"Чоловіки зазвичай не витримують". Чому батьки відмовляються від своїх дітей

Співробітникам пологових будинків заборонять рекомендувати матерям, які народили нездорових дітей, віддавати їх у будинки-інтернати. Форма заборони визначиться найближчим часом. Про це повідомляє «Російська газета» з посиланням на виступ віце-прем'єра Ольги Голодець. Зазначається, що в першу чергу йдеться про дітей із синдромом Дауна та іншими складними захворюваннями.

На засіданні Ради при уряді з питань піклування в соціальній сфері говорили, що, за опитуваннями, 95 відсоткам батьків у пологових будинках пропонували відмовитися від дітей-інвалідів. Навіть у медвузах вчать давати такі рекомендації, і про те, як правильно їх давати, написано у деяких підручниках. На думку Голодець, цієї практики необхідно якнайшвидше позбутися.

Крім того, діти з синдромом Дауна та деякими розумовими та психічними відхиленнями вважаються ненавченими, і саме з цієї причини пропозиції передати таку дитину на піклування державі, в інтернат, найчастіше надходять до батьків наступних етапах.

«Російська газета» зазначає, що всього в Росії функціонують 123 будинки-інтернати для розумово-відсталих дітей та чотири стаціонари. У них проживає 21 тисяча дітей, із них 12 тисяч тих, від кого відмовилися батьки, та дві тисячі сиріт. Серед решти кожної третьої дитини є живі батьки, які не позбавлені батьківських прав. При цьому лише 15 відсотків дітей-інвалідів, які перебувають у закладах соцзахисту психоневрологічного профілю, навчаються.

Тим часом, як зазначають експерти, більшість цих дітей насправді навчаються і на багато здатні.

Наталія П'ятибратова, дитячий логопед-дефектолог:

Вперше чую про плани заборонити такі рекомендації, але я однозначно за. Матері відразу після пологів і звісток про те, що їхня дитина має ускладнення, перебувають у сильному стресі. Абсолютне неподобство, що лікарі, спостерігаючи їхній важкий психологічний стан, пропонують їм не залишати дитину. Я вважаю це злочином та нелюдським вчинком. Але невідомо, яким чином контролюватимуть дотримання такого закону.

Інформованість у нас огидна, як і ставлення до дітей-інвалідів. Як далі жити з такою дитиною, як її виховувати? Я щойно прилетіла з Франції. Перше, що впадає у вічі, — колосальна різниця між поінформованістю, адаптацією та соціалізацією дітей і взагалі людей з особливими потребами. Там люди з легким ступенем розумової відсталості, а таких серед тих, у кого синдром Дауна дуже багато, можуть знайти собі роботу. Інваліди-візочники самі своїх собачок вигулюють. Коляски з моторчиком, які мають ціну по 3-5 тисяч євро, видаються державою безкоштовно. Це небо та земля.

Головна причина відмови батьків від дитини – інвалідність новонародженого. Часто залишити немовля радять лікарі. "З інвалідом на руках у тебе не буде особистого життя", - лякають дівчат медпрацівники. Одні не витримують і віддають дитину до будинку малюка, інші, попри все, намагаються зберегти сім'ю.

"Ваша дочка - овоч"

"У сина ДЦП, глибока розумова відсталість, атрофія головного мозку. Тато від нас пішов через два роки. У три роки розвиток дитини зупинився, тільки погіршення. Я відправила сина в інтернат - рік наважувалася. Тепер жити не можу. Відвідую його, наводжу все. , що потрібно. Він мене вже і не впізнає. Мучуся, вбиваюся, нічому не рада. І з сином важко, і без нього немає життя", - подібні одкровення на форумах матерів не рідкість.

Рішення про відмову від батьківських прав молоді мами приймають, як правило, не поодинці: радяться з батьком дитини, родичами та лікарями. Нерідко медики самі пропонують віддати новонародженого з проблемами розвитку в будинок малюка.

"Після пологів доньку у тяжкому стані перевели у відділення патології. Коли я туди приїхала, лікар на першій же зустрічі заявила, що моя дитина - овоч, а чоловік скоро мене покине. Мовляв, чоловіки зазвичай не витримують. Говорила, що я ще народжу здорового". "Це повторювалося не раз, а коли у мене трапилася чергова істерика, вона без тіні співчуття запитала, чи не збираюся я стрибати з вікна", - згадує у розмові з РІА "Новости" Ольга Іванова. Її дитина народилася з органічним ураженням мозку та ДЦП.

