Mezinárodní charitativní veřejná organizace rodičů dětí s autismem. Obyvatel Minsku: „Když jsem zjistil, že můj syn má autismus, měl jsem pocit, jako by mi dítě umíralo v náručí, a byly tam léky, ale nikde jsem je nesehnal

Váňa ke mně přijde, obejme mě a políbí na čelo. Váně je 10 let a má autismus. Je mi 25 a mám pocit, že ví o životě mnohem víc než já. Chlapec s velkýma smutnýma očima sice nemluví, ale sám si obtížně čistí zuby a bez pomoci matky si nemůže sbalit aktovku. „Když byly Váňovi tři roky, dali mu křížek. Kolikrát jim bylo řečeno, aby ho poslali do internátní školy! Ale já se na tyhle lidi nezlobím. Obávám se, že se ztratil čas, že jsem tehdy před devíti lety nevěděl, jak svému synovi pomoci... I když proč to říkám? Lítost není konstruktivní,“- přeruší se Taťána Golubovičová. Přečtěte si příběh minské rodiny, která žije s autismem a každý den bojuje o své dítě v materiálu Onliner.by.

- Vanya se narodila jako naprosto normální dítě. Báječné, krásné dítě, rozvinul se jako v knize. Ale po roce jsme si začali všímat, že něco není v pořádku. Vanya nevěnoval pozornost, když bylo voláno jeho jméno. Spustili jsme poplach, vzali syna k lékařům, ale logoped řekl jedno, logoped - druhé, dětský lékař - třetí... Nikdo nedokázal stanovit diagnózu. V důsledku toho lékaři rozhodli, že dítě je hluché, a proto nereagovalo na výzvy. „Bože, jaký smutek! Mám hluché dítě! Co může být horšího!" - to jsem si tehdy myslel. Jak jsem se mýlil... Ve dvou letech Vanya prostě přestal mluvit. Pamatuji si, že jsem seděl na schůzce s logopedkou, vzlykal a ona mi odpověděla: „Mami, s tvým synem je všechno v pořádku. Neoznačuj mě!" A je to pravda, Vanya byl takový zlatíčko! Všechny objal a usmál se. Bylo nemožné si představit něco hrozného. Teprve po mnoha měsících jsme se konečně dostali ke specialistovi, který řekl prostým textem: „Vaše dítě má autismus,“- vzpomíná Taťána.

Procházíme sportovním areálem Staiki a Vanya jede napřed na skútru. Vítr nemilosrdně zvedá límce a čechrá vlasy, šedivé nebe se připravuje na projasnění deštěm, ale na ničem z toho nezáleží. Vania. Na jeho cestě. Moje maličkost. Na skútru. Asi to nevíte, ale je to téměř neuvěřitelné. Mnoho lidí s autismem nejezdí na koloběžkách, nepíše poezii ani nechodí do školy. Vanyina matka udělala vše, aby změnila realitu.

- Autismus je postižení, které je ve většině případů očím neviditelné. Přitom nikam nevede, zůstává navždy. Pamatuji si, jak jsme se s manželem dívali na naše krásné, usměvavé dítě, četli hrozné věci o autismu a nemohli jsme tomu uvěřit. Hádanka prostě neseděla. Našemu Váňovi - a všem těm hrůzám? Výbuchy agrese? Absolutní bezmoc? Neschopnost žít samostatně? To nemůže být! Pořád jsem čekal, že se stane zázrak. A můj manžel také doufal: ještě trochu našeho úsilí, jen trochu - a Váňa se stane obyčejným klukem. To je ono... Teď už oba chápeme, že nejtěžší bylo autismus přijmout, smířit se s tím, že je to navždy. Teprve když nám bylo pět let, rozhodli jsme se požádat o neschopenku. Pak jsme si konečně uvědomili, že život nikdy nebude jednoduchý,- přiznává Tanya.

Problém pro běloruské rodiče je, že nestačí přijmout vlastnosti svého dítěte. Lidé s autismem musí každý den bojovat o štěstí. Od okamžiku, kdy se objevily první známky této neurologické poruchy. Běloruská medicína bohužel stále neví, jak autismus diagnostikovat. Rodiče se ocitají v naprostém informačním vakuu. Pro takové děti nejsou školky, školy ani učitelé. S výjimkou jediného specializovaného předškolní, kde společně studují děti s autismem, dětskou mozkovou obrnou, Downovým syndromem a malým počtem integrovaných skupin v mateřských školách.

- Řekněme, že diagnóza je konečně stanovena: je to koneckonců autismus. Tak co bych měl dělat? Stát nabízí jen pár hodin nápravná práce za týden. Ale tohle je kapka v moři! "Postarej se o syna, mami, a nefňukej." Jak to udělat? Jak s tím pracovat? Sám jsem převracel hory literatury, hledal na internetu, co se dalo, a uvědomil jsem si, že existují způsoby, metody. Četl jsem hodně teorie, ale do praxe se to prostě nepromítlo... To je strašné zoufalství! Je to, jako bych měl dítě, které mi umírá v náručí, čas je drahý a existuje nějaký lék, který ho může zachránit, ale nevím, kde tento lék získat!- Tanya o tom dokáže mluvit bez slz.

Tanya a její syn chodí na „Staiki“ téměř každý den. Procházka po břehu, kruh nebo dva na koloběžce kolem stadionu, svačina na lavičce... Pokaždé stejné trasy. Rituál je pro lidi s autismem velmi důležitý. Celý život se skládá z velkého množství pravidel. Váňa si vždy vyčistí zuby svým bílým kartáčkem, vyndá z police trička s nápisem „T-shirts“ a po vystoupení z auta zkontroluje, zda matka zavřela dveře.

-Nikdy nejste bez autismu. Nikdy. Vaše dítě vás vždy potřebuje,- Tanya odhalí pravdu o svém životě.

