"Mehed tavaliselt ei talu." Miks vanemad oma lapsed maha jätavad?

Sünnitusmaja töötajatel keelatakse soovitada emadel, kes sünnitavad ebatervislikke lapsi, saata nad pansionidesse. Keelu vorm selgub lähiajal. Sellest teatas Rossiyskaja Gazeta viitega asepeaministri Olga Golodetsi kõnele. Märgitakse, et ennekõike räägime Downi sündroomiga ja teiste keeruliste haigustega lastest.

Valitsusnõukogu viimasel istungil sotsiaalsfääri eestkoste küsimustes räägiti, et uuringute järgi pakuti 95 protsendile sünnitusmajas viibivatest vanematest oma puudega lapsed hüljata. Isegi meditsiiniülikoolides õpetatakse neid selliseid soovitusi andma ja kuidas neid õigesti anda, on mõnes õpikus kirjas. Golodetsi sõnul tuleb see tava võimalikult kiiresti kaotada.

Lisaks peetakse kasvatamatuks Downi sündroomiga ning mõne vaimu- ja vaimupuudega lapsi ning just sel põhjusel tehakse ettepanekuid anda selline laps riigi hoolde, internaatkooli, sageli minna vanematele järgmistel etappidel.

Rossiiskaja Gazeta märgib, et kokku on Venemaal 123 vaimse alaarenguga laste pansionaadi ja neli haiglat. Neis elab 21 tuhat last, kellest 12 tuhat on vanemate poolt hüljatud ja kaks tuhat on orvud. Ülejäänute hulgas on igal kolmandal lapsel elavad vanemad, kellelt vanemlikke õigusi ei võetud. Samal ajal on psühhoneuroloogilise profiiliga sotsiaalkaitseasutustes hariduse saanud vaid 15 protsenti puudega lastest.

Samal ajal, nagu eksperdid märgivad, on enamik neist lastest tegelikult õpetatavad ja võimelised paljuks.

Natalia Pyatibratova, laste logopeed-defektoloog:

See on esimene kord, kui kuulen selliste soovituste keelustamise plaanidest, kuid olen kindlasti poolt. Emad kohe pärast sünnitust ja teadasaamist, et nende lapsel on tüsistused, on suures stressis. On täielik häbi, et arstid nende rasket psühholoogilist seisundit jälgides soovitavad last mitte hoida. Pean seda kuriteoks ja ebainimlikuks teoks. Kuid pole teada, kuidas sellise seaduse täitmist kontrollitakse.

Meie teadlikkus on vastik, nagu ka suhtumine puuetega lastesse. Kuidas sellise lapsega edasi elada, kuidas teda kasvatada? Saabusin just Prantsusmaalt. Esimese asjana hakkab silma tohutu erinevus laste ja üldse erivajadustega inimeste teadlikkuse, kohanemise ja sotsialiseerumise vahel. Seal saavad tööd kerge vaimse alaarenguga inimesed ja neid on Downi sündroomiga inimeste hulgas palju. Ratastoolikasutajad jalutavad oma koertega ise. Mootoriga kärusid, mis maksavad 3-5 tuhat eurot, annab riik välja tasuta. See on taevas ja maa.

Peamine põhjus, miks vanemad oma lapse hülgavad, on vastsündinu puue. Arstid soovitavad sageli lapse maha jätta. "Kui puudega inimene on süles, pole teil isiklikku elu," hirmutavad tervishoiutöötajad tüdrukuid. Mõned inimesed ei talu ja saadavad lapse lastekodusse, teised aga üritavad kõigest hoolimata perekonda päästa.

"Teie tütar on köögivili"

"Mu pojal on tserebraalparalüüs, sügav vaimne alaareng, aju atroofia. Isa lahkus meie hulgast kaks aastat hiljem. Kolmeaastaselt lapse areng seiskus, ainult halvenemine. Panin poja internaatkooli - otsustasin aastaks. Nüüd Ma ei saa elada.Käin tal külas,toon kõik ,mis vaja.Ta ei tunne mind enam ära.Ma kannatan,tapan ennast ära,ei ole millegi üle õnnelik.Pojaga on raske , ja ilma temata pole elu,” pole sellised paljastused emade foorumites haruldased.