Дівчина була шокована такою "підтримкою" та впала у глибоку депресію. Вона майже погодилася відмовитись від доньки, доглянула будинок дитини. Але потім порадилася із родичами та вирішила, що не віддасть дівчинку.

"Коли я прийшла до того лікаря і повідомила, що забираю дитину додому, вона сказала, що зробила б те саме!" - дивується Іванова. Наразі її доньці сім років, а Ольга досі не може пробачити собі, що хотіла її покинути.

"Добрі поради" звучать не лише у пологових будинках. "Вперше мені запропонувала передати дитину в будинок малютки завідувачка поліклініки. Мені було 22 роки, я тільки-но народила, незаміжня - вона тиснула на те, що я дурна і не розумію, як буде важко. Я відповіла, що не збираюся нікуди віддавати сина. Тоді завідувачка спробувала вплинути на мою маму. Та повністю підтримала моє рішення", - розповіла Ксенія Тамоян, мама Слави, який народився з ДЦП та епілепсією.

Коли синові виповнилося десять років, пропозиція повторилася вже у присутності хлопчика після УЗД головного мозку. "У вас ніколи не налагодиться особисте життя, незабаром ви самі зненавидите хлопця", - переконував лікар. Він намагався дати адресу та телефон дитбудинку, навіть обіцяв попередити про візит, просив подумати. "Звичайно, я відмовилася. Слава мене потім весь день від себе не відпускав. Заспокоївся, тільки коли я йому сама, ридаючи, сказала, що ніколи і нікуди його не віддам", - каже Тамоян.

Батьки, які піддаються тиску, пишуть відмову від прав дитини. Але це не завжди точка в історії. Керівник Центру сімейного устрою православної служби "Милосердя" та Марфо-Маріїнської обителі Анастасія Пелячик згадує, як до Єлизаветинського дитячого будинку, з яким співпрацює організація, надійшла трирічна дівчинка із синдромом Дауна.

Вона сильно відставала у розвитку навіть з огляду на хворобу: не говорила, майже не рухалася, серце працювало слабо. Співробітники центру почали шукати інформацію про кревних родичів. Ті швидко відгукнулися та приїхали на зустріч. Виявилося, що у пологовому будинку батькові та матері в грубій формі пояснили, що означає хвороба, молодий тато не витримав і написав відмову.

"Хоча востаннє мама з донькою бачилися в пологовому будинку, вони одразу впізнали один одного: дівчинка відразу пішла до неї на коліна. Ще через кілька зустрічей мама відновилася в правах і забрала дочку. Стан дівчинки швидко покращився: налагодилися біоритми, вона заговорила. Спляча красуня ожила", - дивується Пелячик.

Одна в полі не воїн

Втім, кидають і здорових дітей. За словами координатора проекту "Профілактика відмов від новонароджених" московського фонду "На допомогу дітям-сиротам" Ольги Шихової, здебільшого "зозулі" - трудові мігранти, які мають матеріальні складнощі.

За її словами, відмов можна уникнути, якщо матері вчасно допомогти: "Ми співпрацюємо з кількома пологовими будинками в Москві. Вони не схиляють до відмови від батьківських прав, навпаки, якщо лікарі бачать, що справа йде до офіційної чи тихої втечі - дзвонять нам. Я приїжджаю, пояснюю, що ми можемо надати житло, якщо йти нікуди, продукти, дитячий одяг. Важливо показати, що дівчина не одна. Часто цього достатньо, щоб вона передумала".

Втеча в нікуди

До фонду звертаються не лише з пологових будинків. Спочатку у Катерини (ім'я змінено на прохання героїні) життя нагадувало сценарій фільму: шкільне кохання, шлюб, бажана вагітність. Народила вона раніше терміну – на тридцятому тижні. Лікарі прописали штучне годування, яке коштувало досить дорого. Батько хлопчика пив, не працював. Почалися скандали, грошей не вистачало.

"Тоді були різні думки. Люди радили на якийсь час віддати дитину в інтернат, а самій влаштуватися на роботу. Одного разу я все ж таки не витримала і зателефонувала до будинку малюка. Слава богу, не домовилися. Зрештою просто взяла сина і втекла сама не знаючи". куди", - зізналася Катерина кореспондентові РИА Новости.