Váňa vyrostl, ale řeč k němu nepřicházela... Táňa měla sen - aby její syn studoval běžnou školu. Na sen to zní trochu divně. Jen přemýšlej, škola. Přísná matikářka, batůžek, stolní kaše... Ale pro děti s autismem je to prakticky nemožné. Jejich chování se často vážně liší od chování jejich vrstevníků, protože mají jiné smyslové vnímání světa. Mohou například náhle vstát a začít pobíhat uprostřed hodiny. Vypadá to, že jsou oficiálně přijati do školy, ale dělají vše pro to, aby se „nepohodlného“ dítěte zbavili. Aby si ho samotní rodiče vzali domů, pryč od stresu. Na Západě se tato problematika řeší pomocí lektorů – osobních asistentů, kteří jsou speciálním dětem neustále nablízku během výuky. Odkud se ale berou lektoři v postsovětském Minsku?... Tvrdohlaví rodiče tento problém vyřešili po svém, zasláním žádosti úředníkům. Výkonný výbor města Minsk nedal okamžitě souhlas. Ale nakonec stejně souhlasil. Tento unikátní případ. Díky úsilí Tany Golubovich a dalších proaktivních rodičů se v Bělorusku objevila první integrovaná třída, ve které studuje 17 běžných studentů a tři chlapci s autismem.

- Jednoduše jsme požádali rodiče našich spolužáků, aby nám dali šanci učit se s jejich dětmi. To je ostatně pro Váňu a další takové kluky životně důležité - být mezi svými obyčejnými vrstevníky, slyšet jejich smích, hrát si, osvojit si chování... Na poslední schůzce učitelů jsme shlédli video. Je tam kousek, kde moje Váňa tančí se spolužačkou, báječnou dívkou Anyou. Moje dítě, které před dvěma lety nedokázalo samo složit ani aktovku, tančí s obyčejnou holkou! Ať je to trapné, neohrabané. Ale on tančí! Plakal jsem, když jsem to viděl- přiznává Tanya. - Nejúžasnější je, že Vanya a ostatní chlapci s autismem byli přijati do školy. Spolužáci se o ně starají a starají se o ně. I středoškoláci jsou přátelští. Za to patří 5. škole velký dík!

Každý ze tří chlapců s autismem, kteří studují ve 2 „A“, má svého lektora – osobního doprovázejícího, který s dítětem tráví celý školní den. Většinou se trio učí samostatně v tzv. zdrojové místnosti, kterou rodiče vybavili na vlastní náklady společně se školou. Teď už ale kluci chodí kreslit a zpívat se zbytkem třídy. Pokud je to možné, občas přijdou na hodiny matematiky nebo čtení. O přestávkách ale vždy tráví čas se svými spolužáky. Tomu všemu se říká inkluze. Za krásným cizím pojmem se skrývá možnost být spolu se svými vrstevníky, vidět a přijmout jinakost ostatních dětí.

- Brzy skončí školní rok a my přemýšlíme, jak to zorganizovat letní tábor pro naše syny. Dalším problémem je udržet první směnu příští rok. Škola 5 nemá dostatek prostor a naši lektoři nebudou moci pracovat na druhou směnu. Ale to jsou všechno místní potíže. Nejdůležitější pro mě je mít čas na vytvoření celého systému pomoci, který by Ivana provázel až do smrti. Abych zestárnul a nemyslel na to, že Váňa umře na internátu! To je moje největší bolest... Proto jsme s rodiči vytvořili iniciativu „Good Jam for dobří lidé" Čeká nás oficiální registrace jako veřejné sdružení, které pomáhá dětem s autismem a jejich rodinám,- říká Tanya hrdě.

Drazí přátelé!

Zveme Vás na prezentaci projektu „Autismus: Snadno pochopitelné“, která začne 4. června v 16:00 v Galerii současného umění Ў (Minsk, Nezavisimosti Ave., 37a)

Projekt „Autismus: Snadno pochopitelný“ je informační zdroj autistická škola.by a dětskou počítačovou hru „Můj přítel má autismus“.

To vše vzniká úsilím účastníků MBOO "Děti. Autismus. Rodiče“, aby pomohli svým dětem a jejich „obyčejným“ vrstevníkům, učitelům, rodičům, kteří chtějí komunikovat a stýkat se s dětmi s autismem.

Za poslední rok se v Minsku udělalo hodně pro integraci dětí s autistickými poruchami do běžných škol. Již jsme hovořili o některých pozitivních změnách, které nastaly z iniciativy rodičů: mezirezortní pracovní skupina v otázkách autismu; městské centrum zdrojů začalo fungovat na základě CCROiR města Minsk; PROTI střední školaČ. 5 od září provozuje první integrovanou třídu v zemi pro děti s autismem. V dalším akademický rok se zvýší počet integrovaných tříd pro naše prvňáčky v Minsku.

Bohužel my, rodiče dětí s autismem, vidíme nejen pozitivní změny, ale také obrovské množství překážek, které naše děti musí překonávat. Většina překážek navíc existuje pouze proto, že ani učitelé, ani vrstevníci nerozumí jejich rysům.

PROČ VZNIKL PROJEKT „AUTISMUS: JEDNODUCHÉ POROZUMĚNÍ“?

„Od jedné publikace k druhé putují fikce o dětech s autismem: údajně nepotřebují přátele a nové zkušenosti, mají záchvaty bezdůvodných emocí, včetně hněvu,“ říká Irina Dergach, koordinátorka projektu „Autismus: Snadno pochopitelné“. . – Snažil jsem se najít původ těchto mylných představ. V důsledku mého hledání jsem našel několik zveřejněných ve veřejné doméně. různé roky, ale duplikující příkazy běloruského ministerstva zdravotnictví, jasně okopírované z příkazů ministerstva zdravotnictví SSSR a nemající nic společného s moderními poznatky.

Ve světě jsou příčiny „bezdůvodných emocí“ již dlouho studovány. Zkušenosti zemí, které si problém autismu uvědomily mnohem dříve než my, ukazují, že s náležitou pedagogickou pozorností a respektem k jejich vlastnostem vyrůstají děti s autismem v plnohodnotné účastníky společnosti. Mohou být odpovědnými zaměstnanci, mít talent a schopnosti. A neméně než ostatní lidé potřebují přátele, lásku a přijetí. Navíc není vůbec těžké pochopit a přijmout jejich vlastnosti. Naše zkušenost říká, že tuto „vědu“ zvládne i dítě.

Tvůrčí tým projektu se skládá pouze z rodičů speciálních dětí:

fotografové Dmitrij Kovalenko a Taťána Terekhina

návrháři, tvůrci webových stránek a her – Dmitrij Voloshko a Elena Kovaleva

Spojili jsme své schopnosti, abychom pomohli našim dětem najít své místo ve společnosti. A ještě jednou nahlas říci: handicapem člověka nedělá autismus, ale neadekvátní postoj společnosti k této diagnóze.

