Organización pública benéfica internacional para niños y padres con autismo. Residente de Minsk: “Cuando descubrí que mi hijo tenía autismo, sentí que el niño se moría en mis brazos y había medicinas, pero no había dónde conseguirlas.

Vanya se acerca a mí, me abraza y me besa la frente. Vanya tiene 10 años y autismo. Tengo 25 años y siento que él sabe mucho más sobre la vida que yo. Aunque este niño de grandes ojos tristes no habla, tiene dificultades para cepillarse los dientes solo y no puede preparar su maletín sin la ayuda de su madre. “Cuando Vanya tenía tres años, le pusieron una cruz. ¡Cuántas veces les dijeron que lo enviaran a un internado! Pero no estoy enojado con esta gente. Me preocupa que se haya perdido tiempo, que no supe cómo ayudar a mi hijo entonces, hace nueve años... Aunque ¿por qué decir esto? El arrepentimiento no es constructivo”.- se interrumpe Tatyana Golubovich. Lea la historia de una familia de Minsk que vive con autismo y lucha cada día por su hijo en el material Onliner.by.

- Vanya nació como una niña absolutamente normal. Maravilloso, bebé precioso, se desarrolló como en un libro. Pero después de un año empezamos a notar que algo andaba mal. Vanya no prestó atención cuando lo llamaron por su nombre. Dimos la alarma, llevamos a nuestro hijo al médico, pero el logopeda dijo una cosa, el logopeda otra, el pediatra una tercera... Nadie pudo hacer un diagnóstico. Como resultado, los médicos decidieron que el niño era sordo y por lo tanto no respondía a las llamadas. “¡Dios, qué dolor! ¡Tengo un hijo sordo! ¡Qué podría ser peor!". - eso es lo que pensé entonces. Qué equivocado estaba... A la edad de dos años, Vanya simplemente dejó de hablar. Recuerdo que estaba sentada en una cita con una logopeda, sollozando, y ella me respondió: “Mami, todo está bien con tu hijo. ¡No me etiquetes!" Y es verdad, ¡Vanya era un encanto! Abrazó a todos y sonrió. Era imposible imaginar algo terrible. Sólo después de muchos meses finalmente llegamos a un especialista que dijo en texto plano: "Su hijo tiene autismo".- recuerda Tatyana.

Caminamos por el complejo deportivo Staiki y Vanya nos adelanta en un scooter. El viento levanta sin piedad cuellos y alborota el pelo, el cielo gris se prepara para aclararse con la lluvia, pero nada de esto importa. Vania. En su camino. Mí mismo. En scooter. Probablemente no lo sepas, pero es casi increíble. Muchas personas con autismo no andan en scooter, no escriben poesía ni van a la escuela. La madre de Vanya hizo todo lo posible para cambiar la realidad.

- El autismo es una discapacidad que en la mayoría de los casos es invisible al ojo. Al mismo tiempo, no va a ninguna parte, permanece para siempre. Recuerdo cómo mi esposo y yo mirábamos a nuestra hermosa y sonriente hija, leíamos cosas terribles sobre el autismo y no podíamos creerlo. El rompecabezas simplemente no encajaba. ¿A nuestra Vanya, y todos estos horrores? ¿Estallidos de agresión? ¿Impotencia absoluta? ¿Incapacidad para vivir de forma independiente? ¡No puede ser! Seguí esperando que ocurriera un milagro. Y mi esposo también esperaba: un poco más de nuestros esfuerzos, solo un poco, y Vanya se convertirá en un niño normal. Eso es todo... Ahora ambos entendemos que lo más difícil fue aceptar el autismo, aceptar el hecho de que es para siempre. Recién cuando teníamos cinco años decidimos solicitar la invalidez. Entonces finalmente nos dimos cuenta de que la vida nunca sería sencilla.- admite Tanya.

El problema para los padres bielorrusos es que no basta con aceptar las características de sus hijos. Las personas con autismo tienen que luchar por la felicidad todos los días. Desde el mismo momento aparecieron los primeros signos de este trastorno neurológico. Lamentablemente, la medicina bielorrusa todavía no sabe cómo diagnosticar el autismo. Los padres se encuentran en un completo vacío de información. No hay guarderías, escuelas ni maestros para esos niños. Con excepción de los únicos especializados preescolar, donde estudian juntos niños con autismo, parálisis cerebral, síndrome de Down y un pequeño número de grupos integrados en las guarderías.

- Digamos que finalmente se hace el diagnóstico: sigue siendo autismo. ¿Entonces qué debo hacer? El estado sólo ofrece unas pocas horas. trabajo correccional en la semana. ¡Pero esto es una gota en el balde! “Cuida a tu hijo, mamá, y no te quejes”. ¿Cómo hacerlo? ¿Cómo trabajar con él? Yo mismo revisé montañas de literatura, busqué en Internet todo lo que pude y me di cuenta de que hay formas y métodos. Leí mucha teoría, pero no se tradujo en la práctica... ¡Esto es una desesperación terrible! Es como si tuviera un niño muriendo en mis brazos, el tiempo es precioso y hay algún medicamento que puede salvarlo, ¡pero no sé dónde conseguirlo!- Tanya logra hablar de esto sin lágrimas.

Tanya y su hijo van a "Staiki" casi todos los días. Un paseo por la orilla, una vuelta o dos en scooter por el estadio, un refrigerio en un banco... Siempre los mismos recorridos. La ritualidad es muy importante para las personas con autismo. Toda la vida se compone de una gran cantidad de reglas. Vanya siempre se cepilla los dientes con su cepillo blanco, saca camisetas del estante con la inscripción "Camisetas" y, al bajar del coche, comprueba si su madre ha cerrado la puerta.

-Nunca estás libre del autismo. Nunca. Tu hijo siempre te necesita,- Tanya revela la verdad de su vida.

