Міжнародна благодійна громадська організація діти батьки аутизм. Мінчанка: «Коли дізналася, що у сина аутизм, відчувала, ніби дитина вмирає у мене на руках, і є ліки, але нема де взяти

Ваня підходить до мене, обіймає та цілує в лоба. Вані 10 років, і в нього аутизм. Мені 25, і я відчуваю, що він знає про життя набагато більше за моє. Хоча цей хлопчик з великими сумними очима не розмовляє, важко сам чистить зуби і не може зібрати портфель без маминої допомоги. «Коли Вані було три роки, на ньому ставили хрест. Скільки разів говорили віддати його в інтернат! Але я не злюся на цих людей. Я переживаю, що згаяно час, що не знала, як допомогти синові тоді, дев'ять років тому… Хоча навіщо це говорити? Жаль - неконструктивно»,– обриває себе Тетяна Голубович. Історію мінської сім'ї, яка живе з аутизмом та щодня бореться за свою дитину, читайте у матеріалі Onliner.by.

- Ваня народився абсолютно нормальною дитиною. Чудовий, гарний малюк, він розвивався як у книжці. Але після року ми стали помічати недобре. Ваня не звертав уваги, коли його звали на ім'я. Ми забили на сполох, повели сина до лікарів, але логопед говорив одне, дефектолог – інше, педіатр – третє… Ніхто не міг поставити діагноз. У результаті лікарі вирішили, що дитина глуха, тому не реагує на звернення. «Боже, яке горе! У мене глуха дитина! Що може бути гіршим!» - Так я тоді думала. Як же я помилялася ... До двох років Ваня просто перестав говорити. Пам'ятаю, я сиджу на прийомі у дефектолога, плачу, а вона мені відповідає: «Мамо, все гаразд із вашим сином. Не навішуйте ярлики!» І справді, Ваня був такий душка! Обіймав усіх, усміхався. Неможливо було припустити щось страшне. Тільки через багато місяців ми нарешті потрапили до фахівця, який прямим текстом сказав: «У вашої дитини аутизм»,- Згадує Тетяна.

Ми йдемо спорткомплексом «Стайки», а попереду їде Ваня на самокаті. Вітер безжально піднімає коміри і сіпає волосся, сіре небо готується розрядитися дощем, але все це не має значення. Ваня. Їде. Сам. На самокаті. Ви, мабуть, не знаєте, але це практично неймовірно. Багато людей з аутизмом не катаються на самокатах, не пишуть вірші та не ходять до школи. Мама Ванина зробила все, щоб змінити реальність.

- Аутизм - це та інвалідність, яка здебільшого не видно оку. При цьому вона нікуди не йде, залишається назавжди. Я пам'ятаю, як ми з чоловіком дивилися на нашу гарну, усміхнену дитину, читали про аутизм страшні речі і не могли повірити. Пазл ніяк не сходився. Щоб наш Ваня – і всі ці жахи? Спалахи агресії? Абсолютна безпорадність? Неможливість жити самостійно? Не може бути! Я все чекала, що станеться диво. І чоловік теж сподівався: ще трохи наших зусиль, зовсім трохи – і Ваня стане звичайним хлопчиком. Ось-ось… Зараз ми обидва розуміємо, що найскладнішим було прийняти аутизм, упокоритися тим, що це назавжди. Лише до п'яти років ми вирішили оформити інвалідність. Тоді ми остаточно зрозуміли, що життя ніколи не буде простим,– зізнається Таня.

Проблема білоруських батьків у тому, що недостатньо прийняти особливості своєї дитини. За щастя людей з аутизмом доводиться боротися, причому щодня. Починаючи з того моменту, як з'явилися перші ознаки цього неврологічного розладу. На жаль, білоруська медицина досі не вміє діагностувати аутизм. Батьки опиняються у повному інформаційному вакуумі. Для таких дітей немає ні садків, ні шкіл, ні вихователів. За винятком єдиного у Мінську спеціалізованого дошкільного закладу, де навчаються разом діти з аутизмом, ДЦП, синдромом Дауна, а також невеликої кількості вбудованих груп у дитячих садках.

- Припустимо, діагноз нарешті поставлено: це все-таки аутизм. І що робити? Держава пропонує лише кілька годин корекційної роботив тиждень. Але це крапля у морі! «Займайтеся сином, мамо, і не ноготе». А як займатись? Як із ним працювати? Сама перевернула гори літератури, шукала в інтернеті все, що можна, зрозуміла, що є способи, методи. Начиталася теорії, але вона ніяк не лягала на практику. Це жахливий розпач! Наче в мене на руках вмирає дитина, час безцінний, і є якісь ліки, які можуть його врятувати, але я не знаю, де взяти ці ліки!- Таня примудряється розповідати про це без сліз.

У «Стайки» Таня із сином їздить майже щодня. Прогулянка вздовж берега, коло або два на самокаті стадіоном, перекус на лавці… Щоразу одні й ті самі маршрути. Для людей з аутизмом дуже важливою є ритуальність. Все життя складається з величезної кількості правил. Зуби Ваня завжди чистить своєю білою щіткою, майки дістає з полички з написом «Майки», а після того, як виходить із машини, перевіряє, чи зачинила мама дверцята.

- Ти ніколи не вільний від аутизму. Ніколи. Ти завжди потрібний своїй дитині,- Розкриває правду свого життя Таня.

Ваня ріс, а мова до нього не приходила… У Тані з'явилася мрія – щоб син навчався у звичайній школі. Звучить якось дивно для мрії. Подумаєш, школа. Сувора училка з математики, ранець, столова каша… Але для дітей з аутизмом це практично неможливо. Їхня поведінка часто серйозно відрізняється від поведінки однолітків, адже в них інше сенсорне сприйняття світу. Вони можуть, наприклад, раптово підвестися і почати бігати посеред уроку. У школу їх офіційно начебто і беруть, але роблять все можливе, щоб позбавитися «незручної» дитини. Щоб батьки самі забрали його додому, подалі від стресу. На Заході це питання вирішують за допомогою тьюторів - особистих помічників, які постійно знаходяться поряд з особливими дітьми під час уроків. Та звідки ж взятися тьюторам у пострадянському Мінську?.. Наполегливі батьки самостійно вирішили цю проблему, надіславши запит чиновникам. Мінміськвиконком не одразу дав добро. Але зрештою все-таки погодився. Це унікальний випадок. Завдяки старанням Тані Голубович та інших ініціативних батьків у Білорусі з'явився перший інтегрований клас, у якому навчаються 17 звичайних учнів та троє хлопчиків з аутизмом.