PRO KOHO JE POČÍTAČOVÁ HRA „MŮJ KAMARÁD MÁ AUTISMUS?“

Hlavní postava questu „Můj přítel má autismus“, chlapec Sasha, má autismus. Vidí a slyší svět kolem sebe jinak než všichni ostatní. K úspěšnému dokončení hry se musíte přizpůsobit Sashovým smyslovým vlastnostem a navázat s ním komunikaci.

V životě je to stejné: společnost, která najde vzájemný jazyk s „ne takovými“ lidmi vyhrává.

Hra je určena dětem i dospělým, kteří chtějí získat základní znalosti v oblasti interakce s dětmi s autismem. Hra je stále ve vývoji, připraveny jsou pouze jednotlivé epizody.

Spolu s návodem budou ke hře přiloženy dvě desítky skutečné příběhy děti s autistickými poruchami, které se ocitnou ve vzdělávacím systému.

V tento moment Příběhy jsou zveřejňovány na zdroji https://autismschool.by/

O DĚTECH ZÚČASTNĚNÝCH PROJEKTU „AUTISMUS: JEDNODUŠE K POROZUMĚNÍ“

„Projekt „Autismus: Snadno pochopitelné“ má 20 skutečných účastníků,“ pokračuje Irina Dergach. – Jsou to děti s autismem, které už jsou v běloruském vzdělávacím systému. Jejich matky vyprávějí příběhy svých dětí, jejich naděje a starosti.

Tyto krátké rozhovory považuji za jedinečný materiál, a to i pro rozhodování managementu. Ostatně ještě nikdy nikdo nezpovídal tolik rodin vychovávajících děti s autistickými poruchami.

V této tiskové zprávě bych rád představil některé účastníky.

Nikita- náš nejstarší. Je mu 19 let. Studuje noční školu a pracuje jako kurýr, po škole se chce dále vzdělávat. Hraje na saxofon, krásně kreslí, zajímá se o zeměpis a historii a rád cestuje. Než odjede s matkou do Kyjeva nebo Moskvy, prostuduje si mapu města na internetu a pak se v něm pohybuje o nic hůř než rodilý obyvatel. Má úžasnou paměť.

Když jeho matka vybírala školu pro svého syna, Nikita téměř nemluvil, jeho karta zahrnovala nejen EDA (raný dětský autismus), ale také zpoždění vývoj řeči, poruchy pozornosti a inteligence, hyperaktivita. Nikita dokončil první třídu doma, pak mu matka našla malou školu s integrovanými třídami.

Pavel, 13 let. Vystudoval sedmou třídu školy pro děti s těžkými vadami řeči, škola se řídí rámcovým vzdělávacím programem. Zajímá se o stavbu a hudbu: hraje na klavír z not pro druhou nebo třetí třídu hudební školy.

Pavel svého času končil mateřskou s takovými doporučeními, že by se možná do školy, i té pomocné, nedostal. Nemluvící děti s takovými intelektuálními a behaviorálními problémy obvykle studují na základě CCROiR. Poslední testy ukazují Pavlovu vysokou inteligenci.

Tyto dva příběhy vyprávějí o obrovském potenciálu našich dětí, který nelze tradičními diagnostickými metodami „vidět“.

Kosťa, 8 let. Chlapec s Aspergerovým syndromem vystudoval druhý stupeň střední školy. Kostya's rozvinutá řeč, vysoká inteligence. Stal se již vítězem třídní olympiády v matematice a jeho první literární práce vyšly časopisecky.

Vzhledem k tomu, že přes všechny schopnosti Kostyy zůstává dítětem s autistickou poruchou, doprovází ho ve škole Kostyova matka. Jedinou alternativou je domácí vzdělávání, protože profese „tutor“ (nebo „doprovod dítěte s autismem“) stále není v kvalifikačním seznamu. Ale odsoudit dítě s autismem k domácímu vzdělávání znamená připravit ho o šanci na socializaci.

Opravdu chceme, aby úspěchy Kostiny urychlily zavedení instituce doučování v Bělorusku. Děti s Aspergerovým syndromem mívají mimořádné schopnosti. Pokud je ale škola odmítne, nenajdou pro tyto schopnosti důstojné využití.

Artem, 8 let. Vystudoval první třídu na pomocné škole, druhé oddělení.

„Ve škole jsme čelili mnoha problémům: odmítání a nepochopení dítěte ze strany učitele, lhostejnost personálu,“ říká jeho matka. – Chybí nápravné třídy s logopedem a psychologem, školní osnovy jsou velmi slabé. Nebyli jsme připraveni čelit tomu v ústavu, který je určen pro speciální děti, včetně těžkých dětí.“

Artem půjde na podzim podruhé do první třídy, už na střední škole. Jsme za něj moc rádi.

Při práci na projektu jsem se nesetkal s jedinou rodinou, která by byla s pomocnou školou spokojená. Především proto, že většina dětí s autismem má „ostrovy úspěchu“ – druhy činností nebo oblastí znalostí, které jsou pro ně snadné. Program určený pro děti s mentální retardací tento úspěch neutralizuje.

Sofie, 4,5 roku. Naše chytrá a krásná dívka s Aspergerovým syndromem. Dcera mladé vzdělané ženy s Aspergerovým syndromem, která úspěšně pracuje v IT oboru.

„Dokud si pamatuji, neopustila jsem depresivní pocit, že nemůžu, jako všichni ostatní, komunikovat, být šťastná, smutná nebo se bavit,“ píše. "Byl jsem divný, to je vše." A kolikrát jsem byl požádán, abych se stal normálním!

"Vstaň a podívej se mi do očí," požádal můj první učitel, "ani se mi nemůžeš podívat do očí!" Řekni mi, řekni všem dětem: kdy se konečně staneš normálním? Slyšíš vůbec, co ti říkám?...

Vždy jsem se chtěl přiblížit této tajemné „normálnosti“!

Kdo si přečte příběh dívky Sonyy a její matky, nebude překvapen, když zjistí, že autismus je v Bělorusku stále latentní.

Pro referenci. Podle hlavní dětské psychiatričky na volné noze Ministerstva zdravotnictví Běloruské republiky, docentky katedry psychiatrie a lékařské psychologie Běloruské státní lékařské univerzity Inny Pyatnitské, v Bělorusku od roku 2005 do roku 2012 počet dětí s autistickým spektrem poruch (ASD) vzrostl 2,8krát – z 251 na 699 případů.