Якийсь час мати з сином жили у друзів, потім дізналися про фонд – їм допомогли та надали кімнату. Зараз Катерина шукає роботу та орендоване житло, розлучається з чоловіком, будує плани на майбутнє. Про те, щоб відмовитися від дитини, більше не йдеться. "Найважчий період, коли всі гроші йшли на суміші, позаду. Я змогла виходити сина - зараз він добре почувається", - радіє вона.

Якщо відмовити матір не вдається, фонд намагається полегшити подальше життя їй і дитині: правильно оформити документи про відмову, дати разом з мамою ім'я малюкові, пояснити жінці, що немовля потребує грудного годування хоча б до виписки, щоб у нього не було проблем з імунітетом.

"Я не зустрічала випадків, коли мати просто хотіла стрибати на дискотеці та тусуватися з друзями. Якщо навіть після розмови вона відмовляється від новонародженого, зазвичай йдеться про комплексну проблему: складне матеріальне становище, конфлікти з родичами та партнером. Я не засуджую їх – намагаюся Інакше стрес обернеться наркотичною чи алкогольною залежністю або спробою реабілітації: народить ще одного в такій самій ситуації", - зазначає Шихова.

Чи бувають обставини, коли відмова від батьківських прав – вірний крок? За словами члена Ради з питань дітей-сиріт та дітей, які залишилися без піклування, Міністерства освіти Олександра Гезалова, вирішення складних сімейних проблем подібним чином – спадщина радянських часів.

"Система інтернатів добре вибудована і отримує солідне фінансування. Умовити батьків їй скористатися вважається благом, хоча потрібно відходити від такого пристрою - дитині краще в сім'ї. Інша річ, що механізм підтримки батьків у важких ситуаціях тільки зароджується", - пояснив Гезалов.

Він також звертає увагу на те, що батьки часто здають дітей у такі заклади, не оформляючи відмову від них. Спочатку на якийсь час, але потім дорослі звикають і приходять раз на півроку підписувати папери про продовження. За такого розкладу сім'я отримує допомогу на дитину, хоча зовсім не займається, а інтернат - гроші з бюджету на утримання.

З тим, що кошти треба виділяти на підтримку сімей, а не на проживання дитини у дитячому будинку, погоджується і директор центру сприяння сімейному вихованню "Супутник" Марія Терновська. "Звичайно, в таких місцях є необхідні дитині фахівці, але без емоційного контакту з матір'ю малюкам дуже важко, - каже вона. - Має бути служби, які допомагають батькам дітей з інвалідністю. Наприклад, няні, готові підмінити маму на кілька годин, спеціалізовані школи та дитсадки. Поки, на жаль, цей сектор розвинений дуже слабо. Хоча певні зрушення в цьому напрямі все-таки видно: у Москві такі сервіси вже існують".

Справді, останнім часом відкриваються центри, які працюють за моделлю дитсадка та приймають дітей з порушеннями розвитку та тих, кого з різних причин складно влаштувати у звичайні дошкільні заклади. За словами речника православної служби "Милосердя" Діни Скворцової, можливість залишити дитину до вечора під наглядом фахівців дає батькам шанс вирішити свої проблеми, влаштуватися на роботу, приділити більше уваги іншим дітям. Це допомагає зберегти сім'ю і фактично є профілактикою відмов.

Синдром Тричера Коллінза - рідкісне генетичне відхилення, якому схильний 1 з 50 000 осіб. Внаслідок цього синдрому у дитини розвивається лицьова аномалія, але на розумові здібності це ніяк не впливає. Один із найвідоміших людей, які живуть із синдромом Тричера Коллінза, – британець Джоно Ланкастер.

На саміті NORD Breakthrough у 2015 році Джоно сказав: “Я народився з генетичним станом, що впливає на риси обличчя. У мене немає вилиць, так що очі опускаються вниз. Я люблю свої маленькі вуха, вони не мерзнуть ночами. Але мені потрібні слухові апарати”.

“Коли я народився, мої біологічні батьки були в повному шоці. Через 36 годин після народження мене з лікарні передали до соціальної служби, де для мене знайшли доглядальницю на ім'я Джин”.

Джин зробила кілька спроб зв'язатися з біологічними батьками хлопчика, але її листи поверталися до неї без відповіді, і 18 травня 1990 вона усиновила Джоно.