- Батьків наших однокласників ми просто попросили дати нам шанс повчитися разом із їхніми дітьми. Адже це життєво важливо для Вані та інших таких хлопчиків – бути серед своїх звичайних однолітків, чути їхній сміх, грати, переймати поведінку… На останній педраді ми дивилися відео. Там є шматочок, де мій Ваня танцює з однокласницею, чудовою дівчинкою Анею. Моя дитина, яка два роки тому не могла навіть портфель сама скласти, танцює зі звичайною дівчинкою! Нехай незручно, невміло. Але танцює! Я плакала, коли бачила це,– зізнається Таня. - Найдивовижніше, що і Ваню, та інших хлопчиків з аутизмом у школі прийняли. Однокласники опікуються, піклуються про них. Навіть старшокласники налаштовані доброзичливо. За це в мене дуже багато подяки до 5-ї школи!

Кожен із трьох хлопчиків з аутизмом, які навчаються у 2 «А», має власний тьютор - особистий супроводжуючий, який проводить з дитиною весь шкільний день. Більшу частину часу трійця займається окремо в так званій ресурсній кімнаті, яку батьки обладнали за свої гроші разом зі школою. А ось уже на малювання, співи хлопчики ходять з рештою класу. По можливості приходять іноді на математику чи читання. Натомість на перервах завжди проводять час разом із однокласниками. Називається все це інклюзія. За гарним закордонним терміном варто бути разом зі своїми однолітками, побачити і прийняти інакшість інших дітей.

- Скоро навчальний рік закінчиться, і ми думаємо про те, як організувати літній табірдля наших синів. Ще одна проблема - зберегти першу зміну в наступному році. У 5-ї школи не вистачає приміщень, а наші тьютори не зможуть працювати у другу зміну. Але це все локальні складнощі. Найголовніше для мене - встигнути створити цілу систему допомоги, яка супроводжувала б Івана до самої смерті. Щоб я могла постаріти і не думати про те, що Ваня помре в інтернаті! Це мій найбільший біль… Саме тому ми з батьками створили ініціативу «Добре варення для добрих людей». Ось-ось нас офіційно зареєструють як громадське об'єднання, яке допомагає дітям з аутизмом та їхнім сім'ям,- з гордістю каже Таня.

Шановні друзі!

Запрошуємо вас на презентацію проекту «Аутизм: просто зрозуміти», яка розпочнеться 4 червня о 16 годині у Галереї сучасного мистецтва У (м. Мінськ, пр-кт Незалежності, 37а)

Проект «Аутизм: просто зрозуміти» – це інформаційний ресурс autismschool.by та дитяча комп'ютерна гра «У мого друга – аутизм».

Все це створюється силами учасників МБОВ Діти. Аутизм. Батьки» на допомогу своїм дітям та їхнім «звичайним» ровесникам, педагогам, батькам, які хочуть спілкуватися та взаємодіяти з дітьми з аутизмом.

За останній рік у Мінську зроблено чимало для інтеграції дітей із аутистичними розладами до масової школи. Ми вже розповідали про деякі позитивні зміни, що відбулися за батьківською ініціативою: у Мінську створено міжвідомчу робоча групаз проблем аутизму; розпочав роботу міський ресурсний центр на базі Мінського міського ЦКРНіР; в середній школі№5 з вересня працює перший у країні інтегрований клас для дітей з аутизмом. В наступному навчальному роцікількість інтегрованих класів для наших першокласників у Мінську збільшиться.

На жаль, ми, батьки дітей з аутизмом, бачимо не лише позитивні зрушення, а й величезну кількість перешкод, які доводиться долати нашим дітям. Причому більшість бар'єрів існує тільки тому, що ні педагоги, ні однолітки не розуміють їх особливостей.

ЧОМУ З'ЯВИВСЯ ПРОЕКТ «АУТИЗМ: ПРОСТО ЗРОЗУМІТИ»?

– З однієї публікації в іншу кочують вигадки про дітей з аутизмом: нібито вони не потребують друзів та нових вражень, у них бувають напади безпричинних емоцій, у тому числі агресії, – каже координатор проекту «Аутизм: просто зрозуміти» Ірина Дергач. - Я намагалася знайти витоки цих помилок. В результаті своїх пошуків виявила у відкритому доступі кілька виданих різні роки, але дублюючих один одного наказів білоруського МОЗ, які явно списані з наказів МОЗ СРСР і не мають нічого спільного з сучасним знанням.

У світі причини «безпричинних емоцій» давно вивчені. Досвід країн, які набагато раніше за нас усвідомили проблему аутизму, свідчить, що за належної педагогічної уваги та поважного ставлення до їх особливостей діти з аутизмом виростають повноправними учасниками суспільства. Вони можуть бути відповідальними співробітниками, мати таланти і здібності. І не менше, ніж інші люди, потребують друзів, кохання, прийняття. Причому зрозуміти та прийняти їх особливості зовсім не складно. Наш досвід каже, що з цією «наукою» впорається навіть дитина.

Творча група проекту складається лише з батьків особливих дітей:

фотографи Дмитро Коваленко та Тетяна Терьохіна

дизайнери, творці сайту та ігри – Дмитро Волошко та Олена Ковальова

Ми об'єднали свої здібності, щоб допомогти нашим дітям знайти своє місце у соціумі. І щоб ще раз вголос сказати: не аутизм робить із людини інваліда, а неадекватне ставлення до цього діагнозу суспільства.

ДЛЯ КОГО СТВОРЮЄТЬСЯ КОМП'ЮТЕРНА ГРА «У МОГО ДРУГА – АУТИЗМ?»