K 1. 10. 2013 bylo dětí s oficiálně stanovenou diagnózou PAS ještě více – 786 osob. Růst je pozorován ve všech regionech republiky, zejména ve městě Minsk.

Podle statistik mezinárodní organizace AutismSpeaks má poruchu autistického spektra přibližně každé sté dítě na planetě.

Pokud budou autistické děti včas podporovány, mnohým z nich se handicapu vyhne.

Příznaky tohoto onemocnění lze pozorovat u mnoha slavných lidí: Steven Spielberg, Woody Allen, Albert Einstein... Ve výčtu lidí se známkami autismu lze pokračovat donekonečna! Právě takové seznamy pomáhají rodičům autistů neztrácet naději, že jejich děti budou moci žít ve společnosti. Koncept " autismus“ (z řečtiny auto- sam) znamená prohloubení, stažení do sebe. Například dítě s autismem nemusí reagovat na včelí bodnutí, ale bude křičet strachy, když prší. Může se k něčemu připoutat, ale stěží bude reagovat na vlastní matku. Mnoho dětí s touto poruchou nechce vycházet z domu a některé nikdy nezačnou mluvit...

Hrdinka článku přiznala, že nemá ráda film o muži s autistickým postižením “ Dešťový muž" Ve filmu autistický otec odkazuje veškerý svůj majetek psychiatrické klinice, kde žije jeho syn...“ Nemám peníze, které bych mohla nechat na klinice, a navíc mě netěší pomyšlení, že by můj syn mohl skončit v takovém ústavu!- ona říká. A doufá, že její příběh pomůže rodičům takových dětí bojovat za právo autistů žít ve společnosti, a ne v domově pro osoby se zdravotním postižením.

« Timur- dlouho očekávané dítě, připravovali jsme se na jeho narození. Brzy jsem si ale uvědomil, že je jiný než můj nejstarší syn. Samozřejmě, že nejstarší také „nebyl dar“, ale tak křičet, bez ohledu na to, zda je sytý nebo hladový, suchý nebo mokrý... Dítě rostlo a já si začala všímat dalších rysů: on vyhýbá se očnímu kontaktu, nezajímá se o ostatní děti, a obecně nemůže dlouho nic dělat... Ale energie má za tři: i když jedl, nedokázal sedět. Žvýká koláč a krouží kolem naší sedmimetrové kuchyně. Nebylo možné ho zastavit...

Když je čas jít mateřská školka, jsme se vydali do řečový terapeut. Tam, v kanceláři specialisty, Timur uviděl hračkářské letadlo a začal si s ním hrát. Logoped se snažil navázat kontakt s mým synem, nějak upoutat jeho pozornost. Kde tam! Timur mlčel! Logoped nám dal „ raný dětský autismus (ECA)“ dotyčný a odeslán na psychoneurolog.

Problémy začaly i na zahradě: Timka každé ráno plakala a učitelé si stěžovali, že Timur neposlouchá, nejí, neumí se samostatně oblékat... Ve skupině hrál jen sám se sebou, téměř s nikým nemluvil. Uklidnili mě: prý ten kluk není „školka“, časem si zvykne. Pak se všichni shodli, že můj speciální dítě nemůže jít do obecného proudu. Ale neexistují žádná zařízení péče o děti nebo skupiny pro autismus. Existují nápravné skupiny pro děti s mentální retardací, logopedie pro děti s problémy s řečí, speciální školky, které mohou navštěvovat děti s dětskou mozkovou obrnou... ale nic pro nás.

Nakonec jsme se dočkali logopedická skupina. Dalo by se říci, že u Timky byla učiněna výjimka. Ale program logopedická skupina- systematické hodiny s defektologem nejsou příliš vhodné pro ty děti, které mají potíže s komunikací.

Při další návštěvě neuropsychiatra jsem slyšel něco hrozného: „ Požádejme o invaliditu" Snad každá matka neobvyklé dítě Tato slova jsou šokující: jedna věc je vychovat „zvláštní“ dítě a druhá věc, když vám dají invalidní důchod, léky zdarma a dávají jasně najevo, že medicína je zde bezmocná...

Pořád mám pocit, že tady něco není v pořádku. No a co je Timur za invalidu, když se s ním tři roky koupeme ve velkém bazénu a po večerech se poléváme ledovou vodou podle Ivanova systému? Za minulý rok můj kluk byl nemocný jen jednou, teplota trvala den. Možná je to příliš velký luxus... vymazat zdravé, inteligentní, byť disharmonické autisty ze společnosti? A zároveň jejich mladé a schopné matky, které jsou nuceny pečovat o postiženého.

Byla nám doporučena domácí výuka, ale já jsem se rozhodla dát své dítě do školy. Právě všeobecné vzdělání, aby od dětství komunikoval s běžnými dětmi. Šel jsem na obvodní oddělení školství a požádal jsem, abych našel kamaráda, jako je on, abychom měli s kým chodit do integrované třídy. Ale ukázalo se, že můj syn je jediný takový v celém okrese Pervomajsky.

Nyní, když se objevil v Minsku veřejné sdružení rodičů autistů, Vím to V hlavním městě je asi 200 rodin s takovými dětmi. Toto je oficiální údaj. Je tu další, desetkrát víc. Ne každá matka v sobě najde sílu rozpoznat u svého dítěte psychiatrickou diagnózu. Chcete-li však problém vyřešit, musíte jej nejprve rozpoznat. Udělali jsme to a od té doby se svou diagnózou nijak netajíme. A Timce říkám pravdu: “ Jsi jiný než ostatní lidé, ale vím, že najdeš sílu žít v naší společnosti».

Byly i jiné důvody, proč nezůstat s Timurem doma. Svou práci miluji a nerad bych s ní skončil. A mám dvě děti. Vychovávám je sám a nemohu dovolit, aby moje rodina žila jen z důchodů a státních dávek.