Незважаючи на те, що поряд з Джоно була любляча мати, дорослішання далося йому нелегко:

“Я відчував себе відірваним від світу, єдиним у своєму роді, ні на кого не схожим. Люди, які не мають проблем із зовнішністю, можуть за бажання стати ким завгодно – футболістами, лікарями, адвокатами, але що було робити мені?”

Самотність у дитинстві та юності сильно вплинула на Джоно, і тепер він їздить по всьому світу, відвідуючи дітей із СТК та іншими відхиленнями.

Джоно не тільки зумів стати джерелом надії та натхнення для “не таких” дітей, він також – комусь це може здатися неймовірним – зумів знайти своє кохання, зустрівши симпатичну блондинку на ім'я Лора.

Вони познайомилися в спортзалі і, за словами Джоно, з нею він почувається абсолютно розслабленим.

Нещодавно пара купила будинок у Нормантоні (Західний Йоркшир). Джоно займається роботою з дітьми аутистами.

Студія BBC зняла про Джоно документальний фільм, який називається “Кохай мене, кохай моє обличчя”. У фільмі розповідається про історію Джоно та його спроби зв'язатися з біологічними батьками.

джерело

Post Views: 31

«Дитина у вас вийшла не домашня, а інтернатовська», «вона буде овочом і ніколи тебе не полюбить, а чоловік від тебе піде, навіщо тобі цей хрест», «здавай державі!» – опікунська рада при Ользі Голодець розробляє документи із забороною подібних «доброзичливих рекомендацій» працівників пологових будинків батькам дітей-інвалідів.

«Здай і забудь, ще здорового народиш»

– 21 рік тому в Московському інституті акушерства та гінекології мені наполегливо радили відмовитися від народженої дитини із незарощенням губи та неба. Так як цього ж дня народилося троє дітей з нашою патологією і двох вмовили відмовитися від дітей, на мене, яка відмовилася здати дитину в дитбудинок, дивилися як на божевільну і півгодини пояснювали, що крім того, що я «народила виродка», дівчинка «ще і буде розумово відсталою». Ага, відстала. Їм би бути таким відсталим. Дитина у сім років читала нам лекції з астрономії, – пише Ася у спільноті «Особливі діти – щасливі діти».

http://www.likar.info

– Я доросла тітка, працюю. Ну з чого, здавалося б, мені відмовлятися від гарненького малюка з 47 хромосомами?! А тричі уточнювали, чи не збираюся я залишити сина в будинку малюка. Щоразу, коли мені ставили питання про подальшу долю малюка, мені було погано від абсурдності того, що відбувається зі мною. Я кремінь, але місяці два в себе приходила. Якщо дитина не потрібна матері, то державі й поготів, – вторить їй Світлана.

Батьки особливих дітей, у кого діагноз виявляється ще в пологовому будинку, постійно говорять про стресі, викликані порадами медиків «не брати на себе цей хрест». Дітей називають «це», прогнозують їм життя овочів, обіцяють, що мама ніколи не дочекається від нього добрих почуттів чи навіть впізнавання. Буває, що тиснуть окремо на маму, окремо на тата та інших родичів, тож, якщо мама не хоче залишати дитину, до вмовлянь приєднується чоловік, який повірив медикам, і стурбовані батьки. Мам лякають розпадом сім'ї, часто говорять щось на кшталт «забудь цього і роди іншого, здорового», не дають годувати грудьми, «щоб не звикала».

Лікар пологового будинку – ворог із кращих спонукань?

– Пропонують відмову у пологовому будинку не тому, що сволоти, а тому, що від дітей, особливо від хворих дітей, справді відмовляються. Кидають у пологовому будинку і збігають, залишають у лікарнях, залишають на вокзалах та у будь-яких громадських місцях. Відмовляються і від новонароджених, і від тих, хто вже підріс. Я знаю таких дітей: наприклад, дитину підкинули вночі на ганок вдома інвалідів для дорослих. Так уже вийшло, знайома була свідком того, як мамі цього малюка кілька тижнів раніше пропонували написати відмову. Вона сильно обурювалася, мовляв, ні, і нізащо. Дитину, на яку не оформлено відмову, кинуту в лікарні, не можна усиновити як мінімум півроку. Люди різні, і матері теж різні, а відмова, на відміну від «придушити подушечкою», хоч би звернемо, – каже модератор спільноти «Особливі діти – щасливі діти», мама дитини з уродженим складно поєднаним психоневрологічним порушенням розвитку.