У головного героя квесту «У мого друга – аутизм», хлопчика Сашка – аутизм. Він бачить і чує світ довкола себе не так, як усі. Щоб успішно пройти гру, треба підлаштуватися під Сашини сенсорні особливості та налагодити спілкування з ним.

У житті також так: суспільство, яке знаходить спільну мовуз "не такими" людьми, виграє.

Гра призначена для дітей та дорослих, які хочуть отримати початкові знання у сфері взаємодії з дітьми з аутизмом. Гра поки що у розробці, готові лише окремі епізоди.

Разом з інструкцією до гри додаватимуться два десятки реальних історійдітей з аутистичними розладами, які опинилися у системі освіти.

У Наразійде розміщення історій на ресурсі https://autismschool.by/

ПРО ДІТЕЙ-УЧАСНИКІВ ПРОЕКТУ «АУТИЗМ: ПРОСТО ЗРОЗУМІТИ»

– Проект «Аутизм: просто зрозуміти» має 20 реальних учасників, – продовжує Ірина Дергач. – Це діти з аутизмом, які вже перебувають у білоруській системі освіти. Їхні мами розповідають історії своїх дітей, діляться надіями та тривогами.

Ці невеликі інтерв'ю я вважаю за унікальний матеріал, у тому числі для прийняття управлінських рішень. Адже ніколи раніше ніхто не опитував таку кількість сімей, які виховують дітей із аутистичними розладами.

З деякими з учасників мені хочеться познайомитись у цьому прес-релізі.

Микита– наш старший. Йому 19 років. Він навчається у вечірній школі та працює кур'єром, після школи хоче продовжувати освіту. Грає на саксофоні, чудово малює, цікавиться географією та історією, любить подорожувати. Перед тим, як вирушити з мамою до Києва чи Москви, вивчає в інтернеті карту міста, і потім орієнтується в ньому не гірше за корінного мешканця. У нього приголомшлива пам'ять.

Коли його мама вибирала для сина школу, Микита майже не розмовляв, у його картці стояв не лише РДА (ранній дитячий аутизм), а й затримка мовного розвитку, порушення уваги та інтелекту, гіперактивність. Перший клас Микита закінчував вдома, потім мати знайшла йому невелику школу з інтегрованими класами.

Павло, 13 років. Закінчив сьомий клас школи для дітей із тяжкими порушеннями мови, школа працює за загальноосвітньою програмою. Захоплюється конструюванням та музикою: грає на фортепіано з аркуша твору за другий-третій клас музичної школи.

Свого часу Павло закінчив садочок із такими рекомендаціями, що до школи міг і не потрапити, навіть у допоміжну. Діти, що не говорять, з такими інтелектуальними та поведінковими проблемами зазвичай навчаються на базі ЦКРНіР. Останні тести показують високий інтелект Павла.

Ці дві історії – про величезний потенціал наших дітей, який неможливо «розглянути», використовуючи традиційні методи діагностики.

Костя, 8 років. Хлопчик із синдромом Аспергера закінчив другий клас загальноосвітньої школи. У Кості розвинена мова, Високий інтелект. Він уже встиг стати переможцем класної олімпіади з математики, яке перші літературні твори опубліковані у журналі.

Оскільки при всіх здібностях Кости він залишається дитиною з аутистичним розладом, в школі Костю супроводжує мама. Альтератива – лише надомне навчання, тому що професії «тьютор» (або «супроводжуючий дитину з аутизмом») у кваліфікаційному довіднику досі немає. Але засудити дитину з аутизмом до надомного навчання означає позбавити його шансу на соціалізацію.

Ми дуже хочемо, щоб Костіни успіхи прискорили запровадження інституту тьюторства в Білорусі. Діти з синдромом Аспергера, як правило, мають неабиякі здібності. Але якщо школа їх відкине, вони не знайдуть цим здібностям гідне застосування.

Артем, 8 років. Перший клас закінчив у допоміжній школі, друге відділення.

«У школі ми зіткнулися з безліччю проблем: неприйняття та нерозуміння дитини вчителем, байдужість персоналу, – каже її мама. – Корекційні заняття з логопедом та психологом не проводяться, шкільна програма дуже слабка. Ми не готові були зіткнутися з цим у закладі, призначеному для особливих дітей, у тому числі тяжких».

Артем восени піде вдруге до першого класу, вже у загальноосвітній школі. Ми за нього дуже раді.

Працюючи над проектом, я не зустріла жодної родини, яку влаштовувала б допоміжна школа. Насамперед тому, що більшість дітей з аутизмом мають «острівці успішності» – види діяльності чи галузі знання, які їм даються легко. Розрахована на дітей із розумовою відсталістю програма нівелює цю успішність.

Софія, 4,5 роки. Наша розумниця та красуня із синдромом Аспергера. Дочка молодої освіченої жінки із синдромом Аспергера, яка успішно працює в IT-сфері.

«Скільки себе пам'ятаю, мене не залишало гнітюче почуття через те, що я не можу спілкуватися, радіти, сумувати, веселитися, – пише вона. - Я була дивна, і все тут. А скільки разів мене просили стати нормальною!

- Встань і подивися мені в очі, - вимагала моя перша вчителька, - ти навіть у вічі не можеш подивитися! Скажи мені, скажи всім дітям: коли ти нарешті станеш нормальною? Ти взагалі чуєш, що я тобі говорю?

Мені завжди так хотілося наблизитись до цієї таємничої «нормальності»!»

Той, хто прочитає історію дівчинки Соні та її мами, не здивується, дізнавшись, що аутизм у Білорусі, як і раніше, носить латентний характер.

Для довідки. За словами Головного позаштатного дитячого психіатра МОЗ РБ, доцента кафедри психіатрії та медичної психології БДМУ Інни П'ятницької, у Білорусі з 2005 по 2012 рік кількість дітей із розладами аутистичного спектру (РАС) зросла у 2,8 рази – з 251 до 6.