Okresní odbor školství mi nabídl místo v integrované třídě(v takových třídách studují zdravé i speciální děti). Nejprve byli jen dva speciální - můj Timur a špatně slyšící dívka. Paralelně s učitelem ve třídě pracuje speciální pedagog. Defektolog bere „integrované děti“ do své kanceláře na hodiny, které vyžadují více pozornosti. A během přestávek a jiných lekcí „speciálně“ - společně s ostatními dětmi. Dívka si mimochodem zlepšila sluch a učí se se třídou, ale Timurovi přibyli dva chlapci. Všichni tři jdou podle programu "s poruchami učení". Opět dobrý program, ale ne pro autisty. Máme jiné potíže...

První dva roky byly pro Timura velmi těžké, i přes to, že jsme měli štěstí na učitele. Již prvního září začala překvapení: po lekci Timur utekl. Dokázal nepozorovaně opustit školu, ačkoli jsem čekal u vchodu. Timura jsme našli na hřišti ve školce. Učitel mu pak tak klidně a sebevědomě řekl: „ Timure, rozhodl ses navštívit školku? Výborně. Jedině v příště, až budeš zase něco chtít, řekni mi to a já ti pomůžu».

Timur je stále hyperaktivní, Dřív jsem mohl bez dovolení vstát uprostřed hodiny a jít něco dělat. I učitelka to chápe: když viděla, že se Timur začíná vrtět, dala mu pokyny: roztáhnout závěs, namočit hadřík. Nechala ho sedět, kde chtěl. V první třídě si vybral poslední lavici a seděl sám, ale dnes se rád učí se sousedy. Učitel dokázal dětem vysvětlit jeho vlastnosti- ticho a směšné výroky ve třídě, roztržitost, „strašné“ chování. Naše děti se někdy opravdu chovají jako mimozemšťané který právě sestoupil na Zemi z vesmírné lodi. Timka mohla cestou do školy sbírat žížaly a v temné chodbě vložit tento „dárek“ učiteli do ruky nebo rozházet jídlo v jídelně a říct: „ Lepší zemřít než jíst koláče" Musíte být skutečným učitelem, abyste pochopili důvod tohoto chování: ve skutečnosti můj „mimozemšťan“ jen četl pohádka o Kidovi a Carlsonovi. A citoval slova hlavní postavy, která si také myslí, že „ Je lepší zemřít, než jíst květák».

Samozřejmě byla i velmi těžká období. Například, Timur si nikdy nedokázal zvyknout na školní družinu. Rozbité sklenice, květináče, roztrhané tapety, rozbitý záchod – to vše je můj Timur. Navíc jsem se o všech problémech dozvěděl z úst učitele nebo dětí. Autisté neumí vyprávět příběhy, jen z pohledu „nikam“ a náhlých nočních slz jsem mohl tušit, že s Timkou není něco v pořádku. Někdy se mi točila hlava, říkal jsem si: dodělám práci na týden a je to, vezmu si ji domů. V takových chvílích nás psychoneurolog podpořil: „ Počkej ještě pár týdnů a třeba se to zlepší" Takhle jsme čekali skoro dva roky. Musela jsem přejít na zkrácenou pracovní dobu a najít si chůvu, která Timura vyzvedává hned po škole. A pak... se to stalo malý zázrak.

Tento den si dobře pamatuji – 31. května. Timur právě dokončil druhou třídu a večer mi řekl: „ Mami, už jsem dospělá, půjdu do třetí třídy, tak už nebudu zlomyslná." A svůj slib stále dodržuje. Dnes se chová jako obyčejný kluk- upřímný, zvědavý, trochu naivní. Myslím, že ho hodně lidí ve škole milovalo. A naše škola č. 203 může být opravdu hrdá, že dokázala integrovat tak těžké dítě.

Autisté mají obvykle zachovalou inteligenci, potřebují jen pomoc s adaptací na náš svět. A moje zkušenost ukázala, že takové děti lze rozvíjet potřebu komunikace. Timur už kolem sebe viděl další děti, umí s nimi běhat, sjíždět skluzavku... Máme kamaráda - ovšem mnohem mladšího než mého syna. Pro Timku je to jednodušší, protože je pro něj těžké vyjednávat. Chce se přátelit se svými vrstevníky, ale ještě neví, jak to udělat. Doufám, že ho to naučím.

Někdy si říkám, že kdybych Timka nevzala do školky a školy, syn by teď seděl sám. Ano, teď máme postižení, ale diagnóza bude revidována každé dva roky. Doufáme, že se s ním někdy navždy rozloučíme.

O svých zkušenostech mluvím na fórech na internetu. Mnoho rodičů ztratilo naději, že jejich dítě se stejnou diagnózou bude schopné socializace. Ale vidím svého syna, který se hodně změnil. Ano, stále je snadné ho urazit a oklamat: sociální inteligence se vyvíjí pomalu. Když ho někdo cizí vezme za ruku, půjde s ním. Ale právě kvůli tomu je považovat dítě za beznadějně postižené špatně.

Jsem si jistý, že musíme vytvořit více integrovaných tříd. Jsou potřeba nejen pro děti s diagnózou, ale i pro zdravé. Proč? Vysvětlím. Můj Timur je velmi duchem nepřítomný, může si zapomenout aktovku na chodbě nebo v jídelně může zapomenout, proč tam přišel. Spolužáci se o Timura starají, aniž by ponižovali jeho důstojnost. Prostě přinesou ten kufřík nebo před něj položí talíř. A jeden velmi korektní sedmiletý chlapec, když viděl, že se na Timura za něco zlobím, dokonce vyčítal: “ Jak mu můžeš nadávat? Timur je prostě výjimečný člověk!»

Souhlas, tato slova stojí za stovky rozbitých sklenic!

2. dubna je Den povědomí o autismu, onemocnění, které má mnoho tváří a stále je špatně pochopeno. Přinášíme svůj informační příspěvek - představujeme knihu „Dobrodružství jiného chlapce. Autismus a další." Jeho autorkou je Elizaveta Zavarzina-Mammy, matka dítěte (a dnes mladý muž) s autismem. Péťa jako dítě neuměl dělat jednoduché věci – běhat, ukazovat, mluvit; strach z cizích lidí a hlasitých zvuků. Dnes čte několik jazyků, miluje hudbu, plave, jezdí na kole a na koni. Zveřejňujeme předmluvu ke knize.

V minulé roky Neustále slyšíte o dětech, které mají „něco špatně“: jedno nezačne mluvit, další si nechce hrát a vyhýbá se svým vrstevníkům, třetí neustále křičí nebo pláče. Někdy jsou tyto problémy mnohem závažnější a není jich málo. V tomto ohledu je stále častěji slyšet slovo „autismus“.