Vanya creció, pero el habla no le llegó... Tanya tuvo un sueño: que su hijo estudiara en una escuela normal. Suena un poco extraño para un sueño. Piénsalo, escuela. Un profesor de matemáticas severo, una mochila, gachas de avena... Pero para los niños con autismo esto es prácticamente imposible. Su comportamiento suele ser muy diferente del de sus compañeros, porque tienen una percepción sensorial diferente del mundo. Puede que, por ejemplo, se levanten de repente y empiecen a correr en mitad de clase. Parece que son aceptados oficialmente en la escuela, pero hacen todo lo posible para deshacerse del niño "incómodo". Para que los propios padres se lo lleven a casa, lejos del estrés. En Occidente, este problema se resuelve con la ayuda de tutores, asistentes personales que están constantemente cerca de los niños especiales durante las lecciones. Pero, ¿de dónde vienen los tutores en el Minsk postsoviético? Los padres testarudos resolvieron este problema por sí solos enviando una solicitud a los funcionarios. El Comité Ejecutivo de la ciudad de Minsk no dio luz verde de inmediato. Pero al final estuvo de acuerdo. Este caso unico. Gracias a los esfuerzos de Tanya Golubovich y otros padres proactivos, apareció en Bielorrusia la primera clase integrada, en la que estudian 17 estudiantes normales y tres niños con autismo.

- Simplemente les pedimos a los padres de nuestros compañeros que nos dieran la oportunidad de estudiar con sus hijos. Después de todo, esto es de vital importancia para Vanya y otros niños similares: estar entre sus compañeros comunes, escuchar sus risas, jugar, adoptar comportamientos... En la última reunión de profesores vimos un vídeo. Hay una pieza en la que mi Vanya baila con una compañera de clase, la maravillosa Anya. ¡Mi hijo, que hace dos años ni siquiera podía doblar un maletín solo, está bailando con una chica normal y corriente! Que sea incómodo, torpe. ¡Pero él baila! llore cuando vi esto- admite Tanya. - Lo más sorprendente es que Vanya y los otros niños con autismo fueron aceptados en la escuela. Los compañeros los cuidan y los cuidan. Incluso los estudiantes de secundaria son amigables. ¡Por esto tengo mucho agradecimiento a la quinta escuela!

Cada uno de los tres niños con autismo que estudian en 2 “A” tiene su propio tutor, un acompañante personal que pasa toda la jornada escolar con el niño. La mayoría de las veces, los tres estudian por separado en la llamada sala de recursos, que los padres equiparon con sus propios fondos junto con la escuela. Pero ahora los niños se dedican a dibujar y cantar con el resto de la clase. Si es posible, a veces vienen a clases de matemáticas o lectura. Pero durante los descansos siempre pasan tiempo con sus compañeros. Todo esto se llama inclusión. Detrás del hermoso término extranjero está la oportunidad de estar junto a tus compañeros, de ver y aceptar la alteridad de otros niños.

- El año escolar terminará pronto y estamos pensando en cómo organizarnos. campamento de verano para nuestros hijos. Otro problema es mantener el primer turno en el próximo año. La escuela 5 no cuenta con locales suficientes y nuestros tutores no podrán trabajar en el segundo turno. Pero todas estas son dificultades locales. Lo más importante para mí es tener tiempo para crear todo un sistema de ayuda que acompañaría a Iván hasta su muerte. ¡Para poder envejecer y no pensar en la muerte de Vanya en un internado! Este es mi mayor dolor... Por eso mis padres y yo creamos la iniciativa “Buena Mermelada para buena gente" Estamos a punto de registrarnos oficialmente como asociación pública que ayuda a niños con autismo y sus familias,- dice Tanya con orgullo.

¡Queridos amigos!

Te invitamos a la presentación del proyecto “Autismo: Fácil de Entender”, que comenzará el 4 de junio a las 16:00 horas en la Galería de Arte Contemporáneo Ў (Minsk, avenida Nezavisimosti, 37a)

El proyecto “Autismo: Fácil de Entender” es recurso de información escueladeautismo.by y un juego de computadora para niños “Mi amigo tiene autismo”.

Todo esto es creado gracias al esfuerzo de los participantes del MBOO. "Niños. Autismo. Padres" para ayudar a sus hijos y a sus compañeros "ordinarios", maestros, padres que quieran comunicarse e interactuar con niños con autismo.

Durante el año pasado, en Minsk se hizo mucho para integrar a los niños con trastornos autistas en las escuelas ordinarias. Ya hemos hablado de algunos cambios positivos que se han producido por iniciativa de los padres: un interdepartamental grupo de trabajo sobre cuestiones de autismo; Sobre la base del CCROiR de la ciudad de Minsk comenzó a funcionar un centro de recursos urbanos; V escuela secundaria Desde septiembre, el número 5 gestiona la primera clase integrada del país para niños con autismo. En el proximo año académico En Minsk aumentará el número de clases integradas para nuestros alumnos de primer grado.

Desafortunadamente, nosotros, padres de niños con autismo, no solo vemos cambios positivos, sino también una gran cantidad de obstáculos que nuestros hijos tienen que superar. Además, la mayoría de las barreras existen sólo porque ni los profesores ni los compañeros comprenden sus características.

¿POR QUÉ SURGIÓ EL PROYECTO “AUTISMO: SIMPLEMENTE COMPRENDER”?

"De una publicación a otra, deambulan ficciones sobre niños con autismo: supuestamente no necesitan amigos ni nuevas experiencias, tienen ataques de emociones sin causa, incluida la ira", dice Irina Dergach, coordinadora del proyecto "Autismo: fácil de entender". . – Traté de encontrar los orígenes de estos conceptos erróneos. Como resultado de mis búsquedas, encontré varios publicados en el dominio público. diferentes años, pero duplicando órdenes del Ministerio de Salud de Bielorrusia, claramente copiadas de las órdenes del Ministerio de Salud de la URSS y que no tienen nada en común con el conocimiento moderno.

En el mundo se han estudiado durante mucho tiempo las causas de las “emociones infundadas”. La experiencia de países que se dieron cuenta del problema del autismo mucho antes que nosotros muestra que con la atención pedagógica adecuada y el respeto por sus características, los niños con autismo crecen y se convierten en participantes plenos de la sociedad. Pueden ser empleados responsables, tener talentos y habilidades. Y no menos que otras personas, necesitan amigos, amor y aceptación. Además, no es nada difícil comprender y aceptar sus características. Nuestra experiencia dice que incluso un niño puede hacer frente a esta "ciencia".

El equipo creativo del proyecto está formado únicamente por padres de niños especiales:

fotógrafos Dmitry Kovalenko y Tatyana Terekhina

diseñadores, creadores de sitios web y juegos: Dmitry Voloshko y Elena Kovaleva

Combinamos nuestras habilidades para ayudar a nuestros hijos a encontrar su lugar en la sociedad. Y para decirlo en voz alta una vez más: no es el autismo lo que vuelve discapacitada a una persona, sino la actitud inadecuada de la sociedad ante este diagnóstico.

