и комуникация, ограничени интереси и еднотипни повтарящи се действия. Това заболяване се проявява на тригодишна възраст.

В Република Беларус от 2005 до 2012 г общ бройдецата под наблюдението на психиатри поради общи нарушения в развитието, включително аутизъм, са се увеличили 2,8 пъти (от 251 на 699 ​​случая). Към 1 октомври 2013 г. децата с официално установена диагноза РАС (разстройство от аутистичния спектър) са още повече - 786 души. Увеличаване на случаите на разстройства от аутистичния спектър се наблюдава във всички региони на републиката, без изключение, и в град Минск.

Детският аутизъм е особен вид увреждане умствено развитие. Поради клиничното разнообразие от прояви на това изкривяване възниква терминът „разстройство от аутистичния спектър“ (РАС), обединяващ всички варианти на аутистични разстройства и обозначаващ група деца, нуждаещи се от специализирана помощ.

Днес аутизмът може спокойно да се нарече едно от най-„странните“ психични разстройства в света. детство. И не само защото такива деца често се наричат ​​„странни“, но и защото все още не е известно какво го причинява и какво точно е нарушено при такова дете. Има различни теории, но нито една от тях не може напълно и напълно да обясни същността на това разстройство. В момента няма лек за аутизъм.

Портрет на дете с аутизъм.

За да разберете какво се случва с такова дете, представете си, че всичко, което чувствате, се е увеличило или намалило стократно. Леките докосвания могат да ви причинят болка или, обратното, силен удар може да остане незабелязан. Ярко нещо, преди познати звуци ще станат плашещи и речта на събеседника просто ще се превърне в мелодия. Трудно е да си представим това, но може да се разбере, че в такива случаи светът на хората и светът на нещата се възприемат по различен начин от него. Но как е това „иначе” можем само да гадаем, да предполагаме... Такива деца имат много различни характеристики, но това, което наистина ги отличава от другите, дори и болни деца, са изразените трудности при взаимодействието с другите хора и със света около тях в общ.

При дете с аутизъм, като правило, процесът на формиране на личността е силно изкривен. Той трудно се идентифицира самостоятелно с тялото си и още по-трудно се разграничава от заобикалящия го свят, което значително изкривява взаимодействието му с другите, а понякога го прави напълно невъзможно, защото когато няма „Аз“ не е ясно кой трябва да взаимодейства с кого и най-важното „защо?“ Такива деца може да имат нарушени емоционални връзки дори с най-близките хора.

Той може да бъде дълго време сам, не знае как да изрази желанията си, да помоли за помощ дори с поглед и може да използва възрастен като неодушевен предмет: да се качи върху него, за да стигне до рафт, да използва ръцете си.

Някои деца с аутизъм може изобщо да не използват реч, докато други произвеждат подробни монолози за възрастни и цитират фрази от книги и анимационни филми. И в двата случая тяхната реч практически не действа като средство за комуникация. Що се отнася до техните интелектуални способности, тук картината е същата като при говора - от частична надареност до умствена изостаналост, която се дължи на дълбоко вглъбяване в себе си, изразено отдръпване от всякакви контакти и пълно ограничаване на себе си от естествения учебен опит. Дете с аутизъм може да решава сложни математически задачи и да не може да отиде до магазина или да завърже връзките на обувките си.

Ако такова дете успя по някакъв начин да се интегрира в този свят, тогава той ще защити обичайния си начин на живот. Не защото е упорит, а защото всякакви промени, дори незначителни, са като кошмар. Тръгнахме на разходка по различен маршрут - истеричен. Мама промени нещата - скандал и преместването на друго място на пребиваване може да се превърне в истинско бедствие. В същото време не всяко дете с аутизъм ще изрази емоциите си ярко и бурно, реакцията може да бъде незабележима и забавена във времето - той спря да яде, говори или температурата се повиши. Такова дете се отличава с изключителна необичайност, често претенциозност в поведението и навиците, което по никакъв начин не е свързано с лошо възпитание или лош характер, които другите често им приписват.

Симптоми на аутизъм

Свържете се с Вашия лекар, ако забележите следното при Вашето дете:

Детето не отговаря, когато се казва името му;

Не може да обясни какво иска;

Изпитва забавяне в скоростта на развитие на речта;

Не следва никакви инструкции от възрастни;

Периодично се появяват нарушения на слуха;

Не разбира как да играе с тази или онази играчка;

Лош зрителен контакт;

Не се усмихва на другите;

Не бърбори и не гука на 12-месечна възраст;

Не прави посочване, махане, хващане или други движения до 12-месечна възраст;

Не говори нито една дума на 16 месеца;

Не казва фрази от две думи на 24 месеца;

Загубата на реч или социални умения се случва на всяка възраст.

