"Muži to většinou nevydrží." Proč rodiče opouštějí své vlastní děti?

Zaměstnanci porodnice budou mít zakázáno doporučovat matkám, které porodí nezdravé děti, aby je poslaly do internátních domovů. Podoba zákazu bude určena v nejbližší době. Informoval o tom list Rossijskaja gazeta s odvoláním na projev místopředsedkyně vlády Olgy Golodets. Je třeba poznamenat, že v první řadě mluvíme o dětech s Downovým syndromem a dalšími komplexními chorobami.

Na posledním jednání Rady vlády k otázkám opatrovnictví v sociální oblasti zaznělo, že podle průzkumů bylo 95 procentům rodičů v porodnicích nabídnuto opuštění postižených dětí. I na lékařských univerzitách se učí taková doporučení dávat a jak je správně dávat, je napsáno v některých učebnicích. Podle Golodets je třeba tuto praxi co nejrychleji odstranit.

Děti s Downovým syndromem a některými mentálními a mentálními postiženími jsou navíc považovány za nevzdělavatelné a právě z tohoto důvodu jsou návrhy na předání takového dítěte do péče státu, do internátní školy, často jdou k rodičům v dalších fázích.

Rossijskaja Gazeta poznamenává, že v Rusku je celkem 123 penzionů pro mentálně retardované děti a čtyři nemocnice. Žije v nich 21 tisíc dětí, z toho 12 tisíc opuštěných rodiči a dva tisíce sirotků. Mezi ostatními má každé třetí dítě žijící rodiče, kteří nejsou zbaveni rodičovských práv. Přitom jen 15 procent postižených dětí v ústavech sociální ochrany s psychoneurologickým profilem se vzdělává.

Mezitím, jak poznamenávají odborníci, většina z těchto dětí je skutečně učenlivá a schopná mnohého.

Natalia Pyatibratova, dětská logopedka-defektoložka:

Toto je poprvé, co slyším o plánech zakázat taková doporučení, ale rozhodně jsem pro. Maminky bezprostředně po porodu a zjištění, že jejich miminko má komplikace, jsou ve velkém stresu. Je naprostá ostuda, že lékaři při sledování jejich těžkého psychického stavu navrhují, aby si dítě nenechali. Považuji to za zločin a nelidský čin. Není ale známo, jak se bude dodržování takového zákona kontrolovat.

Naše povědomí je hnusné, stejně jako náš postoj k postiženým dětem. Jak s takovým dítětem dál žít, jak ho vychovávat? Právě jsem přijel z Francie. První, co vás upoutá, je obrovský rozdíl mezi informovaností, adaptací a socializací dětí a lidí se speciálními potřebami obecně. Tam mohou najít práci lidé s lehkou mentální retardací, a mezi těmi s Downovým syndromem jich není málo. Vozíčkáři venčí své psy sami. Motorizované kočárky, které stojí 3-5 tisíc eur, vydává stát zdarma. Toto je nebe a země.

Hlavním důvodem, proč rodiče opouštějí své dítě, je postižení novorozence. Lékaři často doporučují opustit dítě. „S postiženým v náručí nebudete mít osobní život,“ děsí dívky zdravotníci. Někteří lidé to nevydrží a pošlou dítě do dětského domova, jiní se navzdory všemu snaží rodinu zachránit.

"Vaše dcera je zelenina"

"Můj syn má dětskou mozkovou obrnu, hlubokou mentální retardaci, atrofii mozku. Táta nás po dvou letech opustil. Ve třech letech se vývoj dítěte zastavil, jen se zhoršil. Poslal jsem syna do internátní školy - rozhodl jsem se na rok. Teď Nemohu žít.Navštěvuji ho,přinesu vše,co je potřeba.Už mě ani nepoznává.Trpím,zabíjím se,z ničeho nemám radost.Se synem je to těžké , a bez něj není život,“ nejsou taková odhalení na fórech matek neobvyklá.

Mladé matky se zpravidla nerozhodnou vzdát se rodičovských práv samy: konzultují to s otcem dítěte, příbuznými a lékaři. Často sami lékaři navrhují poslat novorozence s vývojovými problémy do dětského domova.

"Dcera byla po porodu ve vážném stavu převezena na patologické oddělení. Když jsem tam přijela, doktor na první schůzce řekl, že moje dítě je zelenina a manžel mě brzy opustí. Prý to muži většinou umí. Řekla, že ještě porodím zdravé To se opakovalo nejednou, a když jsem měl další hysterii, beze stínu soucitu se zeptala, jestli skočím z okna.“ vzpomíná Olga Ivanova v rozhovoru pro RIA Novosti. Její dítě se narodilo s organickým poškozením mozku a dětskou mozkovou obrnou.