¿PARA QUIÉN ES EL JUEGO DE ORDENADOR “MI AMIGO TIENE AUTISMO”?

El personaje principal de la misión "Mi amigo tiene autismo", el niño Sasha, tiene autismo. Ve y escucha el mundo que lo rodea de manera diferente que los demás. Para completar con éxito el juego, debes adaptarte a las características sensoriales de Sasha y establecer comunicación con él.

Lo mismo ocurre en la vida: una sociedad que encuentra lenguaje mutuo con gente “no así”, gana.

El juego está destinado a niños y adultos que quieran adquirir conocimientos básicos en el campo de la interacción con niños con autismo. El juego aún está en desarrollo, solo están listos los episodios individuales.

Junto con las instrucciones, se incluirán dos docenas con el juego. historias reales niños con trastornos autistas que se encuentran en el sistema educativo.

EN este momento Las historias se publican en el recurso https://autismschool.by/

SOBRE LOS NIÑOS QUE PARTICIPAN EN EL PROYECTO “AUTISMO: SIMPLEMENTE PARA ENTENDER”

“El proyecto “Autismo: fácil de entender” cuenta con 20 participantes reales”, continúa Irina Dergach. – Se trata de niños con autismo que ya están en el sistema educativo bielorruso. Sus madres cuentan las historias de sus hijos, sus esperanzas y preocupaciones.

Considero que estas breves entrevistas son un material único, incluso para la toma de decisiones de gestión. Después de todo, nunca antes nadie había entrevistado a tantas familias que criaban niños con trastornos autistas.

Me gustaría presentarles a algunos de los participantes en este comunicado de prensa.

nikita- nuestro mayor. Él tiene 19 años. Estudia en la escuela nocturna y trabaja como mensajero; después de la escuela quiere continuar su educación. Toca el saxofón, dibuja maravillosamente, le interesa la geografía y la historia y le encanta viajar. Antes de ir con su madre a Kiev o Moscú, estudia un mapa de la ciudad en Internet y luego navega por él no peor que un residente local. Tiene una memoria asombrosa.

Cuando su madre estaba eligiendo una escuela para su hijo, Nikita apenas hablaba; en su tarjeta no sólo figuraba EDA (autismo infantil), sino también un retraso; desarrollo del habla, alteraciones de la atención y la inteligencia, hiperactividad. Nikita completó su primer grado en casa, luego su madre le encontró una pequeña escuela con clases integradas.

Pablo, 13 años. Se graduó del séptimo grado de una escuela para niños con graves deficiencias del habla; la escuela sigue un programa de educación general. Le interesa la construcción y la música: toca el piano de partituras para el segundo o tercer grado de una escuela de música.

Hubo un tiempo en que Pavel se graduó del jardín de infancia con recomendaciones tales que tal vez no hubiera ingresado a la escuela, ni siquiera a la auxiliar. Los niños que no hablan y con tales problemas intelectuales y de comportamiento suelen estudiar según el CCROiR. Las últimas pruebas muestran la gran inteligencia de Pavel.

Estas dos historias hablan del enorme potencial de nuestros niños, que no se puede “ver” con los métodos de diagnóstico tradicionales.

Kostya, 8 años. Un niño con síndrome de Asperger se graduó del segundo grado de secundaria. Kostya discurso desarrollado, alta inteligencia. Ya ganó una olimpiada de matemáticas y sus primeras obras literarias fueron publicadas en una revista.

Como Kostya, a pesar de todas sus capacidades, sigue siendo un niño con trastorno autista, su madre lo acompaña a la escuela. La única alternativa es la educación en casa, porque la profesión de “tutor” (o “acompañamiento de un niño con autismo”) todavía no figura en el directorio de calificaciones. Pero condenar a un niño con autismo a recibir educación en casa significa privarlo de la oportunidad de socializar.

Realmente queremos que los éxitos de Kostina aceleren la introducción de la institución de tutoría en Bielorrusia. Los niños con síndrome de Asperger suelen tener habilidades extraordinarias. Pero si la escuela los rechaza, no encontrarán un uso digno para estas habilidades.

artem, 8 años. Se graduó del primer grado en una escuela auxiliar, segundo departamento.

“En la escuela nos enfrentamos a muchos problemas: el rechazo y la incomprensión del niño por parte del profesor, la indiferencia del personal”, dice su madre. – No hay clases correccionales con logopeda y psicólogo, el plan de estudios escolar es muy débil. No estábamos preparados para afrontar esto en una institución destinada a niños especiales, incluidos niños graves”.

Artem irá al primer grado por segunda vez en otoño, ya en una escuela integral. Estamos muy felices por él.

Mientras trabajaba en el proyecto, no encontré ni una sola familia que estuviera satisfecha con la escuela auxiliar. En primer lugar, porque la mayoría de los niños con autismo tienen "islas de éxito": tipos de actividades o áreas de conocimiento que les resultan fáciles. El programa diseñado para niños con retraso mental neutraliza este éxito.

Sofía, 4,5 años. Nuestra chica inteligente y hermosa con síndrome de Asperger. Hija de una mujer joven y educada con síndrome de Asperger, que trabaja con éxito en el campo de las tecnologías de la información.

“Desde que tengo uso de razón, no he dejado la sensación deprimente de que no puedo, como todos los demás, comunicarme, ser feliz, estar triste, divertirme”, escribe. "Estaba extraño, eso es todo". ¡Y cuántas veces me han pedido que me vuelva normal!

“Levántate y mírame a los ojos”, exigió mi primer maestro, “¡ni siquiera puedes mirarme a los ojos!” Dime, dile a todos los niños: ¿cuándo finalmente serás normal? ¿Escuchas siquiera lo que te estoy diciendo?

¡Siempre quise acercarme a esta misteriosa “normalidad”!

Cualquiera que lea la historia de la niña Sonia y su madre no se sorprenderá al saber que el autismo en Bielorrusia todavía está latente.

Para referencia. Según Inna Pyatnitskaya, psiquiatra infantil independiente jefe del Ministerio de Salud de la República de Bielorrusia y profesora asociada del Departamento de Psiquiatría y Psicología Médica de la Universidad Médica Estatal de Bielorrusia, en Bielorrusia de 2005 a 2012 aumentó el número de niños con espectro autista. Los trastornos del espectro autista (TEA) aumentaron 2,8 veces, de 251 a 699 casos.