На 1.10.2013 дітей із офіційно встановленим діагнозом РАС стало ще більше – 786 осіб. Зростання відзначається у всіх областях республіки, особливо у місті Мінську.

За статистикою міжнародної організації AutismSpeaks, приблизно кожна сота дитина на планеті має розлад аутистичного спектру.

Якщо аутичних дітлахів вчасно підтримати, багато хто з них зможе уникнути інвалідності.

Симптоми цієї хвороби можна помітити у багатьох відомих людей: Стівена Спілберга, Вуді Аллена, Альберта Ейнштейна... Список людей з ознаками аутизму можна продовжувати безкінечно! Саме такі списки допомагають батькам аутистів не втрачати надії на те, що їхні діти зможуть жити у суспільстві. Поняття « аутизм»(Від грецької ауто- сам) означає поглиблення, відхід у себе. Так, наприклад, дитина, яка страждає на аутизм, може не зреагувати на укус бджоли, але злякано закричить від страху під час дощу. Він може прив'язатися до якоїсь речі, але майже не реагувати на власну матір. Багато дітей з цим розладом не хочуть виходити з дому, а деякі так і не починають розмовляти.

Героїня статті зізналася, що вона не любить фільм про чоловіка з аутичними відхиленнями. Людина дощу». У фільмі батько аутиста заповідає все майно психіатричній клініці, де живе його син... « У мене немає грошей, які я могла б залишити клініці, до того ж мене не тішить думка про те, що мій син може опинитися у подібному закладі!- каже вона. І сподівається, що її історія допоможе батькам таких дітей виборювати право аутистів жити в суспільстві, а не в будинку для інвалідів.

« Тимур- Довгоочікувана дитина, ми готувалися до її народження. Але незабаром я зрозуміла, що він відрізняється від мого старшого сина. Звичайно, і старший теж був «не подарунок», але щоб так кричати, незалежно від того, ситий він чи голодний, сухий чи мокрий...Малюк зростав, і я стала помічати інші особливості: він уникає дивитися в очі, не цікавиться іншими дітьмиі взагалі нічим не може довго займатися... Зате енергії в нього на трьох: навіть коли їв, не міг сидіти. Жує пиріжок і навертає кола нашою семиметровою кухнею. Його неможливо було зупинити.

Коли настав час йти в дитячий садок, ми вирушили до логопеду. Там, у кабінеті фахівця, Тимур побачив іграшковий літачок і став із ним грати. Логопед намагалася встановити з моїм сином контакт, якось привернути його увагу. Куди там! Тимур мовчав! Логопед поставила нам « ранній дитячий аутизм (РДА)» під питанням і направила до психоневролога.

У саду також почалися проблеми: Тимко щоранку плакав, а вихователі скаржилися, що Тимур не слухається, не їсть, не вміє самостійно одягатися...У групі він грав лише сам із собою, майже ні з ким не розмовляв. Мене заспокоювали: мовляв, хлопчик не «дитсадковий», згодом звикне. Потім усі погодилися, що мій особлива дитинане може йти у загальній течії. Але дитячих установ чи груп для аутистів немає. Є корекційні групи для дітей із ЗПР, логопедичні для дітей із проблемами мовлення, спеціальні сади, які можуть відвідувати діти із ДЦП... а для нас нічого.

Зрештою, ми потрапили у логопедичну групу. Можна сказати, для Тімки зробили виняток. Але програма логопедичної групи- систематичні заняття з дефектологом - не надто підходять для тих дітей, які мають труднощі у сфері комунікації.

Під час чергового візиту до психоневрологи я почула страшне: « Давайте оформляти інвалідність». Напевно, у кожної матері незвичайної дитиниці слова викликають шок: одна справа – виховувати «особливу» дитину, і зовсім іншу – коли тобі виписують пенсію по інвалідності, безкоштовні ліки і дають зрозуміти, що медицина тут безсила.

Мені досі здається, що тут щось неправильно. Ну який Тимур інвалід, коли ми з ним три роки плаваємо у великому басейні, а вечорами обливаємось крижаною водою за системою Іванова? За минулий рікмій хлопчик хворів лише раз, температура трималася добу. Може, надто велика це розкіш - викреслювати із суспільства здорових, розумних, хай собі та дисгармонійних аутистів?А заразом їх молодих і працездатних матерів, які змушені доглядати інваліда.

Нам було рекомендовано надомне навчання, але я вирішила віддати дитину до школи. Саме загальноосвітню, щоби він з дитинства спілкувався зі звичайними дітьми. Я пішла до районного відділу освіти та попросила знайти нам такого ж друга, щоб було з ким іти в інтегрований клас. Але виявилось, що мій син єдиний такий на весь Первомайський район.

Зараз, коли у Мінську з'явилося громадське об'єднання батьків аутистів, я знаю що у столиці близько 200 сімей з такими дітьми. Це є офіційна цифра. Є й інша, разів на десять більше. Не кожна мати знайде сили, щоб визнати психіатричний діагноз у дитини. Але щоб боротися із проблемою, насамперед треба її визнати. Ми це зробили, і з того часу не робимо таємниці зі свого діагнозу. І Тимку я говорю правду: « Ти відрізняється від інших людей, але я знаю, що ти знайдеш сили, щоб жити в нашому суспільстві».

Були й інші причини, щоб не сидіти з Тимуром удома. Я люблю свою роботу і не хотіла б її кидати. І дітей у мене двоє. Я їх виховую сама і не можу дозволити сім'ї жити лише на пенсію та державну допомогу.

У районному відділі освіти мені запропонували місце в інтегрованому класі(У таких класах навчаються діти і здорові, і особливі). Особливих спочатку було лише двоє – мій Тимур та дівчинка зі слабким слухом. У класі паралельно з учителем працює педагог-дефектолог. Дефектолог забирає «інтегранят» до себе в кабінет на уроки, які потребують більшої уваги. А на перервах та інших уроках «особливі» – разом з іншими дітьми. Дівчинка та, до речі, поправила слух і вчиться із класом, натомість Тимуру додали двох хлопчиків. Вони втрьох йдуть за програмою «з труднощами у навчанні». Знову ж таки - хороша програма, але не для аутистів. А в нас інші труднощі...