– Я обговорювала це питання з лікарями. Вони самі не розуміють, що держава навчила їх постачати таких дітей до інтернатів, що вони залишають дітей без майбутнього. Вони гадають, що роблять добру справу, звільняючи батьків від страждань. Лікарі впевнені, що в цих закладах чудовий догляд. Якщо дитина лежить і не може стояти – вони не знають, що існують вертикалізатори, коляски, що може бути створене доступне середовище. Вони думають, що крім ліжка, уколів та їжі дитині нічого й не треба. Я сама чула, як лікар казав директорові такого дитячого будинку: скільки у тебе вільних ліжок? Три? Я тобі зараз забезпечу трьох. І пішов "місити" матусь - вибивати відмови. Вони просто виконують план, – розповідає петербурженка Світлана Гусєва, організатор товариства матерів-доглядальниць. Матері світу ».

Син Світлани Льова народився недоношеним. Народившись, малюк не дихав, до того ж у нього стався геморагічний інсульт. Зараз у Льови дитячий церебральний параліч, він погано бачить і насилу чує. У пологовому будинку Світлану довго вмовляли відмовитися від хворого сина:

– Мене теж викликали до кабінету, казали, що це виродок, що він мені не потрібен. Ніхто не має права ставити мене в таку ситуацію, принижувати матір, не поважати її та недооцінювати. Не можна вважати матір «споживачем», говорити про дитину «це зламана річ, викинь». Кажуть під копірку: у дитини немає мозку, ти за ним доглядатимеш і не зможеш працювати, піде чоловік. Цей «завантаження» від лікаря призвів до моєї депресії, до багатьох помилок. Весь негатив, гіркоту та депресію я отримала у тому кабінеті. Немає б усміхнутися, сказати «вітаємо з дитиною, хоча має певні проблеми». А так я два роки мучилася - думала, що в мене ідіот.

Все змінюється?

Раніше батьки та громадські діячі змінювали клімат у суспільстві та в пологових будинках самотужки.

- Я живу в Нижньому Новгороді. Сім років тому у мене народилася дитина із синдромом Дауна, – розповідає Ольга. – Мені неодноразово ставили питання, чи я все-таки відмовлятимусь від дитини чи ні, у пологовому будинку і потім у лікарні. Коли я прийшла до пологового будинку за другою дитиною, взяла з собою фотографію першого (йому було два роки, і був він чудовий). Зав. відділення неонатології попросила дозволу показати її всім своїм співробітникам, «щоб вони знали». Бо вони бачать тільки новонароджених.

Тепер до зусиль батьків та благодійників приєдналася держава. У вересні міністерство охорони здоров'я РФ надіслало органам державної влади суб'єктів Російської Федерації рекомендації «Профілактика відмов від новонароджених у пологових будинках». Документ описує роботу не тільки з мамами дітей-інвалідів, а й з усіма жінками, які усно чи письмово висловлюють намір залишити пологовий будинок без новонародженого. На щастя, серед іншого є й рекомендація організувати комплекс заходів щодо підтримки сім'ї, яка вирішила зберегти дитину, якщо підтримка потрібна. Як приклад наведено практику пологових будинків міста Архангельська: у разі народження дитини з вродженими порушеннями розвитку персонал пологового будинку викликає фахівців із «центру раннього втручання», які пояснюють, що не покинуть жінку та її дитину після виписки з пологового будинку. Їй буде надано не лише медичну допомогу, а й психологічну підтримку, допомогу у вихованні та розвитку дитини.

Також тішить, що документ вимагає від медиків спочатку отримати згоду жінки на роботу із нею. Тим самим жінки повинні бути застраховані від «тиску у зворотний бік», коли заради «виконання плану» їх змушували б забрати дітей, яких вони поки що не здатні прийняти.

На підготовку «рекомендацій» пішов рівно рік: у вересні 2013 Ольга Голодець заявила, що практика, коли лікарі наполегливо пропонують мамам оформити відмову (згоду на усиновлення) від дитини, підлягає забороні. Однак рекомендації МОЗ РФ, що вийшли, наказують організовувати реабілітаційні заходи довжиною на рік. А що далі?

Йому чотири роки? Ну і що! Забудете і нового народите!