A partir del 1 de octubre de 2013, había aún más niños con un diagnóstico oficial de TEA: 786 personas. El crecimiento se observa en todas las regiones de la república, especialmente en la ciudad de Minsk.

Según las estadísticas de la organización internacional AutismSpeaks, aproximadamente uno de cada cien niños en el planeta padece un trastorno del espectro autista.

Si los niños autistas reciben apoyo a tiempo, muchos de ellos podrán evitar la discapacidad.

Los síntomas de esta enfermedad se pueden observar en muchos personajes famosos: Steven Spielberg, Woody Allen, Albert Einstein... ¡La lista de personas con signos de autismo puede continuar interminablemente! Listas como estas ayudan a los padres de personas autistas a no perder la esperanza de que sus hijos puedan vivir en sociedad. El concepto " autismo"(del griego auto- sam) significa profundización, retraimiento en uno mismo. Por ejemplo, un niño con autismo puede no reaccionar ante una picadura de abeja, pero gritará de miedo cuando llueve. Puede que se apegue a algo, pero difícilmente reaccionará ante su propia madre. Muchos niños con este trastorno no quieren salir de casa, y algunos nunca empiezan a hablar...

La heroína del artículo admitió que no le gusta una película sobre un hombre con discapacidad autista” Hombre de la lluvia" En la película, un padre autista lega todos sus bienes a la clínica psiquiátrica donde vive su hijo... " No tengo dinero para dejarlo en la clínica y, además, ¡no me agrada la idea de que mi hijo acabe en una institución así!- ella dice. Y espera que su historia ayude a los padres de estos niños a luchar por el derecho de los autistas a vivir en sociedad y no en un hogar para discapacitados.

« Timur- un niño tan esperado, nos estábamos preparando para su nacimiento. Pero pronto me di cuenta de que él era diferente a mi hijo mayor. Por supuesto, el mayor tampoco era "un regalo", pero también Grita, no importa si está lleno o hambriento, seco o mojado.... El bebé creció y comencé a notar otras características: él Evita el contacto visual, no está interesado en otros niños., y generalmente no puede hacer nada durante mucho tiempo... Pero tiene energía para tres: incluso cuando comía, no podía sentarse. Mastica un pastel y corre en círculos alrededor de nuestra cocina de siete metros. Era imposible detenerlo...

Cuando es hora de ir a jardín de infancia, fuimos a logopeda. Allí, en el consultorio del especialista, Timur vio un avión de juguete y empezó a jugar con él. El logopeda intentó establecer contacto con mi hijo para llamar su atención de alguna manera. ¡Donde ahí! ¡Timur guardó silencio! El logopeda nos dio “ autismo en la primera infancia (ACE)" en cuestión y enviado a psiconeurólogo.

Los problemas también comenzaron en el jardín: Timka lloraba todas las mañanas y los profesores se quejaban de que Timur no escucha, no come, no sabe vestirse solo... En el grupo jugaba solo consigo mismo, casi no hablaba con nadie. Me tranquilizaron: dicen que el niño no es “de jardín de infantes”, con el tiempo se acostumbrará. Entonces todos estuvieron de acuerdo en que mi niño especial no puede seguir el flujo general. Pero No hay guarderías ni grupos para el autismo.. Hay grupos correccionales para niños con retraso mental, logopedia para niños con problemas del habla, guarderías especiales a las que pueden asistir los niños con parálisis cerebral... pero nada para nosotros.

Finalmente llegamos a grupo de logopedia. Se podría decir que se hizo una excepción con Timka. Pero el programa grupo de logopedia- Las clases sistemáticas con un defectólogo no son muy adecuadas para aquellos niños que tienen dificultades de comunicación.

Durante mi siguiente visita a un neuropsiquiatra, escuché algo terrible: “ Solicitemos la discapacidad." Probablemente todas las madres niño inusual Estas palabras son impactantes: una cosa es criar a un niño “especial” y otra muy distinta cuando te dan una pensión de invalidez, medicamentos gratis y te dejan claro que la medicina aquí no puede hacer nada...

Todavía siento que algo anda mal aquí. Bueno, ¿qué clase de Timur discapacitado es cuando él y yo nadamos en una gran piscina durante tres años y por las noches nos bañamos con agua helada según el sistema Ivanov? Detrás el año pasado Mi hijo estuvo enfermo solo una vez, la temperatura duró un día. Quizás esto sea demasiado lujo. ¿borrar de la sociedad a las personas autistas sanas, inteligentes, aunque discordantes? Y al mismo tiempo, sus madres jóvenes y sanas que se ven obligadas a cuidar de una persona discapacitada.

Nos recomendaron la educación en casa, pero decidí enviar a mi hijo a la escuela. Precisamente educación general, para que desde pequeño se comunique con los niños corrientes. Fui al departamento de educación del distrito y pedí encontrar un amigo como él para tener con quién ir a la clase integrada. Pero resultó que mi hijo es el único así en todo el distrito de Pervomaisky.

Ahora que apareció en Minsk asociación pública de padres de personas autistas, Yo sé eso En la capital hay unas 200 familias con estos niños.. Esta es la cifra oficial. Hay otro, diez veces más. No todas las madres encontrarán la fuerza para reconocer un diagnóstico psiquiátrico en su hijo. Pero para combatir un problema, primero es necesario reconocerlo. Lo hicimos y desde entonces no hemos ocultado nuestro diagnóstico. Y le digo a Timka la verdad: “ Eres diferente a otras personas, pero sé que encontrarás la fuerza para vivir en nuestra sociedad.».

Había otras razones para no quedarse en casa con Timur. Amo mi trabajo y no quisiera dejarlo. Y tengo dos hijos. Los crío solo y no puedo permitir que mi familia viva sólo de pensiones y prestaciones estatales.

El departamento de educación del distrito me ofreció lugar en una clase integrada(en tales clases estudian tanto niños sanos como especiales). Al principio solo había dos especiales: mi Timur y una niña con problemas de audición. Un profesor de educación especial trabaja en paralelo con el profesor en el aula. El defectólogo lleva a los “niños integrados” a su oficina para recibir lecciones que requieren más atención. Y durante los descansos y otras lecciones “especiales”, junto con otros niños. La niña, por cierto, ha mejorado su audición y está estudiando con la clase, pero a Timur se le agregaron dos niños. van los tres según el programa "con dificultades de aprendizaje". De nuevo, un buen programa, pero no para autistas. Tenemos otras dificultades...