Два перші роки Тимуру було дуже непросто, незважаючи на те, що нам пощастило з учителькою. Вже першого вересня почалися несподіванки: після уроку Тимур утік. Він зміг непомітно вийти зі школи, хоча я чекала на вході. Ми знайшли Тимура на майданчику у дитячому садку. Вчителька тоді йому сказала, так спокійно та впевнено: « Тимуре, ти вирішив відвідати дитячий садок? Добре молодець. Тільки в Наступного разуколи тобі знову щось захочеться, ти скажи мені, а я тобі допоможу».

Тимур досі гіперактивний, Раніше міг без дозволу встати серед уроку і піти, що-небудь робити. Вчителька і це розуміє: коли вона бачила, що Тимур починав крутитися, давала йому доручення: мовляв, відкрий шторку, намочи ганчірочку. Дозволяла йому сісти, куди захотів. У першому класі він вибрав останню парту та сидів один, а сьогодні любить вчитися із сусідами. Педагог змогла пояснити дітлахам його особливості- мовчазність і безглузді висловлювання під час уроків, розсіяність, «жахливе» поведінка. Наші дітки дійсно іноді поводяться як інопланетяни, які тільки зійшли на землю з космічного корабля. Тимко міг назбирати дорогою до школи дощових черв'яків і в напівпохмурому коридорі засунути цей «подарунок» в руку вчительці, або в їдальні розкидати їжу і повідомити: « Краще померти, ніж є коржики». Потрібно бути справжнім педагогом, щоб зрозуміти причину такої поведінки: насправді мій «інопланетянин» лише прочитав казку про Маля та Карлсона. І процитував слова головного героя, якому теж здається, що « краще померти, ніж їсти цвітну капусту».

Звісно, ​​були й дуже тяжкі періоди. Наприклад, Тимур так і не зміг звикнути до групи продовженого дня. Розбиті склянки, вазони, обірвані шпалери, розбитий унітаз – це мій Тимур. Причому про всі неприємності я дізнавалася з вуст вчителя чи дітей. Аутисти не вміють розповідати, я тільки з погляду «в нікуди» і раптовим сльозам уночі могла здогадуватися, що щось із Тимкою не те. Іноді моя голова йшла кругом, я думала: ось допрацюю тиждень і все заберу на надомне навчання. У такі хвилини нас підтримувала психоневролог: Зачекайте ще кілька тижнів, а там, може, налагодиться». Так ми тривали майже два роки. Мені довелося перейти на скорочений робочий день та знайти няню, яка забирає Тимура одразу після уроків. А потім... сталося невелике диво.

Я добре пам'ятаю цей день – 31 травня. Тимур якраз закінчив другий клас, і ввечері він мені сказав: Мамо, я вже дорослий, піду до третього класу, тому шкодувати більше не буду». І досі виконує свою обіцянку. Сьогодні він поводиться як звичайний хлопчик- щирий, цікавий, трохи наївний. Думаю, у школі його багато хто покохав. І наша школа №203 справді може пишатися, що змогла інтегрувати таку важку дитину.

У аутистів зазвичай збережено інтелектїм потрібно просто допомогти адаптуватися в нашому світі. І мій досвід показав, що такі діти потреба у спілкуванні можна розвинути. Тимур уже побачив навколо себе інших дітей, він може бігати з ними, кататися з гірки... У нас є друг - правда, набагато молодший за мого сина. Тимко так простіше, тому що йому важко домовлятися. Йому хочеться дружити і з однолітками, тільки він поки що не знає, як це робиться. Я сподіваюся його навчити.

Я іноді думаю, що якби не відвела Тимку до садка та школи, то мій син сидів би зараз один. Так, у нас зараз інвалідність, але кожні два роки діагноз переглядатимуть. Ми сподіваємось колись попрощатися з ним назавжди.

Я розповідаю про свій досвід на форумах в Інтернеті. Багато батьків втратили надію на те, що їхня дитина, з тим самим діагнозом, зможе соціалізуватися. Але я бачу свого сина, котрий дуже змінився. Так, його легко скривдити, обдурити: соціальний інтелект розвивається повільно. Якщо чужа людина візьме його за руку, він піде з ним. Але лише через це вважати дитину безнадійним інвалідом – неправильно.

Я впевнена, що потрібно створювати більше інтегрованих класів. Вони потрібні не лише дітям із діагнозами, а й здоровим. Чому? Я поясню. Мій Тимур дуже розсіяний, може забути в коридорі портфель або забути в їдальні, навіщо він туди прийшов. Однокласники опікуються Тимуром, не принижуючи його гідність. Просто піднесуть той портфель або поставлять перед ним тарілку. А один дуже правильний семирічний хлопчик, коли побачив, що я злюсь за щось на Тимура, навіть дорікнув: « Як ви можете на нього лаятись? Тимур просто незвичайна людина!»

Погодьтеся, ці слова коштують сотні розбитих склянок!

2 квітня — День поширення інформації про аутизм, розлад, який дуже багатоликий і поки що мало вивчений. Здійснюємо свій інформаційний внесок — представляємо книгу «Пригоди іншого хлопчика. Аутизм і не лише». Її автор - Єлизавета Заварзіна-Меммі, мама дитини (а сьогодні вже молодого чоловіка) з аутизмом. У дитинстві Петя не вмів робити простих речей - бігати, показувати пальцем, говорити; боявся незнайомих людей та гучних звуків. Сьогодні він читає кількома мовами, любить музику, плаває, катається велосипедом і їздить верхи. Публікуємо передмову до книги.

У Останніми рокамипостійно чуєш про дітей, у яких "щось не так": один ніяк не почне говорити, інший не хоче грати і уникає однолітків, третій постійно кричить чи плаче. Іноді подібні проблеми набагато серйозніші, і їх безліч. У зв'язку з цим дедалі частіше звучить слово «аутизм».