Dívka byla takovou „podporou“ šokována a upadla do hluboké deprese. Téměř souhlasila, že se své dcery vzdá, a starala se o sirotčinec. Pak jsem se ale poradil s příbuznými a rozhodl se, že se dívky nevzdám.

"Když jsem šel k té doktorce a řekl jsem jí, že beru dítě domů, řekla, že by udělala totéž!" - Ivanova je zmatená. Nyní je její dceři sedm let a Olga si stále nemůže odpustit, že ji chce opustit.

„Dobré rady“ zní nejen v porodnicích. "Poprvé mi primářka kliniky nabídla přemístění mého dítěte do dětského domova. Bylo mi 22 let, právě jsem porodila, nebyla jsem vdaná - naléhala na mě, že jsem hloupá a nechápala, jak těžké bylo by. Odpověděla jsem, že to nikam syna nedám. Pak se manažerka pokusila ovlivnit moji matku. Plně podporovala mé rozhodnutí,“ řekla Ksenia Tamoyan, matka Slávy, která se narodila s dětskou mozkovou obrnou a epilepsií. RIA Novosti.

Když mému synovi bylo deset let, návrh se v přítomnosti chlapce po ultrazvukovém vyšetření mozku opakoval. "Váš osobní život se nikdy nezlepší, brzy toho chlapa budete sami nenávidět," přesvědčil lékař. Snažil se uvést adresu a telefonní číslo sirotčince, dokonce slíbil, že na návštěvu upozorní a požádal mě, abych si to rozmyslel. "Samozřejmě jsem odmítl. Sláva mě celý den nepustil. Uklidnil se, až když jsem mu já sám vzlykající řekl, že ho nikdy nikam nevzdám," říká Tamoyan.

Rodiče podléhající nátlaku sepíší vzdání se práv na dítě. Ale o to v historii nejde vždy. Anastasia Pelyachik, vedoucí Centra pro umístění rodiny ortodoxní služby „Mercy“ a kláštera Marfo-Mariinsky, vzpomíná, jak byla do Alžbětinského sirotčince, s nímž organizace spolupracuje, přijata tříletá dívka s Downovým syndromem.

I s přihlédnutím k nemoci byla těžce zaostalá ve vývoji: nemluvila, téměř se nehýbala, měla slabé srdce. Zaměstnanci centra začali hledat informace o pokrevních příbuzných. Rychle odpověděli a přišli na schůzku. Ukázalo se, že v porodnici sprostě tatínkovi a mamince vysvětlili, co nemoc znamená, mladý tatínek to nevydržel a napsal odmítnutí.

"Ačkoli se matka s dcerou viděly naposledy v porodnici, okamžitě se poznaly: dívka si okamžitě lehla na klín. Po několika dalších schůzkách matka znovu získala svá práva a dceru si vzala. Stav dívky rychle se zlepšilo: zlepšily se jí biorytmy, promluvila. Spící kráska ožila,“ podivuje se Pelyachik.

Sám v poli není válečník

Opuštěné jsou však i zdravé děti. Podle Olgy Šikhové, koordinátorky projektu „Prevence opuštění novorozenců“ Moskevské nadace „Na pomoc sirotkům“, většinu „kukaček“ tvoří pracovní migranti, kteří mají finanční potíže.

Odmítnutí se podle ní dá předejít, když se rodičce včas pomůže: "Spolupracujeme s několika porodnicemi v Moskvě. Nejsou nakloněny vzdávat se rodičovských práv, naopak pokud lékaři vidí, že věci směřují k úřednímu, resp. tichý útěk, volají nám." Přicházím a vysvětluji, že můžeme zajistit bydlení, když není kam jít, jídlo, dětské oblečení. Je důležité ukázat, že dívka není sama. Často to stačí, aby ji převlékla mysl."

Útěk nikam

Na fond se obracejí nejen porodnice. Život Ekateriny (jméno se změnilo na žádost hrdinky) zpočátku připomínal filmový scénář: školní láska, manželství, vytoužené těhotenství. Porodila předčasně - ve třicátém týdnu. Lékaři předepisovali umělou výživu, která byla dost drahá. Chlapcův otec pil a nepracoval. Začaly skandály, nebylo dost peněz.

"Tehdy byly různé myšlenky. Lidé radili poslat dítě na nějaký čas na internát a sehnat si práci já. Jednoho dne jsem to stejně nevydržela a zavolala miminku domů. Díky bohu jsme nedosáhli Nakonec jsem jen vzala syna a utekla, aniž bych věděla kam,“ přiznala Jekatěrina zpravodaji RIA Novosti.