Los dos primeros años fueron muy difíciles para Timur, a pesar de que tuvimos suerte con el profesor. Ya el primero de septiembre comenzaron las sorpresas: después de la lección, Timur se escapó. Pudo salir del colegio sin ser visto, aunque yo estaba esperando en la entrada. Encontramos a Timur en el patio de recreo del jardín de infancia. Entonces la maestra le dijo, con mucha calma y confianza: “ Timur, ¿has decidido visitar el jardín de infancia? Bien hecho. Solo en La próxima vez, cuando quieras algo otra vez me lo dices y te ayudo».

Timur sigue hiperactivo, solía poder levantarme en medio de clase sin permiso e ir a hacer algo. La maestra también lo entiende: cuando vio que Timur empezaba a inquietarse, le dio instrucciones: abre la cortina, moja la tela. Ella lo dejó sentarse donde quisiera. En primer grado eligió el último pupitre y se sentó solo, pero hoy le encanta estudiar con sus vecinos. La profesora pudo explicar sus características a los niños.- silencio y declaraciones ridículas en clase, distracciones, comportamiento “terrible”. Nuestros hijos a veces se portan bien como extraterrestres que acaba de descender a la Tierra desde una nave espacial. Timka podría recoger lombrices de camino a la escuela y poner este "regalo" en la mano del maestro en un pasillo oscuro, o esparcir comida en la cafetería y decir: " Mejor morir que comer pasteles" Hay que ser un verdadero maestro para comprender el motivo de este comportamiento: en realidad, mi “alienígena” acaba de leer un cuento de hadas sobre Kid y Carlson. Y citó las palabras del protagonista, quien también piensa que “ Es mejor morir que comer coliflor.».

Por supuesto, también hubo períodos muy difíciles. Por ejemplo, Timur nunca pudo acostumbrarse al grupo extraescolar.. Vasos rotos, macetas, papel tapiz roto, inodoro roto: todo esto es mi Timur. Además, me enteré de todos los problemas de labios del maestro o de los niños. Los autistas no saben contar historias, solo por la mirada de "ninguna parte" y las lágrimas repentinas por la noche podía adivinar que algo andaba mal con Timka. A veces me daba vueltas la cabeza, pensaba: terminaré mi trabajo de una semana y listo, lo llevaré a la escuela en casa. En esos momentos, un psiconeurólogo nos apoyó: “ Espere un par de semanas más y tal vez las cosas mejoren." Esperamos así durante casi dos años. Tuve que cambiar a un horario de trabajo más corto y buscar una niñera que recoja a Timur justo después de la escuela. Y entonces... sucedió pequeño milagro.

Recuerdo bien este día: el 31 de mayo. Timur acababa de terminar segundo grado y por la noche me dijo: “ Mamá, ya soy adulta, iré a tercer grado, así que ya no seré traviesa." Y todavía cumple su promesa. Hoy se comporta como chico ordinario- sincero, curioso, un poco ingenuo. Creo que mucha gente en la escuela lo amaba. Y nuestra escuela número 203 puede estar realmente orgullosa de haber podido integrar a un niño tan difícil.

Las personas autistas suelen tener la inteligencia preservada, solo necesitan ayuda para adaptarse a nuestro mundo. Y mi experiencia me ha demostrado que esos niños Se puede desarrollar la necesidad de comunicación.. Timur ya ha visto a otros niños a su alrededor, puede correr con ellos, deslizarse por el tobogán... Tenemos un amigo, aunque mucho más joven que mi hijo. Para Timka es más fácil, porque le resulta difícil negociar. Quiere ser amigo de sus compañeros, pero aún no sabe cómo hacerlo. Espero enseñarle.

A veces pienso que si no hubiera llevado a Timka al jardín de infancia y a la escuela, ahora mi hijo estaría solo. Sí, ahora tenemos una discapacidad, pero El diagnóstico se revisará cada dos años.. Esperamos poder despedirnos de él para siempre algún día.

Hablo de mis experiencias en foros de Internet. Muchos padres han perdido la esperanza de que su hijo, con el mismo diagnóstico, pueda socializar. Pero veo a mi hijo, que ha cambiado mucho. Sí, todavía es fácil ofenderlo y engañarlo: la inteligencia social se desarrolla lentamente. Si un extraño lo toma de la mano, irá con él. Pero precisamente por esto, considerar que un niño tiene una discapacidad irremediable es un error.

Estoy seguro de que necesitamos crear clases más integradas. Son necesarios no solo para los niños diagnosticados, sino también para los sanos. ¿Por qué? Lo explicaré. Mi Timur es muy distraído, puede olvidar su maletín en el pasillo o en el comedor puede olvidar por qué vino allí. Los compañeros cuidan de Timur sin humillar su dignidad. Simplemente le traerán ese maletín o le colocarán un plato delante. Y un niño de siete años muy correcto, cuando vio que estaba enojado con Timur por algo, incluso me reprochó: “ ¿Cómo puedes insultarlo? ¡Timur es simplemente una persona extraordinaria!»

De acuerdo, ¡estas palabras valen cientos de vasos rotos!

El 2 de abril es el Día de Concientización sobre el Autismo, un trastorno que tiene muchas caras y aún no se comprende bien. Hacemos nuestro aporte informativo: presentamos el libro “Las aventuras de otro niño. Autismo y más." Su autora es Elizaveta Zavarzina-Mammy, la madre del niño (y hoy hombre joven) con autismo. Cuando era niño, Petya no sabía hacer cosas simples: correr, señalar, hablar; miedo a los extraños y a los ruidos fuertes. Hoy lee varios idiomas, le encanta la música, nada, anda en bicicleta y monta a caballo. Publicamos el prefacio del libro.

EN últimos años Constantemente se oye hablar de niños que tienen “algo mal”: uno no empieza a hablar, otro no quiere jugar y evita a sus compañeros, el tercero grita o llora constantemente. A veces estos problemas son mucho más graves y hay muchos. En este sentido, cada vez se escucha más la palabra “autismo”.