Co je důvodem plošného rozšíření diagnózy, která byla ještě relativně nedávno málo známá, ale dnes se o ní mluví v médiích a vzácný člověk o ní neslyšel? Názory se různí. Někteří tvrdí, že počet lidí s autismem na celém světě rychle roste. Jiní se domnívají, že takových dětí bylo vždy mnoho, jen se v dnešní době zlepšila diagnostika a výraz „autismus“ se začal používat pro označení různých vývojových poruch.

Ať je to jakkoli, musíme přiznat, že děti, které potřebují speciální vzdělání a léčbu, stále častěji čelí potřebě společnosti řešit jejich problémy. Mezitím, jak bylo uvedeno na 1. moskevské mezinárodní konferenci o autismu (2013), „kvůli nepochopení mechanismů rozvoje onemocnění této skupiny v současné době neexistují objektivní diagnostická kritéria ani laboratorní diagnostické metody. “

Ani jedna matka, ani jedna rodina, bez ohledu na to, v jaké zemi žije, není připravena na narození nemocného dítěte a na řadu problémů, které z toho plynou. Neměli byste předpokládat, že „tady“, na Západě, stát dělá vše pro rodiče – to není tento případ. Naše rodina žije ve Francii více než deset let a víme to z první ruky. V některých zemích byly problémy s rehabilitací vyřešeny lépe, v jiných - hůře, v jiných nebyly vyřešeny vůbec, ale rodiče autistických dětí přemýšlejí se strachem o své budoucnosti bez ohledu na to, kde žijí.

Hlavním problémem autismu na celém světě je, že ne každý specialista může pomoci: jeden používá zastaralé znalosti, jiný, provádějící standardní testy, nenachází odchylky. Jsou tu znalí specialisté, kterých je ale bolestně nedostatek a rodiče často musí hledat řešení sami.

Nejhorší rada, kterou můžete slyšet, je počkat. V důsledku toho dítě nepřijímá potřebnou pomoc rychle a jeho stav je stále vážnější. Čím dříve začnete se svým dítětem vyučovat, tím větší máte šanci na úspěch.

Dr Jonathan Tommy, ředitel autistické kliniky, spoluzakladatel časopisu Autismfile a otec dítěte s autismem, píše:

„Je politováníhodné, že mnoho lékařů a dalších odborníků povolaných k léčbě a péči o naše děti ví o problému příliš málo, v důsledku čehož rodiče zůstávají bez pomoc, kterou potřebujete a jsou nuceni bojovat s obtížemi sami, bez vedení a podpory. Toto je velmi reálná, velmi běžná a velmi tragická situace. Naše děti jsou zapletené do nemocí a problémů a my se musíme dostat k jejich kořenům. Je nutné najít a léčit příčinu poruchy a ne odstraňovat její příznaky léky.“ Na autismus se bohužel příliš často používají silné léky.

Když se před mnoha lety v naší rodině objevil „takovej“ kluk Péťa, nikdo nedokázal vysvětlit příčinu jeho problémů a jak mu pomoci.

V roce 2014 měl Péťa 25 let a dosud mu ani jeden specialista nedal přesnější diagnózu než „organické poškození centrální nervový systém" Nejpodrobnější analýzy, které dnes ve světě existují, včetně genetických, neodhalují žádné odchylky od normy.

Před dvaceti lety se o autismu a souvisejících smyslových problémech vědělo příliš málo. Dnes jsou naštěstí rodiče v nesrovnatelně lepší pozici. Díky společnému úsilí odborníků, samotných lidí s takovými poruchami a jejich rodičů bylo v posledních letech mnoho pochopeno. Tato neocenitelná svědectví poskytují pohled z první ruky Užitečné tipy a lépe porozumět podstatě jevu a díky internetu bylo možné rychle najít potřebné informace.

Nejednou jsem přemýšlel o tom, o kolik jednodušší by byl život pro nás s Péťou, kdybychom tehdy věděli to, co víme nyní. „Můžeme napsat knihu o tom, jak jsme dělali věci, abychom žili tak zajímavě. To pomůže ostatním,“ napsal jednou. Dodám: "A přestat se cítit nešťastně a bezmocně."

Měla jsem možnost nepracovat a starat se o dítě, mohli jsme vycestovat do zahraničí a díky znalosti jazyků se seznámit se stávajícími metodami. Některé z nich vyžadují značné finanční prostředky, jiné - málo a jiné - žádné.

Snažil jsem se představit to nejdůležitější, co jsme se za ta léta naučili. Název knihy „Dobrodružství jiného chlapce“ navrhl sám Petya. Kniha je určena především rodičům, kteří ne vždy disponují potřebnými znalostmi z oblasti fyziologie či neurologie, protože i pro nás, biology s akademickým titulem, se mnohé ukázalo jako nečekané resp. na dlouhou dobu nenapadlo mě.

První část zápisků je o našem životě, hodinách s Péťou a o tom, jak jsme se ze zmatených rodičů postupně stali zkušenými specialisty. Když byl Péťa velmi malý, bylo nám řečeno, že je s ním vše v pořádku a moje obavy byly zbytečné. Pak byly problémy zřejmé a začali jsme slyšet: „Musíte se naučit milovat a přijímat ho takového, jaký je.“ Užitečná rada, ale milovat neznamená léčit, učit, pomáhat?

Nekonečné konzultace a hodiny s logopedy, psychology, defektology, arteterapie, muzikoterapie, hipoterapie, masáže - všechno si nepamatujete - přinesly velmi malé výsledky; žili jsme neustále v ponižování a pocitu vlastní bezmoci. Čím dále, tím více jsme byli přesvědčeni, že odborníci něco nechápou, nevědí nebo neříkají.

V šesti letech musel být Péťa často zvednut - byl tak unavený z pohybu nohou.

Začali jsme sami hledat cestu ven a dozvěděli jsme se o práci Glenna, ředitele Institutes for Achieving Human Potential ve Philadelphii (The Institutes pro Dosažení lidského potenciálu; IAHP), které již více než půl století vyvíjejí rehabilitační metody pro děti s poškozením mozku. (Možná by měl být název přeložen například jako Ústavy pro odemykání lidského potenciálu, ale pauzovací papír se již začal používat.)