Matka se synem nějakou dobu bydleli u přátel, pak se dozvěděli o nadaci – pomohli jim a dostali pokoj. Nyní Ekaterina hledá práci a nájemní bydlení, rozvádí se s manželem a plánuje do budoucna. O opuštění dítěte se už nemluví. "Nejtěžší období, kdy byly všechny peníze utraceny za umělé mléko, je pryč. Mohla jsem vzít syna ven - teď se cítí dobře," raduje se.

Pokud se matku nedaří odradit, snaží se nadace usnadnit budoucí život jí i dítěti: správně vyplnit odmítnutí, pojmenovat dítě společně s matkou, vysvětlit ženě, že dítě potřebuje kojit minimálně do výtok, aby neměl problémy s imunitním systémem.

"Nesetkala jsem se s případy, kdy by si maminka chtěla jen tak odskočit na diskotéku a poflakovat se s přáteli. Pokud i po rozhovoru novorozence odmítne, většinou se bavíme o komplexním problému: o tíživé finanční situaci, ale i o tom, že by se s dítětem bavilo." konflikty s příbuznými a partnerem. Nedávám jim to za vinu - snažím se to pochopit. Jinak se stres změní v závislost na drogách nebo alkoholu nebo pokus o rehabilitaci: zplodí dalšího v úplně stejné situaci," poznamenává Shikhova .

Existují okolnosti, kdy je vzdát se rodičovských práv tím správným krokem? Podle Alexandra Gezalova, člena Rady pro sirotky a děti ponechané bez péče, ministerstva školství, je řešení složitých rodinných problémů tímto způsobem dědictvím sovětských časů.

"Systém internátní školy je dobře vybudovaný a dostává solidní finanční prostředky. Přesvědčovat rodiče, aby jej využívali, je považováno za požehnání, i když je nutné od takovéto struktury ustoupit - dítě se má v rodině lépe. Další věcí je, že mechanismus pro podporu rodičů v obtížných situacích se teprve objevuje,“ vysvětlil Gezalov pro RIA Novosti.

Upozorňuje také na to, že rodiče často předávají své děti do takových ústavů, aniž by formalizovali jejich opuštění. Zpočátku chvíli, ale pak si dospělí zvyknou a jednou za půl roku přijdou podepsat obnovovací papíry. V této situaci rodina pobírá přídavky na děti, ačkoli se o ně vůbec nestará, a internát dostává peníze z rozpočtu na výživu.

Maria Ternovskaya, ředitelka centra pro podporu rodinné výchovy „Sputnik“, souhlasí s tím, že finanční prostředky by měly být přiděleny na podporu rodin, a nikoli na to, aby dítě žilo v sirotčinci. „Samozřejmě, že na takových místech jsou odborníci, které dítě potřebuje, ale bez citového kontaktu s matkou je to pro děti velmi obtížné,“ říká. „Měly by tam být služby, které pomáhají rodičům dětí s postižením. chůvy, které jsou připraveny na pár hodin nahradit matku, specializované školy a školky. Tento sektor je zatím bohužel velmi špatně rozvinutý. I když určité posuny v tomto směru jsou stále patrné: v Moskvě už takové služby existují.“

V poslední době se totiž otevírají centra, která pracují na modelu mateřské školy a přijímají děti s vývojovým postižením a ty, které je z různých důvodů obtížné umístit do běžných předškolních zařízení. Podle tiskové tajemnice ortodoxní služby "Mercy" Diny Skvortsové dává možnost nechat dítě až do večera pod dohledem specialistů rodičům šanci vyřešit své problémy, získat práci a více se věnovat ostatním dětem. To pomáhá zachránit rodinu a vlastně slouží jako prevence odmítnutí.

Treacher Collinsův syndrom je vzácná genetická porucha, která postihuje 1 z 50 000 lidí. V důsledku tohoto syndromu se u dítěte vyvine obličejová anomálie, která však nijak neovlivňuje rozumové schopnosti. Jedním z nejznámějších lidí žijících se syndromem Treacher Collins je Brit Jono Lancaster.

Na NORD Breakthrough Summit v roce 2015 Jono řekl: „Narodil jsem se s genetickým onemocněním, které ovlivňuje rysy mého obličeje. Nemám lícní kosti, takže mi oči klesají dolů. Miluji své uši, v noci nestudí. Ale potřebuji sluchadla."

„Když jsem se narodil, moji biologičtí rodiče byli v naprostém šoku. 36 hodin poté, co jsem se narodil, mě nemocnice převezla na sociální službu, kde pro mě našli sestru jménem Jean.“

Jean se několikrát pokusila kontaktovat biologické rodiče chlapce, ale její dopisy se jí vrátily bez odpovědi a 18. května 1990 Jona adoptovala.