¿Cuál es el motivo de la difusión generalizada de un diagnóstico que hasta hace relativamente poco tiempo era poco conocido, pero que hoy se habla de él en los medios de comunicación y son pocas las personas que no han oído hablar de él? Las opiniones varían. Algunos sostienen que el número de personas con autismo en todo el mundo está aumentando rápidamente. Otros creen que siempre ha habido muchos de estos niños, solo que hoy en día el diagnóstico ha mejorado y el término "autismo" ha comenzado a usarse para referirse a una variedad de trastornos del desarrollo.

Sea como fuere, tenemos que admitir que los niños que necesitan educación y tratamiento especiales se enfrentan cada vez más a la necesidad de que la sociedad resuelva sus problemas. Mientras tanto, como se señaló en la Primera Conferencia Internacional de Moscú sobre el Autismo (2013), “debido a la falta de comprensión de los mecanismos de desarrollo de las enfermedades de este grupo, actualmente no existen criterios de diagnóstico objetivos, ni métodos de diagnóstico de laboratorio. "

Ni una sola madre, ni una sola familia, no importa en qué país viva, está preparada para el nacimiento de un niño enfermo y los múltiples problemas que surgen a consecuencia de ello. No se debe dar por sentado que “aquí”, en Occidente, el Estado hace todo por los padres; ese no es el caso. Nuestra familia vive en Francia desde hace más de diez años y lo sabemos de primera mano. En algunos países, los problemas de rehabilitación se resolvieron mejor, en otros, peor, en otros no se resolvieron en absoluto, pero los padres de niños autistas piensan con miedo en su futuro, independientemente de dónde vivan.

El principal problema del autismo en todo el mundo es que no todos los especialistas pueden ayudar: uno utiliza conocimientos obsoletos, otro, realizando pruebas estándar, no encuentra desviaciones. Hay especialistas con conocimientos, pero son muy escasos y los padres a menudo tienen que buscar soluciones por su cuenta.

El peor consejo que puedes escuchar es esperar. Como resultado, el niño no recibe asistencia necesaria rápidamente y su condición se vuelve cada vez más grave. Cuanto antes comience las clases con su hijo, mayores serán sus posibilidades de lograr el éxito.

El Dr. Jonathan Tommy, director de una clínica de autismo, cofundador de la revista Autismfile y padre de un niño con autismo, escribe:

“Es lamentable que muchos médicos y otros especialistas llamados a tratar y cuidar a nuestros niños sepan muy poco sobre el problema, por lo que los padres se quedan sin la ayuda que necesitas y se ven obligados a luchar contra las dificultades por sí solos, sin dirección ni apoyo. Esta es una situación muy real, muy común y muy trágica. Nuestros hijos están enredados en enfermedades y problemas y debemos llegar a sus raíces. Es necesario encontrar y tratar la causa del trastorno, y no eliminar sus síntomas con medicamentos”. Desafortunadamente, con demasiada frecuencia se utilizan medicamentos potentes para el autismo.

Cuando hace muchos años apareció en nuestra familia Petya, un niño “no así”, nadie supo explicar la causa de sus problemas y cómo se le podía ayudar.

En 2014, Petya cumplió 25 años y hasta ahora ningún especialista le ha dado un diagnóstico más preciso que “daño orgánico al centro sistema nervioso" Los análisis más detallados que existen actualmente en el mundo, incluidos los genéticos, no revelan ninguna desviación de la norma.

Hace veinte años, se sabía muy poco sobre el autismo y los problemas sensoriales relacionados. Hoy, afortunadamente, los padres se encuentran en una situación incomparablemente mejor. En los últimos años se ha aprendido mucho gracias a los esfuerzos conjuntos de los especialistas, las propias personas con estos trastornos y sus padres. Estos valiosos testimonios proporcionan información de primera mano sobre Consejos útiles y comprender mejor la esencia del fenómeno y, gracias a Internet, fue posible encontrar rápidamente la información necesaria.

Más de una vez he pensado que la vida habría sido mucho más fácil para Petya y para mí si hubiésemos sabido entonces lo que sabemos ahora. “Podemos escribir un libro sobre cómo hicimos las cosas para vivir de manera tan interesante. Esto ayudará a otros”, escribió una vez. Agregaré: "Y dejar de sentirme infeliz e impotente".

Tuve la oportunidad de no trabajar y cuidar al niño; pudimos viajar al extranjero y, gracias a nuestro conocimiento de idiomas, familiarizarnos con los métodos existentes. Algunos de ellos requieren fondos importantes, otros, poco, y otros, ninguno.

Intenté presentar las cosas más importantes que hemos aprendido a lo largo de los años. El título del libro, "Las aventuras de otro niño", lo sugirió el propio Petya. El libro está dirigido principalmente a los padres, que no siempre tienen los conocimientos necesarios en el campo de la fisiología o la neurología, porque incluso para nosotros, biólogos con un título académico, muchas cosas resultaron inesperadas o por mucho tiempo no se me ocurrió.

La primera parte de las notas trata sobre nuestra vida, las clases con Petya y cómo gradualmente pasamos de ser padres confundidos a especialistas experimentados. Cuando Petya era muy pequeño, nos dijeron que todo estaba bien para él y que mis preocupaciones eran infundadas. Entonces los problemas se hicieron evidentes y empezamos a escuchar: “Debes aprender a amarlo y aceptarlo tal como es”. Aviso util, pero ¿amar no significa tratar, enseñar, ayudar?

Las interminables consultas y clases con logopedas, psicólogos, defectólogos, arteterapia, musicoterapia, hipoterapia, masajes (no se puede recordar todo) dieron muy pocos resultados; vivíamos constantemente experimentando humillaciones y sintiendo nuestra propia impotencia. Cuanto más avanzábamos, más nos convencíamos de que los expertos no entendían, no sabían o no decían algo.

A la edad de seis años, a menudo había que levantar a Petya, estaba muy cansado de mover las piernas.

Empezamos a buscar una salida nosotros mismos y conocimos el trabajo de Glenn, director de los Institutos para el logro del potencial humano en Filadelfia (The Institutes Para el Logro del Potencial Humano; IAHP), que lleva más de medio siglo desarrollando métodos de rehabilitación para niños con daño cerebral. (Quizás el nombre debería traducirse, por ejemplo, como Institutos para desbloquear el potencial humano, pero ya se utiliza el papel de calco).