Byli jsme první rodinou, která přišla do IAHP z Ruska, kde o těchto technikách koncem 90. let téměř nikdo nevěděl. Již více než šest let se věnujeme jednotlivé programy. Jsme věčně vděčni Glennu Domanovi a pracovníkům Ústavů za nově nalezenou naději, díky které jsme cítili půdu pod nohama, za Péťiny úspěchy, o kterých jsme se ani neodvážili snít, i za získané poznatky, které zcela změnilo naše chápání dětí s problémy a umožnilo nám jít samostatně dál.

Dnes je již mnoho rusky mluvících rodin zapsáno do programů IAHP a v roce 2012 se v Moskvě poprvé konal kurz „Co dělat, když má vaše dítě poškozený mozek“. Díky nadšení Sergeje Kalinina, otce „zvláštního dítěte“, byla Domanova stejnojmenná kniha, stejně jako jeho další díla, oficiálně přeložena a vydána. V roce 2013 byla vydána první „rodičovská“ kniha v ruštině o třídách podle programů institutu, kterou napsal Andrej Trunov.

Druhá část je o tom, co jsme se naučili o autismu a poruše senzorického zpracování, SPD (Sensory Processing Disorder, také známá jako SID, Sensory Integration Disorder; porucha senzorické integrace).

V dnešní době je těžké najít člověka, který by o autismu neslyšel, ale o poruše smyslového zpracování často nevědí nejen rodiče, ale ani odborníci. Je však rozšířená a úzce spojená s autismem.

Nicméně, v Nedávno SPD je věnována stále větší pozornost. Publikace na toto téma vyšly v Rusku, zejména byly přeloženy a vydány knihy Jean Ayres (2013) a Carol Kranovitz (2012). Řada autorů považuje SPD za příčinu různých projevů autismu. Existují lidé, kteří věří, že většina případů popsaných jako autismus jsou ve skutečnosti závažné případy SPD.

V druhé části také hovořím o jedné z metod alternativní komunikace – Facilitated Communication, FC (facilitated communication). Nemluvícím lidem umožňuje vyjadřovat myšlenky, podílet se na životě rodiny a společnosti a ostatním umožňuje pochopit a ocenit skutečnou úroveň inteligence takového člověka. FC je alternativní způsob komunikace, stejně jako znakový jazyk neslyšících, o kterém každý ví, a proto nezpochybňuje jeho účinnost. V Rusku je bohužel metoda FC stále málo známá, i když existují lidé, kteří ji používají již poměrně dlouho.

Když jsme se FC teprve začínali učit, jeho autorka Rosemary Crossley nám velmi pomohla radami, poté jsem absolvovala několik tematických kurzů ve Francii. FC úplně změnil Péťovi i můj život a zdá se mi důležité, aby to bylo co nejvíce více rodičů a specialisté získali pochopení této metody.

Autismus je duševní porucha, která vzniká v důsledku poruch vývoje mozku, charakterizovaná deficitem sociálního kontaktu a komunikace, omezenými zájmy a stejným typem opakujících se akcí. Toto onemocnění se projevuje ve věku tří let.

V Běloruské republice od roku 2005 do roku 2012 celkový počet dětí pod dohledem psychiatrů z důvodu obecných vývojových poruch včetně autismu vzrostl 2,8krát (z 251 na 699 případů). K 1. říjnu 2013 bylo dětí s oficiálně stanovenou diagnózou PAS (porucha autistického spektra) ještě více - 786 osob. Nárůst výskytu poruch autistického spektra je pozorován ve všech regionech republiky bez výjimky a ve městě Minsk.

Dětský autismus je zvláštním typem postižení duševní vývoj. Vzhledem ke klinické rozmanitosti projevů tohoto zkreslení vznikl termín „porucha autistického spektra“ (PAS), který spojuje všechny varianty autistických poruch a označuje skupinu dětí, které potřebují specializovanou pomoc.

Dnes lze autismus pravděpodobně bezpečně nazvat jednou z „nejpodivnějších“ duševních poruch na světě. dětství. A to nejen proto, že se takovým dětem často říká „divné“, ale také proto, že se stále neví, co to způsobuje a co přesně je u takového dítěte narušeno. Existují různé teorie, ale žádná z nich nedokáže plně a úplně vysvětlit podstatu této poruchy. V současné době neexistuje žádný lék na autismus.

Portrét dítěte s autismem.

Abyste pochopili, co se s takovým dítětem děje, představte si, že vše, co cítíte, stonásobně vzrostlo nebo kleslo. Lehké doteky vám mohou způsobit bolest nebo naopak silný úder může zůstat bez povšimnutí. Jasná věc, dříve známé zvuky se stanou děsivými a řeč partnera se jednoduše změní v melodii. Je těžké si to představit, ale lze pochopit, že v takových případech svět lidí a svět věcí vnímá jinak. Ale jak je to „jinak“, se můžeme jen domnívat, předpokládat... Takové děti mají mnoho odlišných vlastností, ale to, co je skutečně odlišuje od ostatních, třeba i nemocných dětí, jsou výrazné obtíže v interakci s ostatními lidmi a s okolním světem. Všeobecné.

U dítěte s autismem je proces formování osobnosti zpravidla značně zkreslený. Má potíže samostatně se identifikovat se svým tělem a s ještě většími obtížemi se odlišit od okolního světa, což výrazně narušuje jeho interakci s ostatními a někdy zcela znemožňuje, protože když neexistuje „já“, není jasné, kdo by měl komunikovat s kým a co je nejdůležitější "proč?" Takové děti mohou mít narušené citové vazby i s nejbližšími lidmi.

Dokáže být dlouho sám, neví, jak vyjádřit své touhy, požádat o pomoc, a to ani pohledem, a dokáže využít dospělou osobu jako neživý předmět: vylézt na něj, aby dosáhl na polici, použít ruce.

Některé děti s autismem nemusí mluvit vůbec, zatímco jiné vytvářejí podrobné monology dospělých a citují fráze z knih a karikatur. V obou případech jejich řeč prakticky nepůsobí jako prostředek komunikace. Pokud jde o jejich intelektové schopnosti, je zde obraz stejný jako u řeči – od částečného nadání až po mentální retardaci, která je způsobena hlubokým ponořením do sebe, výrazným stažením se z jakýchkoliv kontaktů a úplným omezením sebe sama od přirozené zkušenosti s učením. Autistické dítě může řešit složité matematické problémy a nemůže být schopno jít do obchodu nebo si zavázat tkaničky.