Přestože měl Jono po svém boku milující adoptivní matku, dospívání pro něj nebylo snadné:

"Cítil jsem se odříznutý od světa, jediný svého druhu, na rozdíl od nikoho jiného." Lidé, kteří nemají problémy se svým vzhledem, se mohou stát čímkoli, pokud chtějí – fotbalisty, lékaři, právníky, ale co jsem měl dělat?

Jono byl hluboce zasažen osamělostí během svého dětství a dospívání a nyní cestuje po celém světě, aby navštěvoval děti s STS a jiným postižením.

Jono se nejenže dokázal stát zdrojem naděje a inspirace pro „ne takové“ děti, ale také – to se někomu může zdát neuvěřitelné – dokázal najít lásku, když potkal hezkou blondýnku Lauru.

Potkali se v tělocvičně a podle Jona se s ní „cítí naprosto uvolněně“.

Pár nedávno koupil dům v Normantonu, West Yorkshire. Jono pracuje s autistickými dětmi.

Studio BBC natočilo o Jonovi dokument s názvem „Love Me, Love My Face“. Film sleduje Jonův příběh a jeho pokusy kontaktovat své původní rodiče.

zdroj

Zobrazení příspěvku: 31

"Vaše dítě není domácí dítě, ale dítě z internátní školy," "bude zelenina a nikdy tě nebude milovat a tvůj manžel tě opustí, proč potřebuješ tento kříž," "vzdej se státu!" – správní rada pod Olgou Golodets připravuje dokumenty zakazující taková „benevolentní doporučení“ zaměstnanců porodnice rodičům postižených dětí.

"Vzdej to a zapomeň na to, i tak porodíš zdravý"

– Před 21 lety mi v Moskevském porodnickém a gynekologickém institutu vytrvale doporučovali opustit dítě narozené s rozštěpem rtu a patra. Protože se ve stejný den narodily tři děti s naší patologií a dvě byly přemluveny, aby se dětí vzdaly, dívali se na mě, která odmítla vzít mé dítě do dětského domova, jako na blázna a půl hodiny vysvětlovali, že navíc na skutečnost, že jsem „porodil podivína“, dívka „také a bude mentálně retardovaná“. Jo, retardovaný. Sami by měli být tak retardovaní. Sedmileté dítě nám přednášelo o astronomii,“ píše Asya v komunitě „Special Children – Happy Children“.

http://www.likar.info

– Jsem dospělý, pracuji. No, zdá se, proč bych měl odmítat hezké dítě se 47 chromozomy?! Ale třikrát si vyjasnili, jestli svého syna nechám v dětském domově. Pokaždé, když jsem dostal otázku ohledně budoucího osudu miminka, udělalo se mi špatně z absurdity toho, co se se mnou dělo. Jsem pazourek, ale trvalo mi dva měsíce, než jsem přišel k rozumu. Když dítě nepotřebuje matka, nepotřebuje ho ani stát,“ odpovídá jí Světlana.

Rodiče dětí se speciálními potřebami, jejichž diagnóza je odhalena v porodnici, neustále mluví o stresu způsobeném radou lékařů „nevzít tento kříž“. Dětem se říká „to“, je jim předpovídán život zeleniny a je jim slíbeno, že jejich matka od něj nikdy nebude očekávat dobré pocity nebo dokonce uznání. Stává se, že vyvíjejí nátlak zvlášť na matku, zvlášť na otce a další příbuzné, takže pokud matka nechce dítě opustit, připojí se k přesvědčování manžel, který uvěřil lékařům, a dotčení rodiče. Matkám hrozí rozpad rodiny, často říkají něco jako „na tohle zapomeň a porodíš jinou, zdravou“ a nesmí kojit, „aby sis nezvykla“.

Je lékař v porodnici nepřítel s nejlepšími úmysly?

– Nabízejí odmítnutí v porodnici ne proto, že jsou parchanti, ale proto, že děti, zvláště ty nemocné, jsou opravdu opuštěné. Jsou opuštěné v porodnici a utíkají, nechávají se v nemocnicích, nechávají na nádražích a na nejrůznějších veřejných místech. Odmítají novorozence i odrostlé děti. Znám takové děti: bylo například v noci vyhozeno dítě na verandu domu s pečovatelskou službou pro dospělé. Náhodou se stalo, že přítel byl svědkem toho, jak byla matka tohoto dítěte před pár týdny požádána, aby napsala odmítnutí. Byla velmi rozhořčená a řekla, ne a v žádném případě. Dítě, pro které nebylo odmítnutí formalizováno a opuštěno v nemocnici, nemůže být adoptováno po dobu nejméně šesti měsíců. Lidé jsou různí a matky jsou také jiné a odmítnutí je na rozdíl od „dusání polštářem“ přinejmenším vratné, říká moderátorka komunity „Speciální děti jsou šťastné děti“, matka dítěte s vrozeným psychoneurologickým komplexem. vývojová porucha.