Често родителите на такива деца имат усещането, че детето живее в свой отделен свят.

Лечение на аутизъм

Хората често тълкуват погрешно аутизма. В много семейства се чуват твърдения, че аутизмът може да бъде напълно излекуван. Съществуват различни моделилечения за аутизъм, по отношение на образованието в тази област (обучение на хората) и самото лечение. Въпреки това, най-ефективната посока при лечението на това разстройство е да се образова или информира лицето за болестта.

Съществува тенденция децата с аутизъм да се поставят в малки класове, така че да са свободни от слухова и зрителна стимулация. Образователната информация се дава на детето на малки части. От септември 2013 г. в столичното училище № 5 работи първата интегрирана паралелка за деца с аутизъм. основна задачакоето е създаването и по-нататъшното разпространение на ефективен модел за обучение на деца с аутизъм в рамките на общообразователно училище. Работата на този модел се основава на световно признати методи за обучение на деца с аутизъм с научно доказана ефективност (ABA - Приложен поведенчески анализ и TEACCH: основите на структурираното обучение за деца с аутизъм). През следващата учебна година се планира да се увеличи броят на интегрираните класове за деца с аутизъм в Беларус. Минските училища № 5, № 76, № 108, № 81, № 104 се готвят да приемат деца с аутизъм.

Хората с аутизъм трябва да бъдат научени как да общуват и взаимодействат с другите. Това не е лесна задача и включва цялото семейство, както и професионалисти. Родителите на дете с аутизъм трябва да бъдат информирани за новите лечения и да останат непредубедени. Някои лечения са подходящи за някои пациенти, но не и за други. Ефективността на много лечения все още не е научно доказана. Решенията за лечение винаги се вземат индивидуално след внимателна оценка и се основават на това какво е подходящото лечение както за детето, така и за семейството.

Важно е да запомните, че аутизмът е състояние, което изисква непрекъснато лечение. Програмата за лечение може да се промени с развитието на индивида. Семействата трябва да се пазят от програми за лечение, които предлагат фалшива надежда за изцеление. Все още няма лекарства, за които е напълно доказано, че са ефективни при лечението на аутизъм. Няма лекове за аутизма и няма достатъчно ниво на желание на обществото да приеме деца със специални нужди в своите редици, а това е много по-важно за децата и техните родители от търсенето на магическо хапче.

Под организацията на осигуряване медицински грижиДецата с тази диагноза изискват преди всичко ранна диагностика и лечение на онези психични разстройства, които съпътстват или усложняват хода на аутизма. Акцентът е върху психокорекционната помощ и рехабилитация, които могат да променят качеството на живот на децата с аутизъм, тяхното социална адаптацияи интегриране в обществото на връстници. Ако използвате условия, форми и методи на обучение, които са адекватни на проблемите на децата с аутизъм, можете значително да намалите влиянието на аутизма върху хода на по-нататъшното развитие на детето, като по този начин промените живота на човека към най-пълноценен, включен в обществото , самостоятелна и независима.

В Беларус най-активната част от родителите на деца с аутизъм е обединена от Международната благотворителна обществена организация „Деца. аутизъм Родители". Членовете на организацията засегнаха широк спектър от проблеми, свързани с оказването на помощ на деца с РАС, което налага корекции в предоставянето на психологически, педагогически, медицински и социално подпомаганена междуведомствено ниво.

През май 2013 г. в Минск беше създаден координационен съвет, който включва: представители на комисията по образование, здравеопазване, труд, заетост и социална защитаГрадски изпълнителен комитет на Минск, представители на обществени организации.

Световният ден за информираност за аутизма ни позволява да разсеем митовете и предразсъдъците за такива деца, да предоставим по-обективна информация и да обединим усилията на родители, специалисти от различни министерства и ведомства и хора, които не са безразлични към проблемите на другите.

Съвременните подходи към диагностиката и рехабилитацията на деца с аутизъм и други дезинтегративни разстройства изискват тясно взаимодействие между образователната, социалната и медицинската система, обществените организации, приемственост във взаимодействието на рехабилитационните структури и отделите на Министерството на здравеопазването, които предоставят психиатрична помощ на деца. . Несъмнена е необходимостта от разработване на подобна система за подпомагане на деца с РРД, в която да бъдат привлечени специалисти от различни министерства и ведомства.