У чому причина широкого поширення діагнозу, про який ще недавно мало знали, а сьогодні говорять у засобах масової інформації, і рідкісна людина про нього не чула? Думки розходяться. Одні стверджують, що кількість людей з аутизмом у всьому світі стрімко зростає. Інші вважають, що таких дітей було багато завжди, просто в наші дні покращилася діагностика, а термін «аутизм» стали застосовувати для позначення різних відхилень у розвитку.

Як би там не було, доводиться визнати, що дітей, які потребують спеціального навчання і лікування, все більше і все гостріше необхідність вирішувати їхні проблеми. Тим часом, як зазначалося на 1-й Московській міжнародній конференції з аутизму (2013), «у зв'язку з відсутністю розуміння механізмів розвитку захворювань цієї групи об'єктивних критеріїв діагностики, як і лабораторних методів діагностики, наразі не існує».

Жодна мама, жодна сім'я, в якій би країні вона не жила, не готова до народження хворої дитини і безлічі проблем, що виникають там. Не варто думати, що «у них», на Заході, за батьків усе робить держава, це не так. Більше десяти років наша сім'я живе у Франції, і ми знаємо про це не з чуток. В одних країнах питання реабілітації вирішено краще, в інших — гірше, в третіх не вирішено зовсім, але батьки аутичних дітей зі страхом думають про їхнє майбутнє незалежно від того, де вони живуть.

Головна проблема аутизму в усьому світі в тому, що далеко не кожен фахівець може допомогти: один має застарілі знання, інший, проводячи стандартні тести, не знаходить відхилень. Знаючі фахівці є, але їх катастрофічно не вистачає, і батькам часто-густо доводиться шукати рішення самостійно.

Найгірша рекомендація, яку можна почути, – це пропозиція зачекати. В результаті дитина не отримує необхідної допомогисвоєчасно, та її стан стає дедалі важчим. Чим раніше ви почнете заняття з дитиною, тим більше шансів досягти успіху.

Доктор Джонатан Томмі, директор клініки, що спеціалізується на аутизмі, один із засновників журналу Autismfile та батько дитини з аутизмом, пише:

«Дуже шкода, що багато лікарів та інших фахівців, покликаних лікувати наших дітей та піклуватися про них, знають надто мало про проблему, внаслідок чого батьки залишаються без потрібної допомогиі змушені самостійно воювати з труднощами, без спрямування та підтримки. Це дуже реальна, дуже проста і дуже трагічна ситуація. Наші діти обплутані хворобами та проблемами, і ми повинні діставатися до їхнього коріння. Необхідно знаходити та лікувати причину порушення, а не прибирати його симптоми медикаментами». На жаль, при аутизмі дуже часто застосовують сильнодіючі медикаменти.

Коли багато років тому в нашій сім'ї з'явився «не такий» хлопчик Петя, ніхто не міг пояснити, в чому причина його проблем та як йому допомогти.

У 2014 році Пете виповнилося 25, і досі жоден фахівець не ставив йому діагноз точніший, ніж «органічна поразка центральної нервової системи». Найдокладніші аналізи, які у світі сьогодні, зокрема генетичні, не виявляють жодних відхилень від норми.

Двадцять років тому мало було відомо про аутизм і пов'язані з ним сенсорні проблеми. Сьогодні, на щастя, батьки перебувають у незрівнянно кращому становищі. За минулі роки багато що вдалося зрозуміти завдяки спільним зусиллям і фахівців, і самих людей із такими порушеннями, та їхніх батьків. Ці безцінні свідчення дозволяють з перших рук отримати корисні порадиі краще розуміти сутність явища, а завдяки інтернету з'явилася можливість швидко знаходити потрібну інформацію.

Я не раз думала, наскільки легшим було б наше з Петею життя, якби тоді ми знали те, що нам відомо тепер. «Ми можемо написати книгу, як ми займалися, щоби жити так цікаво. Це допоможе іншим», - написав він одного разу. Додам: «І щоб перестати почуватися нещасними та безпорадними».

У мене була можливість не працювати та займатися дитиною, ми могли їздити за кордон і завдяки знанню мов знайомитись з існуючими методиками. Деякі їх вимагають значних коштів, інші — невеликих, треті — ніяких.

Я постаралася викласти найважливіше, що ми дізналися за ці роки. Назву книги — «Пригоди іншого хлопчика» — запропонував сам Петя. Книга адресована в першу чергу батькам, які далеко не завжди володіють необхідними знаннями в галузі фізіології чи неврології, адже навіть для нас, біологів з науковим ступенем, багато виявлялося несподіваним або довгий часне спадало на думку.

Перша частина нотаток — про наше життя, заняття з Петею і про те, як із розгублених батьків ми поступово перетворювалися на досвідчених фахівців. Коли Петя був зовсім маленьким, нам казали, що з ним усе гаразд, а мої тривоги не мають підстав. Потім проблеми стали очевидними, і ми стали чути: «Ви повинні навчитися любити і приймати його таким, яким він є». Корисна рекомендаціяале хіба любити не означає лікувати, вчити, допомагати?

Нескінченні консультації та заняття з логопедами, психологами, дефектологами, арт-терапія, музикотерапія, іпотерапія, масажі – всього не згадаєш – принесли дуже незначні результати; ми жили, постійно відчуваючи приниження та відчуваючи власне безсилля. Що далі, то більше переконувалися, що фахівці чогось не розуміють, не знають чи не говорять.

У шість років Петю часто доводилося брати на руки - так він утомлювався переставляти ноги.

Ми стали шукати вихід і дізналися про роботи Гленна , директора Інститутів досягнення потенціалу людини у Філадельфії (The Institutes for the Achievement of Human Potential; IAHP), у яких вже понад півстоліття розробляють методи реабілітації для дітей із ураженням мозку. (Можливо, назву варто було б перекласти, наприклад, як Інститути розкриття людського потенціалу, але калька вже узвичаїлася.)