– Diskutoval jsem o tomto problému s lékaři. Sami nechápou, že je stát školil k umístění takových dětí na internátní školy, že nechávají děti bez budoucnosti. Myslí si, že dělají dobrý skutek, když osvobozují své rodiče od utrpení. Lékaři jsou přesvědčeni, že tyto instituce poskytují vynikající péči. Pokud dítě leží a nemůže stát, neví, že existují stojící stroje, kočárky, nebo že lze vytvořit přístupné prostředí. Myslí si, že dítě nepotřebuje nic jiného než postel, injekce a jídlo. Sám jsem slyšel lékaře říkat řediteli takového sirotčince: kolik máte volných lůžek? Tři? Teď vám poskytnu tři. A šel „hníst“ matky – aby vymlátil odmítnutí. Prostě plní plán,“ říká rezidentka Petrohradu Svetlana Guseva, organizátorka Společnosti matek a sester. Matky světa ».

Světlanin syn Leva se narodil předčasně. Když se narodilo, dítě nedýchalo, navíc utrpělo hemoragickou mrtvici. Nyní má Leva dětskou mozkovou obrnu, špatně vidí a špatně slyší. V porodnici byla Světlana dlouho přesvědčována, aby se vzdala svého nemocného syna:

„Také mě zavolali do kanceláře a řekli, že je to blázen, že ho nepotřebuji. Nikdo nemá právo mě do takové situace dostat, matku ponižovat, nerespektovat ji a podceňovat. Nemůžete považovat matku za „spotřebitele“ nebo říci o dítěti „tohle je rozbitá věc, vyhoďte to“. Říkají jako přesná kopie: dítě nemá mozek, budeš se o něj starat a nebudeš moci pracovat, manžel odejde. Toto „stahování“ od lékaře vedlo k mé depresi a mnoha chybám. V té kanceláři jsem přijal všechnu negativitu, hořkost a depresi. Nebylo by třeba se usmívat a říkat „gratuluji k vašemu dítěti, i když má určité problémy“. A tak jsem dva roky trpěl - myslel jsem si, že jsem idiot...

Všechno se mění?

Dříve rodiče a sociální aktivisté měnili klima ve společnosti i v porodnicích sami.

- Bydlím v Nižním Novgorodu. Před sedmi lety se mi narodilo dítě s Downovým syndromem,“ říká Olga. – V porodnici a následně v nemocnici jsem opakovaně dostávala otázku, zda dítě ještě opustím nebo ne. Když jsem si pro druhé dítě přišla do porodnice, vzala jsem si s sebou fotografii prvního (byly mu dva roky a bylo moc hezké). Vedoucí neonatologického oddělení požádala o povolení ukázat to všem svým zaměstnancům, „aby to věděli“. Jinak vidí jen novorozence.

Nyní se k úsilí rodičů a filantropů přidal i stát. Ministerstvo zdravotnictví Ruské federace zaslalo v září státním orgánům ustavujících subjektů Ruské federace doporučení „Prevence opuštění novorozenců v porodnicích“. Dokument popisuje práci nejen s matkami postižených dětí, ale také se všemi ženami, které slovně či písemně vyjádří svůj úmysl opustit porodnici bez novorozence. Naštěstí mimo jiné existuje doporučení zorganizovat soubor opatření na podporu rodiny, která se rozhodla si dítě nechat, je-li podpora potřeba. Jako příklad je uvedena praxe porodnic ve městě Archangelsk: v případě narození dítěte s vrozenými vývojovými poruchami zavolá personál porodnice specialisty z „centra včasné intervence“, kteří vysvětlí, že neopustit ženu a její dítě po propuštění z porodnice. Dostane se jí nejen lékařské pomoci, ale i psychologické podpory, pomoci při výchově a vývoji dítěte.

Je také potěšující, že dokument vyžaduje, aby lékaři nejprve získali souhlas ženy s ní pracovat. Ženy by tak měly být pojištěny proti „nátlaku v opačném směru“, kdy by pro „splnění plánu“ byly nuceny odebírat děti, které ještě nejsou schopny přijmout.

Příprava „doporučení“ trvala přesně rok: v září 2013 Olga Golodets prohlásila, že praxe lékařů, kteří naléhají na matky, aby formalizovaly odmítnutí (souhlas s adopcí) dítěte, by měla být zakázána. Doporučení Ministerstva zdravotnictví Ruské federace však vyžadují, aby byla rehabilitační opatření organizována po dobu jednoho roku. Co bude dál?

Jsou mu čtyři roky? No a co! Zapomeňte a porodte novou!