Pokud se takové dítě dokázalo nějak začlenit do tohoto světa, pak bude chránit svůj obvyklý způsob života. Ne proto, že by byl tvrdohlavý, ale proto, že jakékoli změny, byť drobné, jsou jako noční můra. Šli jsme na procházku jinou trasou - hysterickou. Máma změnila věci - skandál a přestěhování do jiného bydliště se může změnit ve skutečnou katastrofu. Ne každé autistické dítě přitom vyjádří své emoce živě a bouřlivě, reakce může být neznatelná a opožděná – přestalo jíst, mluvit, nebo mu stoupla teplota. Takové dítě se vyznačuje extrémní neobvyklostí, často okázalostí v chování a zvycích, což nijak nesouvisí se špatnou výchovou nebo špatnou povahou, kterou jim ostatní často připisují.

Příznaky autismu

Kontaktujte svého lékaře, pokud u svého dítěte zaznamenáte následující:

Dítě nereaguje, když je voláno jeho jméno;

Nedokáže vysvětlit, co chce;

Zažívá zpoždění v rychlosti vývoje řeči;

Neřídí se žádnými pokyny dospělých;

Poruchy sluchu se objevují pravidelně;

Nerozumí tomu, jak si hrát s tou či onou hračkou;

Špatný oční kontakt;

Neusmívá se na ostatní;

Ve věku 12 měsíců neblábolí ani nevrže;

Nedělá ukazování, mávání, uchopování nebo jiné pohyby do 12 měsíců věku;

V 16 měsících nemluví jednotlivá slova;

Neříká dvouslovné fráze ve 24 měsících;

Ke ztrátě řeči nebo sociálních dovedností dochází v každém věku.

Často mají rodiče takových dětí pocit, že dítě žije ve svém vlastním odděleném světě.

Léčba autismu

Lidé si autismus často špatně vykládají. Tvrzení, že autismus lze zcela vyléčit, lze slyšet v mnoha rodinách. Existovat různé modely léčby autismu, ohledně vzdělávání v této oblasti (vzdělávání lidí) a léčby samotné. Nejúčinnějším směrem při léčbě této poruchy je však edukovat nebo informovat osobu o nemoci.

Existuje tendence umisťovat děti s autismem do malých tříd tak, aby byly bez sluchové a zrakové stimulace. Vzdělávací informace jsou dítěti podávány po malých částech. Od září 2013 funguje v hlavní škole č. 5 první integrovaná třída pro děti s autismem. hlavní úkol což je vytvoření a další šíření efektivního modelu výuky dětí s autismem v rámci komplexní školy. Práce tohoto modelu je založena na světově uznávaných metodách výuky dětí s autismem s vědecky prokázanou účinností (ABA - Applied Behavioral Analysis and TEACCH: the basics of strukturated training for children with autism). V příštím akademickém roce se plánuje zvýšení počtu integrovaných tříd pro děti s autismem v Bělorusku. Minské školy č. 5, č. 76, č. 108, č. 81, č. 104 se připravují na přijetí dětí s autismem.

Lidé s autismem je třeba naučit, jak komunikovat a komunikovat s ostatními. Není to snadný úkol a týká se to celé rodiny i profesionálů. Rodiče dítěte s autismem by měli zůstat informováni o nových léčebných postupech a zůstat otevření. Některá ošetření jsou vhodná pro některé pacienty, ale pro jiné ne. Účinnost mnoha léčebných postupů musí být ještě vědecky prokázána. Rozhodnutí o léčbě jsou vždy přijímána individuálně po pečlivém posouzení a vycházejí z toho, jaká léčba je vhodná pro dítě i rodinu.

Je důležité si uvědomit, že autismus je stav, který vyžaduje trvalou léčbu. Léčebný program se může měnit, jak se jedinec vyvíjí. Rodiny by si měly dávat pozor na léčebné programy, které nabízejí falešnou naději na uzdravení. Zatím neexistují žádné léky, které by byly plně prokázané jako účinné při léčbě autismu. Autismus nelze léčit a společnost nemá dostatečnou ochotu přijmout do svých řad děti se speciálními potřebami, a to je pro děti a jejich rodiče mnohem důležitější než hledání kouzelné pilulky.

Pod organizací zaopatření zdravotní péče Děti s touto diagnózou vyžadují především včasnou diagnostiku a léčbu těch psychických poruch, které doprovázejí nebo komplikují průběh autismu. Důraz je kladen na psychokorekční pomoc a rehabilitaci, která může změnit kvalitu života dětí s autismem, jejich sociální adaptace a integrace do vrstevnické společnosti. Používáte-li podmínky, formy a metody výuky adekvátní problémům autistických dětí, můžete výrazně snížit dopad autismu na průběh dalšího vývoje dítěte, a tím změnit život člověka k nejúplnějšímu, začleněnému do společnosti. , nezávislý a nezávislý.

V Bělorusku nejaktivnější část rodičů dětí s autismem sdružuje Mezinárodní charitativní veřejná organizace „Children. Autismus. Rodiče". Členové organizace se dotkli široké škály problémů souvisejících s poskytováním pomoci dětem s PAS, což obnášelo úpravu poskytování psychologických, pedagogických, lékařských, popř. Sociální pomoc na meziresortní úrovni.

V květnu 2013 byla v Minsku vytvořena koordinační rada, která zahrnovala: zástupce výboru pro vzdělávání, zdraví, práci, zaměstnanost a sociální ochrana Výkonný výbor města Minsk, zástupci veřejných organizací.

Světový den autismu nám umožňuje bořit mýty a předsudky o takových dětech, poskytovat objektivnější informace a sjednocovat úsilí rodičů, odborníků z různých ministerstev a resortů a lidí, kterým nejsou lhostejné problémy jiných lidí.

Moderní přístupy k diagnostice a rehabilitaci dětí s autismem a dalšími dezintegračními poruchami vyžadují úzkou interakci mezi vzdělávacím, sociálním a zdravotnickým systémem, veřejnými organizacemi, kontinuitu v interakci rehabilitačních struktur a odborů Ministerstva zdravotnictví, které poskytují psychiatrickou péči dětem . Potřeba vyvinout takový systém pomoci dětem s RDA, do kterého by byli zapojeni specialisté z různých ministerstev a odborů, je nepochybná.