Ми були першою сім'єю, яка приїхала до IAHP з Росії, де наприкінці 1990-х років про ці методики майже ніхто не знав. Протягом шести з лишком років ми займалися по індивідуальним програмам. Ми нескінченно вдячні Гленну Доману та співробітникам Інститутів за здобуту надію, завдяки якій відчули ґрунт під ногами, за Петіни досягнення, про які не сміли і мріяти, а також за отримані знання, які абсолютно змінили наше уявлення про дітей із проблемами і дозволили рухатися далі самостійно.

Сьогодні за програмами IAHP займається вже багато російськомовних сімей, а 2012 року в Москві вперше проходив курс «Що робити, якщо у вашої дитини поразка мозку». Завдяки ентузіазму Сергія Калініна, тата «особливої ​​дитини», офіційно перекладено та видано однойменну книгу Домана, а також інші його праці. 2013 року вийшла перша «батьківська» книга російською мовою про заняття за програмами Інститутів, написана Андрієм Труновим.

Друга частина — про те, що ми дізналися про аутизм та порушення обробки сенсорної інформації, SPD (Sensory Processing Disorder, інша назва — SID, Sensory Integration Disorder; порушення сенсорної інтеграції).

В наш час вже важко знайти людину, яка не чула про аутизм, проте про порушення обробки сенсорної інформації часто не знають не лише батьки, а й фахівці. Тим часом воно поширене і тісно пов'язане з аутизмом.

Втім, у Останнім часом SPD приділяється все більша увага. У Росії з'явилися публікації на цю тему, зокрема, перекладено та видано книги Джин Айрес (2013) та Керол Крановіц (2012). Багато авторів вважають саме SPD причиною різних проявів аутизму. Є й ті, хто вважає, більшість випадків, описаних як аутизм, насправді є важкими випадками SPD.

У другій частині я розповідаю також один з методів альтернативної комунікації — Facilitated Communication, FC (полегшена комунікація). Він дає можливість людям, які не говорять, висловлювати думки, брати участь у житті сім'ї та суспільства, а оточуючим — зрозуміти та оцінити справжній рівень інтелекту такої людини. FC — альтернативний спосіб спілкування, такий самий як жестова мова глухонімих, про яку всі знають і тому не ставлять під сумнів його дієвість. У Росії, на жаль, метод FC поки що маловідомий, хоча є люди, які ним користуються досить давно.

Коли ми тільки-но починали освоювати FC, нам дуже допомогла порадами його автор Розмарі Кросслі, потім я пройшла кілька тематичних курсів у Франції. FC повністю змінила наше з Петею життя, і мені здається важливим, щоб як можна більше батьківта фахівців отримали уявлення про цей метод.

Аутизм – психічний розлад, що виникає внаслідок порушень розвитку головного мозку, характеризується дефіцитом соціального контакту та спілкування, обмеженими інтересами та однотипними діями, що повторюються. Це захворювання проявляється у трирічному віці.

У Республіці Білорусь із 2005 по 2012 рік загальне числодітей, які перебувають під наглядом лікарів-психіатрів, через загальні розлади розвитку, в тому числі і аутизму, зросло в 2,8 разів (з 251 до 699 випадків). На 1 жовтня 2013 року дітей з офіційно встановленим діагнозом РАС (розладів аутистичного спектру) стало ще більше – 786 осіб. Зростання захворюваності на розлади аутистичного спектра відзначається у всіх, без винятку областях республіки та в місті Мінську.

Дитячий аутизм є особливим видом відхилення в психічний розвиток. З огляду на клінічного розмаїття проявів даного спотворення виник термін «розлади аутистичного спектра» (РАС), що об'єднує всі варіанти аутистичних розладів і позначає групу дітей, які потребують спеціалізованої допомоги.

На сьогоднішній день аутизм, напевно, сміливо можна назвати одним із «дивних» психічних розладів у дитячому віці. І не тільки тому, що таких дітей часто називають «дивними», а ще й тому, що досі невідомо, що є причиною його виникнення і що саме порушується у такої дитини. Існують різні теорії, однак, жодна з них не може цілком і повністю пояснити природу цього розладу. Аутизм на сьогоднішній день не виліковний.

Портрет дитини з аутизмом.

Для того щоб зрозуміти, що відбувається з такою дитиною – уявіть собі, що все, що ви відчуваєте, відчуваєте - збільшилося або зменшилося стократно. Легкі дотики можуть викликати у вас біль або, навпаки, сильний удар – залишитись непоміченим. Яскрава річ, раніше звичні звуки стануть лякаючими, а мова співрозмовника перетвориться просто на мелодію. Складно таке уявити, але можна зрозуміти, що у такому випадку світ людей і світ речей сприймаються ним інакше. Але як це «інакше» ми можемо тільки здогадуватися, припускати… У таких дітей багато різних особливостей, але те, що їх справді відрізняє від інших, навіть хворих дітей, це виражені труднощі у взаємодії з іншими людьми та з навколишнім світом загалом.

У дитини з аутизмом, зазвичай, сильно спотворений процес формування особистості. Він насилу самостійно ідентифікує себе зі своїм тілом і ще насилу виділяє себе з навколишнього світу, що значно спотворює його взаємодію з оточуючими, а часом робить його взагалі неможливим, оскільки, коли ні «я» не зрозуміло, хто з ким повинен взаємодіяти , а головне «навіщо?». У таких дітей можуть бути порушені емоційні зв'язки навіть із найближчими людьми.

Він може довго знаходиться один, не вміє висловлювати свої бажання, звертатися за допомогою, навіть поглядом, а дорослу людину може використовувати як неживий предмет: залазити на нього, щоб дістати до полиці, діяти його руками.

Одні діти з аутизмом можуть взагалі не користуватися мовою, інші видають розгорнуті дорослі монологи, цитують фрази з книжок і мультфільмів. І в тому, і в іншому випадки їхня мова практично не виступає засобом спілкування. Що ж до їхніх інтелектуальних здібностей, то тут така ж картина, як і з промовою – від парціальної обдарованості – до розумової відсталості, яка викликається глибоким зануренням у себе, вираженими відходами від будь-яких контактів та повним обмеженням себе від природного навчального досвіду. Дитина аутист може вирішувати складні математичні завдання і бути не здатною сходити в магазин або зав'язати шнурки.