Fuimos la primera familia que llegó a IAHP desde Rusia, donde casi nadie conocía estas técnicas a finales de los años 1990. Desde hace más de seis años nos dedicamos a programas individuales. Estamos eternamente agradecidos a Glenn Doman y al personal de los Institutos por la nueva esperanza, gracias a la cual sentimos el suelo bajo nuestros pies, por los logros de Petya con los que ni siquiera nos atrevíamos a soñar, así como por el conocimiento adquirido que Cambió por completo nuestra comprensión de los niños con problemas y nos permitió seguir adelante de forma independiente.

Hoy en día, muchas familias de habla rusa ya están inscritas en los programas de la IAHP y, en 2012, se celebró por primera vez en Moscú el curso "Qué hacer si su hijo tiene daño cerebral". Gracias al entusiasmo de Sergei Kalinin, el padre de un “niño especial”, el libro homónimo de Doman, así como sus otras obras, fueron traducidos y publicados oficialmente. En 2013 se publicó en ruso el primer libro "para padres" sobre las clases según los programas del Instituto, escrito por Andrei Trunov.

La segunda parte trata sobre lo que hemos aprendido sobre el autismo y el trastorno del procesamiento sensorial, SPD (Sensory Processing Disorder, también conocido como SID, Sensory Integration Disorder; trastorno de integración sensorial).

Hoy en día es difícil encontrar una persona que no haya oído hablar del autismo, pero no sólo los padres, sino también los especialistas muchas veces desconocen el trastorno del procesamiento sensorial. Sin embargo, está muy extendido y estrechamente asociado con el autismo.

Sin embargo, en Últimamente El SPD está recibiendo cada vez más atención. En Rusia han aparecido publicaciones sobre este tema, en particular, se han traducido y publicado libros de Jean Ayres (2013) y Carol Kranovitz (2012). Muchos autores consideran que el SPD es la causa de diversas manifestaciones del autismo. Hay quienes creen que la mayoría de los casos descritos como autismo son en realidad casos graves de SPD.

En la segunda parte, también hablo de uno de los métodos de comunicación alternativa: la Comunicación Facilitada, FC (comunicación facilitada). Hace posible que las personas que no hablan expresen sus pensamientos, participen en la vida familiar y social, y que otros comprendan y aprecien el verdadero nivel de inteligencia de dicha persona. La FC es un método de comunicación alternativo, al igual que la lengua de signos para sordos, que todo el mundo conoce y por tanto no cuestiona su eficacia. En Rusia, lamentablemente, el método FC todavía es poco conocido, aunque hay personas que lo utilizan desde hace bastante tiempo.

Cuando empezábamos a aprender FC, su autora, Rosemary Crossley, nos ayudó mucho con sus consejos, luego tomé varios cursos temáticos en Francia. FC cambió por completo la vida de Petya y la mía, y me parece importante que en la medida de lo posible más padres y los especialistas conocieron este método.

El autismo es un trastorno mental que se produce como consecuencia de trastornos del desarrollo cerebral, caracterizado por un déficit de contacto y comunicación social, intereses limitados y el mismo tipo de acciones repetitivas. Esta enfermedad se manifiesta a la edad de tres años.

En la República de Bielorrusia de 2005 a 2012 numero total El número de niños bajo supervisión psiquiatra debido a trastornos generales del desarrollo, incluido el autismo, aumentó 2,8 veces (de 251 a 699 casos). Al 1 de octubre de 2013, había aún más niños con un diagnóstico oficialmente establecido de TEA (trastorno del espectro autista): 786 personas. Se observa un aumento de la incidencia de los trastornos del espectro autista en todas las regiones de la república, sin excepción, y en la ciudad de Minsk.

El autismo infantil es un tipo especial de discapacidad desarrollo mental. Debido a la diversidad clínica de manifestaciones de esta distorsión, surgió el término “trastorno del espectro autista” (TEA), que une todas las variantes de los trastornos autistas y denota un grupo de niños que necesitan ayuda especializada.

Hoy en día, el autismo probablemente pueda considerarse con seguridad uno de los trastornos mentales más “extraños” del mundo. infancia. Y no sólo porque a estos niños a menudo se les llama “extraños”, sino también porque aún se desconoce qué lo causa y qué es exactamente lo que se altera en un niño así. Existen diferentes teorías, pero ninguna de ellas puede explicar completa y completamente la naturaleza de este trastorno. Actualmente no existe cura para el autismo.

Retrato de un niño con autismo.

Para comprender lo que le sucede a un niño así, imagine que todo lo que siente se ha multiplicado o disminuido cien veces. Toques ligeros pueden causarte dolor o, por el contrario, un golpe fuerte puede pasar desapercibido. Algo brillante, los sonidos previamente familiares se volverán aterradores y el discurso del interlocutor simplemente se convertirá en una melodía. Es difícil imaginar esto, pero se puede entender que en tales casos él percibe el mundo de las personas y el mundo de las cosas de manera diferente. Pero cómo esto es “de otra manera” sólo podemos adivinarlo, suponerlo... Estos niños tienen muchas características diferentes, pero lo que realmente los distingue de otros niños, incluso de los enfermos, son sus marcadas dificultades para interactuar con otras personas y con el mundo que los rodea. general.

En un niño con autismo, por regla general, el proceso de formación de la personalidad está muy distorsionado. Tiene dificultades para identificarse de forma independiente con su cuerpo y con mayor dificultad aún para distinguirse del mundo que lo rodea, lo que distorsiona significativamente su interacción con los demás y, a veces, la hace completamente imposible, porque cuando no hay un "yo" no está claro quién. debería interactuar con quién y, lo más importante, "¿por qué?" Estos niños pueden haber interrumpido las conexiones emocionales incluso con las personas más cercanas.

Puede estar solo mucho tiempo, no sabe expresar sus deseos, pedir ayuda, aunque sea con la mirada, y puede utilizar a un adulto como objeto inanimado: subirse a él para alcanzar un estante, utilizar las manos.

Es posible que algunos niños con autismo no utilicen el habla en absoluto, mientras que otros producen monólogos adultos detallados y citan frases de libros y dibujos animados. En ambos casos, su discurso prácticamente no actúa como medio de comunicación. En cuanto a sus capacidades intelectuales, el panorama aquí es el mismo que con el habla: desde la superdotación parcial hasta el retraso mental, que es causado por una inmersión profunda en uno mismo, una abstinencia pronunciada de cualquier contacto y una limitación total de la experiencia de aprendizaje natural. Un niño autista puede resolver problemas matemáticos complejos y no poder ir a la tienda ni atarse los cordones de los zapatos.