Pokud by způsob navrhování matce k opuštění dítěte byl charakteristický pouze pro porodnické lékaře, rodiče dětí, jejichž diagnóza není stanovena v kojeneckém věku a na první pohled by se takovým problémům vyhnuli.

"Chlapec byl v porodnici v pořádku," říká Natalya, matka dítěte s raným dětským autistickým syndromem a těžkou mentální retardací. "Nikdo nenavrhoval nechat dítě v porodnici, ale když byla ve třech letech stanovena diagnóza, udělali to." Říkali, že to dítě je velmi těžké a že se budu celý život zkreslovat a že od něj ani nedostanu dobrý přístup. Domnívám se, že zdravotníci takové návrhy dělají z dobrých úmyslů: ví, co matku takového dítěte v budoucnu čeká, ví o tom, o čem matka sama ještě nepřemýšlela.

Natalya je přesvědčena, že matka je vždy schopna dát svému dítěti víc, než mohou ve státním zařízení, ale věří, že je třeba matky varovat, co je čeká. A ne na základě emocí („on tě nikdy nebude milovat“), ale uvést konkrétní fakta. Například: „do školy (ale stále do školy!) tě budou vést za ruku, budeš sedět a čekat, nikdy ho nebudeš moci nechat samotného, ​​sotva někdy bude schopen pracovat sám, důchod v zemi je takový a takový.“
Čtyřleté dítě Masha je diagnostikováno s „opožděným vývojem psycho-řeči, autistickými rysy, hyperaktivitou“.

– S dítětem není možné jít ven (museli jsme odjet z Moskvy do pronajatého soukromého domu), nelze jít k lékaři (pouze doma, vše s vytím). Před rokem dítě téměř nereagovalo na svět, zatímco složky „hyper“ a „vytí“ zmizely, říká Masha. – Placený neurolog sebevědomě řekl, že když půjdeme na neschopenku, dají nám ji. A pak potichu: jsi mladá, krásná, jsou takové a takové internáty... Svobodný doktor to řekl ještě dříve.

„V porodnici mě nežádali, abych odmítla, ale o šest měsíců později mě vystavili riziku dětská mozková obrna a poslali mě na konzultaci do nemocnice,“ vzpomíná Olga Shulaya, členka komunity Mothers of the World. kojících matek. "Tam se to všechno stalo." Pan doktor prohlédl naši dceru, jako by to nebyl člověk, ale jen kus masa, a oznámil verdikt: všechno je k ničemu, dítě je vážně postižené, proč ho potřebujete. Mít další dítě. Vyšel jsem ven s křičící hroudou v rukou a hodinu jsem v autě vzlykal. Nechápala jsem, jak je vůbec možné říct matce, která skoro půl roku kojila, vychovávala a starala se: přestaň a zapomeň... Neměla ani kapku sympatií.

Nick Vujicic
http://geqo.net/

Odmítnout je lepší než (sebe)zabíjení

Paradoxně některé matky dětí se speciálními potřebami říkají, že doporučení lékařů opustit dítě jim pomohlo udržet dítě v rodině.

– Moje dítě bylo diagnostikováno ne v porodnici, ale ve čtyřech letech v nemocnici. Diagnóza je špatná, ale o to nejde. Okamžitě řekli, že se musí přihlásit na internátní školu, že školu nezvládne, že to bude mít hodně těžké. Opravdu to s ním není jednoduché. Ale očividně jsem právě tehdy POTŘEBOVALA vědět, že „kdyby se něco stalo“, mohla jsem „vyskočit“. Když mi úplně dojdou síly, dám to na internátní školu a vyzvednu si to na víkend. To mi asi dodalo sílu navíc. V důsledku toho jsem šel do školy osmého typu. Hodně ví a rozumí. Za posledních šest měsíců se to ze dvou slov „bye“ a „cuku“ rozrostlo na dvouslabičné věty jako „kočička sedí“. Ale právě tehdy pro mě bylo důležité vědět, že když budu chtít, mohu se osvobodit. A mnohem později jsem si uvědomil, že moje svoboda spočívá právě v tom,“ řekl Miloserdiyu.RU člen komunity „Special Children – Happy Children“.

„Měla jsem velmi těžké období, kdy můj syn měl hroznou hysterii a tak dále, a v záchvatech těžkých depresí jsem přemýšlela o způsobech, jak ukončit svůj život,“ říká další matka zvláštního dítěte. – Kolem nebyly žádné nabídky na rozdávání, naopak bylo slyšet jen: vydrž, dej se dohromady, dítě potřebuje tvůj klid atd. A pak při hodinách s psychologem najednou padla věta, že když to půjde pořádně do tuhého, tak ho můžu poslat na internát. Byl jsem rozhořčen, říkají, nebudu, to není možné. A psycholožka zase řekla, že neříká, že se má dát pryč, ale já bych měla vědět, že se to dá. Že ho budu moci navštívit, vidět, vyzvednout si ho na víkend, zůstat v kontaktu, že to nebude znamenat ho opustit, to je jen východisko, kdyby se situace ukázala jako bezvýchodná. Chvíli mi trvalo, než jsem tuto myšlenku přijal. Ale od té doby se cítím lépe. Už jen tato myšlenka dávala obrovskou sílu postarat se o dítě. A pak jsem se nějak cítil lépe.