Якщо вже така дитина змогла якось влитися в цей світ, то вона оберігатиме звичний для неї спосіб життя. Не тому що він упертий, а тому, що будь-які, навіть незначні зміни, подібні до кошмару. Пішли на прогулянку іншим маршрутом – істерика. Мама поміняла речі місцями – скандал, а переїзд на інше місце проживання може спричинити справжню катастрофу. При цьому не кожна дитина аутист яскраво і бурхливо виражатиме свої емоції, реакція може бути непомітною та відставленою у часі – перестала їсти, говорити чи піднялася температура. Таку дитину відрізняє крайня незвичність, часто химерність у поведінці, звичках, яка аж ніяк не пов'язана з поганим вихованням або поганим характером, який їм часто приписують оточуючі.

Симптоми аутизму

Зверніться до лікаря, якщо ви помітили у своєї дитини такі особливості:

Дитина не відгукується, коли його звуть на ім'я;

Не може пояснити, чого хоче;

Зазнає затримки темпів мовного розвитку;

Не слід жодним вказівкам дорослих;

Періодично виникають порушення слуху;

Не розуміє, як грати з тією чи іншою іграшкою;

Погано встановлює візуальний контакт;

Чи не посміхається іншим;

Не белькоче і не гуле у віці 12 місяців;

Не робить вказівних жестів, не махає рукою, не робить хапальних чи інших рухів віком 12 місяців;

Не говорить окремі слова у 16 ​​місяців;

Не вимовляє фрази із двох слів у 24 місяці;

Спостерігається втрата мовних чи соціальних навичок у віці.

Часто у батьків таких дітей створюється відчуття, що дитина живе у власному окремому світі.

Лікування аутизму

Люди часто неправильно трактують аутизм. Твердження про те, що аутизм можна повністю вилікувати, можна почути у багатьох сім'ях. Існують різні моделілікування аутизму, що стосуються освіти в цій галузі (освіти людей) та самого лікування. Все ж таки найбільш ефективний напрямок у лікуванні цього розладу полягає в освіті або поінформованості людини про захворювання.

Спостерігається тенденція, поміщати дітей з аутизмом у невеликі класи, щоб вони були вільні від слухової та візуальної стимуляції. Навчальна інформація дається дитині невеликими частинами. З вересня 2013 року у столичній школі №5 працює перший інтегрований клас для дітей з аутизмом, головним завданнямякого є створення та подальше поширення ефективної моделі навчання дітей з аутизмом у рамках загальноосвітньої школи. Робота такої моделі заснована на визнаних світових методиках навчання дітей з аутизмом з науково доведеною ефективністю (ABA - прикладний поведінковий аналіз та TEACCH: основи структурованого навчання дітей з аутизмом). Наступного навчального року кількість інтегрованих класів для дітей з аутизмом у Білорусі планується збільшити. До прийому дітей з аутизмом готуються мінські школи №5, №76, №108, №81, №104.

Людей хворих на аутизм необхідно навчити, як спілкуватися і взаємодіяти з іншими людьми. Це непросте завдання, і воно включає всю сім'ю, а також фахівців. Батьки дитини з аутизмом повинні постійно отримувати інформацію про нові методи лікування та зберегти відкритість. Деякі види лікування підходять одним пацієнтам, але не підходять іншим. Ефективність багатьох видів лікування ще належить науково довести. Рішення про лікування завжди приймаються в індивідуальному порядку після ретельної оцінки, і засновані на тому, що це відповідне лікування як для самої дитини, так і для її сім'ї.

Важливо пам'ятати аутизм – стан, що потребує постійного лікування. Програма лікування може змінюватися у разі розвитку індивідуума. Сім'ї повинні остерігатися програм лікування, які дають неправдиву надію на лікування. Не існує ще таких ліків, які б повністю довели свою ефективність при лікуванні аутизму. Немає ліків, що лікують аутизм, немає і достатнього рівня готовності суспільства прийняти дітей з особливостями розвитку у свої ряди, а це для дітей та їхніх батьків набагато важливіше, ніж пошук чарівної таблетки.

Під організацією надання медичної допомогидітям з таким діагнозом мається на увазі, насамперед, рання діагностика та лікування тих психічних порушень, які супроводжують або ускладнюють перебіг аутизму. Акцент же робиться на психокорекційну допомогу та реабілітацію, які здатні змінити якість життя дітей з аутизмом, їх соціальну адаптаціюта інтеграцію у суспільство однолітків. Якщо використовувати адекватні проблемам аутичних дітей умови, форми та методи навчання, то можна значною мірою знизити вплив аутизму на хід подальшого розвитку дитини, тим самим змінюючи життя людини у бік максимально повноцінного, включеного до суспільства, самостійного та незалежного.

У Білорусії найактивнішу частину батьків, дітей з аутизмом, об'єднує Міжнародна благодійна громадська організація «Діти. Аутизм. Батьки». Члени організації торкнулися широкого кола проблем, пов'язаних з наданням допомоги дітям з РАС, що спричинило внесення коректив у надання психолого-педагогічної, медичної та соціальної допомогина міжвідомчому рівні.

У травні 2013 року у м. Мінську створено координаційну раду, до складу якої увійшли: представники комітету з освіти, охорони здоров'я, праці, зайнятості та соціальний захистМінміськвиконкому, представники громадських організацій.

Всесвітній день інформування про проблему аутизму дозволяє розвіяти міфи та забобони про таких дітей, дати більше об'єктивної інформації, об'єднати зусилля батьків, фахівців різних міністерств та відомств та людей, які не байдужі до чужих проблем.

Сучасні підходи у діагностиці та реабілітації дітей з аутизмом та іншими дезінтегративними розладами вимагають тісної взаємодії освітньої, соціальної та медичної систем, громадських організацій, спадкоємності у взаємодії реабілітаційних структур та підрозділів Міністерства охорони здоров'я, які надають психіатричну допомогу дітям. Необхідність розвитку такої системи допомоги дітям з РДА, де були б задіяні фахівці різних Міністерств та Відомств, не викликає сумнівів.