Si un niño así pudiera integrarse de alguna manera en este mundo, entonces protegerá su forma de vida habitual. No porque sea terco, sino porque cualquier cambio, incluso el más pequeño, es como una pesadilla. Salimos a caminar por una ruta diferente: histéricos. Mamá cambió las cosas: un escándalo y mudarse a otro lugar de residencia puede convertirse en un verdadero desastre. Al mismo tiempo, no todos los niños autistas expresarán sus emociones de manera vívida y violenta; la reacción puede ser imperceptible y demorada en el tiempo: dejó de comer, de hablar o le subió la temperatura; Un niño así se distingue por su extrema singularidad, a menudo pretenciosa en su comportamiento y hábitos, que de ninguna manera está asociada con una mala educación o mal carácter, que otros a menudo le atribuyen.

Síntomas del autismo

Comuníquese con su médico si nota lo siguiente en su hijo:

El niño no responde cuando lo llaman por su nombre;

No puedo explicar lo que quiere;

Experimenta un retraso en el ritmo del desarrollo del habla;

No sigue instrucciones de adultos;

Las alteraciones de la audición aparecen periódicamente;

No sabe jugar con tal o cual juguete;

Mal contacto visual;

No les sonríe a los demás;

No balbucea ni arrulla a los 12 meses de edad;

No señala, agita, agarra ni otros movimientos a los 12 meses de edad;

No habla palabras sueltas a los 16 meses;

No dice frases de dos palabras a los 24 meses;

La pérdida del habla o de las habilidades sociales ocurre a cualquier edad.

A menudo los padres de estos niños tienen la sensación de que el niño vive en su propio mundo separado.

Tratamiento del autismo

La gente suele malinterpretar el autismo. En muchas familias se pueden escuchar afirmaciones de que el autismo se puede curar por completo. Existir diferentes modelos tratamientos para el autismo, en cuanto a la educación en este ámbito (educar a las personas) y al tratamiento en sí. Sin embargo, la dirección más eficaz en el tratamiento de este trastorno es educar o informar a la persona sobre la enfermedad.

Existe una tendencia a colocar a los niños con autismo en clases pequeñas para que estén libres de estimulación auditiva y visual. La información educativa se le da al niño en pequeñas partes. Desde septiembre de 2013 funciona la primera clase integrada para niños con autismo en la escuela número 5 de la capital. tarea principal que es la creación y mayor difusión de un modelo eficaz de enseñanza a niños con autismo en el marco de una escuela integral. El trabajo de este modelo se basa en métodos mundialmente reconocidos de enseñanza a niños con autismo con eficacia científicamente probada (ABA - Análisis conductual aplicado y TEACCH: los fundamentos de la formación estructurada para niños con autismo). Para el próximo año académico está previsto aumentar en Bielorrusia el número de clases integradas para niños con autismo. Las escuelas de Minsk n° 5, n° 76, n° 108, n° 81 y n° 104 se están preparando para acoger a niños con autismo.

A las personas con autismo se les debe enseñar cómo comunicarse e interactuar con los demás. Esta no es una tarea fácil e involucra a toda la familia y a los profesionales. Los padres de un niño con autismo deben mantenerse informados sobre los nuevos tratamientos y mantener la mente abierta. Algunos tratamientos son adecuados para algunos pacientes pero no para otros. La eficacia de muchos tratamientos aún no se ha demostrado científicamente. Las decisiones de tratamiento siempre se toman de forma individual después de una evaluación cuidadosa y se basan en cuál es el tratamiento adecuado tanto para el niño como para la familia.

Es importante recordar que el autismo es una condición que requiere tratamiento continuo. El programa de tratamiento puede cambiar a medida que se desarrolla el individuo. Las familias deben tener cuidado con los programas de tratamiento que ofrecen falsas esperanzas de curación. Todavía no existen medicamentos que hayan demostrado plenamente su eficacia en el tratamiento del autismo. No existen curas para el autismo y no existe un nivel suficiente de voluntad de la sociedad para aceptar en sus filas a niños con discapacidades del desarrollo, y esto es mucho más importante para los niños y sus padres que buscar una píldora mágica.

Bajo la organización de la provisión. atención médica Los niños con este diagnóstico requieren principalmente un diagnóstico y tratamiento tempranos de aquellos trastornos mentales que acompañan o complican el curso del autismo. Se hace hincapié en la asistencia psicocorreccional y la rehabilitación, que pueden cambiar la calidad de vida de los niños con autismo, su adaptación social e integración en la sociedad de pares. Si se utilizan condiciones, formas y métodos de enseñanza adecuados a los problemas de los niños autistas, se puede reducir significativamente el impacto del autismo en el curso del desarrollo posterior del niño, cambiando así la vida de una persona hacia la más completa e incluida en la sociedad. , independiente e independiente.

En Bielorrusia, la parte más activa de padres de niños con autismo está unida por la organización pública benéfica internacional “Niños. Autismo. Padres". Los miembros de la organización abordaron una amplia gama de problemas relacionados con la prestación de asistencia a niños con TEA, lo que implicó realizar ajustes en la prestación de servicios psicológicos, pedagógicos, médicos y asistencia social a nivel interdepartamental.

En mayo de 2013, se creó en Minsk un consejo de coordinación, que incluía: representantes del comité de educación, salud, trabajo, empleo y Protección social Comité Ejecutivo de la ciudad de Minsk, representantes de organizaciones públicas.

El Día Mundial de Concientización sobre el Autismo nos permite disipar mitos y prejuicios sobre estos niños, brindar información más objetiva y unir los esfuerzos de los padres, los especialistas de varios ministerios y departamentos y las personas que no son indiferentes a los problemas de otras personas.

Los enfoques modernos para el diagnóstico y la rehabilitación de niños con autismo y otros trastornos desintegrativos requieren una estrecha interacción entre los sistemas educativo, social y médico, las organizaciones públicas, la continuidad en la interacción de las estructuras de rehabilitación y los departamentos del Ministerio de Salud que brindan atención psiquiátrica a los niños. . Está fuera de toda duda la necesidad de desarrollar un sistema de asistencia a los niños con RDA, en el que participarían especialistas de varios ministerios y departamentos.