Якби манера пропонувати матері покинути дитину була властива лише лікарям пологових будинків, подібних проблем уникли б батьки дітей, чиї діагнози не визначаються в дитинстві та на перший погляд.

– У пологовому будинку хлопчик був у нормі, – розповідає Наталя, мама дитини із синдромом раннього дитячого аутизму та глибокою розумовою відсталістю. – У пологовому будинку ніхто не пропонував залишити малюка, а от при постановці діагнозу у три роки – пропонували. Казали, що дитина дуже важка, і що все життя я собі перекособочу, а від неї навіть доброго відношення не дочекаюся. Я вірю, що медперсонал робить такі пропозиції з добрих спонукань: вони знають, з чим зіткнеться мама такої дитини в майбутньому, знають про те, про що сама мама поки що не замислюється.

Наталя переконана, що мама завжди може дати дитині більше, ніж можуть у державній установі, але вважає, що мам необхідно попереджати, що на них чекає. І не на емоціях («він вас ніколи не полюбить»), а наводити конкретні факти. Наприклад, «водити до школи (але все-таки до школи!) будете за ручку, сидітимете чекати, одного залишити ніколи не зможете, працювати він навряд чи колись зможе сам, пенсія в країні така-то».
Чотирирічній дитині Маші ставлять діагнози «затримка психомовного розвитку, аутичні риси, гіперактивність».

- З дитиною неможливо вийти на вулицю (нам довелося виїхати з Москви до знімного приватного будинку), неможливо увійти до лікаря (тільки додому, все з виєм). Рік тому дитина майже не реагувала на світ, при цьому складова «гіпер» та «виття» зашкалювали, – каже Маша. – Платний невролог упевнено сказала, що якщо підемо отримувати інвалідність – нам дадуть. А потім тихенько: ви молода, гарна, є такі й такі інтернати... Безкоштовний лікар сказала про це ще раніше.

– У пологовому будинку мені не пропонували відмовитися, але за півроку поставили «загрозу ДЦП» і відправили на консультацію до лікарні, – згадує Ольга Шулая, член спільноти матерів-доглядальниць «Матері світу». – Ось там усе й сталося. Лікар оглянула вона нашу доньку, ніби це не чоловічок, а просто шматок м'яса, і озвучила вердикт: все марно, у дитини серйозні порушення, навіщо вона вам. Народіть ще. Я вийшла з кричачим грудочкою в руках і проридала в машині цілу годину. Я не розуміла, як взагалі можна було сказати матері, що практично пів року годувала грудьми, що ростила і виходжує: кинь і забудь ... У неї не було ні краплі співчуття.

Нік Вуйчич
http://geqo.net/

Відмова краще (само) вбивства

Парадоксально, але деякі мами особливих дітей кажуть, що рекомендації лікарів відмовитися від дитини допомогли зберегти дитину в сім'ї.

– Мою дитину діагностували не в пологовому будинку, а у чотири роки у лікарні. Діагноз неправильний, але не суть. Одразу сказали, що треба оформляти до інтернату, що школу не потягне, що дуже важко з ним буде. З ним і справді непросто. Але мені, мабуть, саме тоді ТРЕБА було знати, що «якщо що», я можу «зіскочити». Якщо зовсім закінчаться сили, здам в інтернат і забиратиму на вихідні. Напевно, це надало мені додаткових сил. У результаті пішов до школи восьмого виду. Багато всього знає та розуміє. За останні півроку із двох слів «поки що» та «куку» виріс до двоскладних пропозицій типу «киса сидить». Але саме тоді мені важливо було знати, що якщо захочу, я зможу звільнитися. І вже добряче після я зрозуміла, що моя свобода – якраз у цьому, – розповіла «Милосердію.RU» член спільноти «Особливі діти – щасливі діти».

- У мене був дуже важкий період, коли у сина були жахливі істерики та інше, і я в нападах жорстокої депресії міркувала над способами зникнення життя, - ділиться інша мама особливої ​​дитини. - Навколо не було жодних пропозицій його віддати, навпаки, тільки й чути було: тримайся, візьми себе в руки, ти потрібна дитині спокійною тощо. А потім на заняттях із психологом раптом пролунала фраза, що якщо буде дуже важко, то я можу віддати його до інтернату. Я обурювалася, мовляв, не збираюся, то не можна. А психолог знову сказала, що вона не каже, що його треба віддати, але я маю знати, що так вчинити можна. Що я зможу його відвідувати, бачити, забирати на вихідні, підтримувати зв'язок, що це не означатиме покинути, це просто вихід, якщо ситуація виявиться безвихідною. Мені потрібен час, щоб прийняти цю думку. Але з того часу мені стало легше. Одна ця думка давала величезні сили у тому, щоб займатися дитиною. А потім якось взагалі полегшало.