– Při komunikaci s matkami jsem si uvědomil, že existují matky, které jsou připraveny vzdát se svého dítěte. A taková možnost by tu měla být. Ne každý rodič může žít s nemocným dítětem, a pokud je žena připravena odmítnout, je lepší odmítnout, říká Olga Shulaya, matka dítěte s dětskou mozkovou obrnou, členka komunity Matky světa matek a matek. pečovatelé. -Nemůžeš na nikoho tlačit. Znám ženu, která byla připravena se vzdát, ale její manžel vzal dítě. Ano, žije s tímto dítětem již 14 let. Ale ona k němu nic necítí. Proč? A dítě trpí a ona nežije. Takových matek je málo, ale také existují.

Co společnost očekává od státu a lékařů?

Yulia Kamal, předsedkyně Moskevské městské asociace rodičů zdravotně postižených dětí, řekla Miloserdiy.RU, že práce na dokumentech, které budou regulovat chování lékařů ve vztahu k postiženým dětem a jejich rodičům, pokračují.

– Nemluvíme o zákazu opuštění postižených dětí, ale o zákazu těchto odmítnutí. Každá matka, která porodila dítě, si může dělat, co chce, další věc je, že jí bude nabídnuta pomoc, vysvětlí se, co se s dítětem v budoucnu stane. Nemělo by jí být nabídnuto hrubé odmítnutí, nemělo by se o ní při narození rozhodovat, zda je dítě léčitelné nebo jaké má vyhlídky na vývoj. Všichni, které znám, propadli depresím z informace, že dítě je nevyléčitelné. Mnozí přemýšleli o sebevraždě. Všichni jsme pod tlakem sovětské myšlenky, že my a naše děti bychom měli být „jako všichni ostatní“.

„Musíme vyvinout nové pokyny pro jednání lékaře při narození dítěte s Downovým syndromem, které by odpovídalo moderním představám o právních, humanistických a jiných hodnotách,“ řekla Alla Kirtoki, koordinátorka podpory rodiny, psycholožka z Downside Up Foundation. Miloserdiyu.RU. – Pokud se dítě narodilo s rizikem, že ho rodina opustí (dysfunkční rodina, speciální dítě apod.), je nutné mu zajistit „pojištění“ – poskytnout rodině pomoc (psychickou, sociální), aby k odstranění nedorozumění, jako jsou například emoční přechodné stavy, pomoci rodičům učinit informované rozhodnutí. V žádném případě by se nemělo vyvolávat odmítnutí, manipulovat s pocity povinnosti apod. Pokud rodiče chtějí dítě vidět, nakrmit a vzít si je do rodiny, je třeba je v tom podporovat a poskytovat jim sociální, psychologickou a pedagogickou podporu. nízký věk.

– Pokud se matka rozhodne vychovávat speciální dítě, je velmi důležité poskytnout kontakty na lidi a organizace, které jí s tím mohou pomoci. Alespoň souřadnice místního rehabilitačního centra, speciálních ambulancí, které se touto problematikou zabývají. Navzdory velkému množství informací na internetu může člověk v šoku jen zřídka přijít na to, kde má co hledat a co teď dělat, souhlasí se sociálními aktivisty Natalya, matka dítěte s raným dětským autismem a mentální retardací.

„Léčebné kvóty by neměly dostat do nejbližšího centra, kde chirurg vidí takové dítě poprvé, ale do specializovaných, kde chirurgové operují několik takových dětí denně,“ říká Asya, matka dítěte narozeného rozštěp rtu a patra, objasní.
Světlana, matka dítěte s Downovým syndromem, vyzývá lékaře a psychology, aby se podělili o odpovědnost:

– Porodnice a nemocnice potřebují právníky a psychology, kteří dokážou ženě poskytnout potřebné rady a také jí pomohou kontaktovat nadace a veřejné organizace, které poskytují podporu rodičům postižených dětí. To vše není v kompetenci lékařů. Jejich úkolem není poškodit vaše zdraví.