– Спілкуючись із мамами, я зрозуміла, що є матері, які готові відмовитися від дитини. І така можливість має бути. Не кожен з батьків може прожити з хворою дитиною, і якщо жінка готова відмовитися, нехай краще відмовиться, – каже мама дитини з ДЦП, член спільноти матерів-доглядальниць «Матері світу» Ольга Шулая. -Нельзя ні на кого тиснути. Я знаю жінку, яка готова була відмовитись, але чоловік забрав дитину. Так, вона живе із цією дитиною вже 14 років. Але вона не має до нього ніяких почуттів. Навіщо? І дитина страждає, і вона не живе. Таких матусь мало, але вони також є.

Чого суспільство чекає від держави та лікарів?

Юлія Камал, голова Московської міської асоціації батьків дітей-інвалідів, сказала «Милосердію.RU», що робота над документами, які регулюватимуть поведінку медиків щодо дітей-інвалідів та їхніх батьків, триває.

– Йдеться про заборону не на відмову від дітей-інвалідів, а на рекомендації цих відмов. Будь-яка мати, яка народила дитину, вільна вчинити так, як хоче, інша справа, що їй пропонуватиметься допомога, буде роз'яснено, що надалі відбуватиметься з дитиною. Їй не повинні пропонувати відмову у грубій формі, не повинні в момент народження визначати, чи курабельна дитина, які у неї перспективи розвитку. Усі, кого я знаю, впадали в депресію від інформації, що дитина некурябельна. Багато хто думав про суїцид. На всіх нас тисне радянська вистава, що ми і наші діти повинні бути «як усі».

- Потрібно виробити нові інструкції дій лікаря при народженні дитини з синдромом Дауна, які б відповідали сучасним уявленням про правові, гуманістичні та інші цінності, - сказала «Милосердію.RU» Алла Кіртокі, координатор сімейної підтримки, психолог фонду «Даунсайд Ап». – Якщо дитина народилася з ризиком відмови від неї її рідної сім'ї (родина неблагополучна, дитина особлива і т. д.), потрібно забезпечити її «страховкою» – надати допомогу сім'ї (психологічну, соціальну), щоб усунути непорозуміння, такі як, наприклад, емоційні минущі стану, допомогти батькам прийняти саме виважене рішення. У жодному разі не можна провокувати відмову та маніпулювати почуттями обов'язку тощо. п. Якщо батьки хочуть бачити, годувати дитину, забрати в сім'ю, їх треба підтримати в цьому та забезпечити соціальним, психологічним та педагогічним супроводом у ранньому віці.

– Якщо мама наважиться ростити особливу дитину, дуже важливо дати контакти людей та організацій, які зможуть їй у цьому допомогти. Бодай координати місцевого реабілітаційного центру, спецклінік, які займаються цим питанням. Незважаючи на велику кількість інформації в інтернеті, людина в шоковому стані рідко може збагнути, де що шукати і що тепер робити, – згодна з громадськими дітьми Наталія, мама дитини з раннім дитячим аутизмом та розумовою відсталістю.

– Давати квоти на лікування потрібно не до найближчого центру, де таку дитину хірург вперше бачить, а до спеціалізованих, де хірурги оперують по кілька таких дітей на день, – уточнять Ася, мама дитини, народженої з ущелиною губи та неба.
Світлана, мама дитини із синдромом Дауна, закликає розділити відповідальність лікарів та психологів:

– У пологових будинках та лікарнях потрібні юристи, психологи, які зможуть надати жінці необхідні консультації, а також допоможуть зв'язатися з фондами, громадськими організаціями, які надають підтримку батькам дітей-інвалідів. Усе це над компетенції лікарів. Їхнє завдання – не нашкодити здоров'ю.