Matky speciálních dětí potřebují pomoc psychologa, když ne na celý život, tak na dlouhou dobu:
– Tlouštíte se, jste vyčerpaní a nikdo si toho často nevšimne – úkosem a odsouzením. Měli bychom se alespoň občas poplácat po hlavě: ne každý a ne vždy má vnitřní sílu celou tu nálož problémů a radostí zvládnout,“ říká Olga, matka dítěte s vrozenou vývojovou vadou jícnu. – Pomoc psychologa tak chybí!

Informace o možnostech „odevzdání dítěte státu“ si podle matek speciálních dětí může žena vždy sama vyhledat nebo si je iniciativně vyžádat v porodnici. Ostatně těm, kterým se v úplné rodině narodí zdravé děti, se nikdy nenabízí odmítnutí, ale k odmítnutí dochází. Proč se hrozba dětskou mozkovou obrnou nebo nadbytečným chromozomem stává podkladem pro diskriminační návrh na porušení práva dítěte na rodinu?

Někteří rodiče se však domnívají, že zcela vyloučit informace o možnosti odmítnutí nelze.

– Vyjádření této možnosti vůbec neznamená naléhání, zastrašování a přesvědčování. Máma má čas přemýšlet. A i když se tak rozhodla, může změnit názor a dítě si vzít, říká moderátor komunity „Speciální děti – šťastné děti“.

Stát šetří

Na jedné straně jsou náklady státu na udržení postiženého dítěte v dětském domově několikanásobně, ne-li řádově vyšší než dávky, které matky dostávají na „domácí“ dítě. Na druhou stranu, porovnáme-li tyto náklady se skutečnými náklady na rehabilitaci a léčbu...

– Pokud tomu dobře rozumím, pro zdravotníky je to jednodušší, když je v dětském domově těžké dítě. Nikoho tam nesvědí. Ale matka požaduje operace, rehabilitaci, invaliditu, dávky. Je to prostě hrozné, tolik starostí... Je lepší to vzdát a zbavit se toho! – píše člen komunity „Speciální děti – šťastné děti“.

– Jakmile nám byla diagnostikována dětská mozková obrna, tetraparéza (to je nejtěžší forma), lékaři od nás dali ruce pryč a klinika s námi přestala úplně komunikovat. Lékaře a metody jsme si museli shánět sami,“ říká Olga Shulaya ze společnosti kojících matek Mothers of the World. "Pak jsem měl pocit, že pro někoho bylo velmi přínosné, že je tolik nemocných dětí." Objevila se řada center, která slibovala dobré výsledky, ale za všechno se musí platit peníze, a to hodně. I v neurologickém centru, které mělo poskytovat bezplatné služby, pracoval defektolog jen pro peníze. Na masáže se stály fronty, ale masérka neváhala nabídnout placené služby. Jednoduše vydělávají na našem smutku – rodiče přece pro své dítě nebudou ničeho litovat. Pro úředníky je ale velmi výhodné držet takové děti na internátech. Rozdíl mezi částkami, které byly a jsou přiděleny na výživu dítěte v internátu, a tím, co se na něj skutečně utratí, jsou obrovské peníze a ty se budou držet do posledního.

– Dosud 70 % rodičů odmítá postižené novorozence a před 30 lety 95 % rodičů. Naši lékaři jsou většinou z generace, kdy takové děti nekončily v rodinách. Pokud 100 % postižených dětí skončí v rodinách, tak začne vzpoura rodičů, protože rehabilitační programy téměř neexistují. Mezitím je většina na internátech, můžete si udržet zdání pohody, říká Světlana Guseva, organizátorka společnosti kojících matek Matky světa.

I lékaři jsou vyškoleni

Práce s lékařem by měla začít na lékařské fakultě.
„Naši lékaři a ošetřující personál musí okamžitě dostat myšlenku, že například děti s Downovým syndromem jsou úžasné a ne modré s vyplazeným jazykem,“ je si jistá Yulia Kamal.

Alla Kirtoki, koordinátorka podpory rodiny, psycholožka z nadace Downside Up Foundation, postavila na roveň mýtus o naprosté touze lékařů posílat postižené děti do uzavřených internátních škol s mýtem o naprosté vzdělávací neschopnosti speciálních dětí. Ano, existují problémy, ale také pokrok:
– V poslední době do našeho centra stále častěji přicházejí rodiče, kteří se v porodnici s „nátlakem“ nesetkali. Naopak často dochází k případům, kdy jsou psychologové na požádání pozváni do porodnice. S největší pravděpodobností v posledních letech neexistují žádné současné předpisy, které by rodiče přesvědčily, aby opustili své postižené děti. Neexistuje jednotný, smysluplný, opodstatněný postup, jak by se měl lékař v takové situaci zachovat. To nutí lékaře spoléhat se na své každodenní, osobní představy a „útržky“ tradic (existovaly zastaralé sovětské pokyny).