Допомога психолога мамам особливих дітей потрібна якщо не довічно, то довгий час:
– Барахтаєшся, вибиваєшся з сил, а цього ніхто не помічає, часто – косі погляди та осуд. Треба б хоч зрідка гладити нас по голові: не всім і не завжди вистачає внутрішніх сил справлятися з усім цим возом проблем та радощів, – ділиться Ольга, мама дитини із вродженою пороком розвитку стравоходу. - Допомоги психолога ой як не вистачає!

Інформацію про можливості «здати дитину державі», на переконання мам особливих дітей, жінка завжди може знайти сама або вимагати пологового будинку за власною ініціативою. Адже тим, хто у повній сім'ї народжує здорових дітей, ніколи не пропонують відмови, а відмови трапляються. Чому ж загроза ДЦП чи зайва хромосома є підставою для дискримінаційної пропозиції порушити право дитини на сім'ю?

Деякі батьки вважають, що зовсім усувати інформацію про можливість відмови не можна.

– Озвучення такого варіанту зовсім не означає наполягання, залякування та вмовляння. Мама має час подумати. І навіть ухваливши таке рішення, вона може передумати та забрати дитину, – каже модератор спільноти «Особливі діти – щасливі діти».

Держава заощаджує

З одного боку, витрати держави на утримання дитини-інваліда в дитячому будинку в рази, якщо не на порядок, більше допомоги, які отримують матері на «домашню» дитину. З іншого боку, якщо порівняти ці витрати з реальною вартістю реабілітації та лікування…

– Як я розумію, медперсоналу простіше, коли складна дитина у дитбудинку. Там ніхто «не свербить». А мати вимагає — операцій, реабілітацій, інвалідності, пільг. Жах просто, стільки турбот... Нехай краще здасть і відчепиться! – пише учасниця спільноти «Особливі діти – щасливі діти».

– Як тільки у нас з'явився діагноз «ДЦП, тетрапарез» (це найважча форма), лікарі поставили на нас хрест, у поліклініці взагалі перестали спілкуватися з нами. Довелося самим шукати лікарів та методи, – розповідає Ольга Шулая із товариства матерів-доглядальниць «Матері світу». – Тоді в мене з'явилося відчуття, що комусь дуже вигідно, що багато хворих дітей. З'явилися численні центри, які обіцяли добрі результати, але за все треба платити гроші, і дуже чималі. Навіть у неврологічному центрі, який мав надавати безкоштовні послуги, дефектолог працював лише за гроші. На масаж стояли черги, натомість масажист не соромлячись пропонував платні послуги. На нашому горі просто заробляють – адже батьки для дитини нічого не пошкодують. Але чиновникам дуже вигідно тримати таких дітей у інтернатах. Різниця між сумами, що виділялися та виділяються на утримання дитини в інтернаті, і тим, що на неї справді витрачається, – це величезні гроші, і за них триматимуться до останнього.

– Поки що 70% батьків відмовляються від новонароджених інвалідів, а 30 років тому відмовлялися 95%. Медики в нас здебільшого з того покоління, коли такі діти до родин не потрапляли. Якщо ж 100% дітей-інвалідів потраплятимуть до родин – то почнеться бунт батьків, бо немає майже жодних програм реабілітації. А поки що більшість в інтернатах, можна зберігати видимість благополуччя, – вважає Світлана Гусєва, організатор товариства матерів-доглядальниць «Матері світу».

Лікарі теж навчаються

Робота з лікарем має починатися ще у медичному виші.
– Нашим лікарям та середньому медичному персоналу потрібно одразу давати уявлення, що, наприклад, діти із синдромом Дауна чудові, а не сині з висунутою мовою, – впевнена Юлія Камал.

Алла Кіртокі, координатор сімейної підтримки, психолог фонду «Даунсайд Ап», прирівняла міф про тотальне прагнення лікарів здати дітей-інвалідів у закриті інтернати, до міфу про тотальну ненавченість особливих дітей. Так, проблеми є, але є і прогрес:
– Останнім часом до нас у центр все частіше приходять батьки, які не зіткнулися з «пресингом» у пологовому будинку. Навпаки, часті випадки, коли до них у пологовий будинок на прохання запрошують фахівців-психологів. Швидше за все, чинних розпоряджень переконувати батьків кидати дітей-інвалідів в останні роки й не було. Немає єдиної, осмисленої, виправданої процедури того, як лікареві поводитися в подібній ситуації. Це змушує лікаря, спиратися на свої життєві, особисті уявлення та «уламки» традицій (застарілі радянські інструкції були).