Reeglina ei tee noored emad vanemlikest õigustest loobumise otsust üksi: nad peavad nõu lapse isa, sugulaste ja arstidega. Sageli soovitavad arstid ise saata arenguprobleemidega vastsündinu lastekodusse.

"Pärast sünnitust viidi mu tütar raskes seisus patoloogiaosakonda. Kui ma sinna jõudsin, ütles arst esimesel kohtumisel, et mu laps on juurvili ja mees jätab mu peagi maha. Räägitakse, et mehed tavaliselt saavad hakkama. Ta ütles, et sünnitan ikka terve. Seda korrati rohkem kui üks kord ja kui mul tekkis järjekordne hüsteeria, küsis ta ilma kaastundeta, kas ma ei kavatse aknast alla hüpata. meenutab Olga Ivanova intervjuus RIA Novostile. Tema laps sündis orgaanilise ajukahjustuse ja tserebraalparalüüsiga.

Tüdruk oli sellisest "toetusest" šokeeritud ja langes sügavasse depressiooni. Ta oli peaaegu nõus tütrest loobuma ja hoolitses lastekodu eest. Siis aga pidasin sugulastega nõu ja otsustasin, et ma ei loobu tüdrukust.

"Kui ma selle arsti juurde läksin ja ütlesin, et viin lapse koju, ütles ta, et oleks sama teinud!" - Ivanova on hämmeldunud. Nüüd on tema tütar seitsmeaastane ja Olga ei suuda endiselt endale andestada, et ta tahtis temast lahkuda.

“Hea nõu” ei kuule mitte ainult sünnitusmajades. "Esimest korda pakkus kliiniku juhataja mu lapse lastekodusse üleviimist. Olin 22-aastane, just sünnitanud, ei olnud abielus - ta surus mulle peale, et olen loll ja ei saa aru, kui raske on oleks. Vastasin, et ma ei anna seda kuhugi, poeg. Siis üritas juhataja mu ema mõjutada. Ta toetas täielikult minu otsust," rääkis tserebraalparalüüsi ja epilepsiaga sündinud Slava ema Ksenia Tamoyan. RIA Novosti.

Kui mu poeg sai kümneaastaseks, korrati ettepanekut poisi juuresolekul pärast aju ultraheliuuringut. "Teie isiklik elu ei parane kunagi, varsti vihkate seda meest ise," veendus arst. Ta püüdis anda lastekodu aadressi ja telefoninumbrit, lubas isegi visiidi eest hoiatada, paludes mul selle peale mõelda. "Loomulikult ma keeldusin. Slava ei lasknud mul terve päeva lahti. Ta rahunes alles siis, kui ma ise nuttes ütlesin talle, et ma ei anna teda kunagi kuhugi," räägib Tamoyan.

Survele alludes kirjutavad vanemad lapsele õigustest loobumise. Kuid see ei ole alati ajaloo mõte. Õigeusuteenistuse "Mercy" ja Marfo-Mariinski kloostri perekondade paigutamise keskuse juhataja Anastasia Peljatšik meenutab, kuidas kolmeaastane Downi sündroomiga tüdruk võeti Elizabethani lastekodusse, kellega organisatsioon koostööd teeb.

Ta oli isegi haigust arvesse võttes tugevalt arengupeetusega: ta ei rääkinud, peaaegu ei liigutanud, süda oli nõrk. Keskuse töötajad hakkasid otsima teavet veresugulaste kohta. Nad vastasid kiiresti ja tulid koosolekule. Selgus, et sünnitusmajas selgitati isale ja emale ebaviisakalt, mida haigus tähendab, noor isa ei pidanud vastu ja kirjutas keeldumise.

"Kuigi viimati nägid ema ja tütar üksteist sünnitusmajas, tundsid nad teineteist kohe ära: tüdruk läks kohe sülle. Pärast veel paari kohtumist sai ema õigused tagasi ja võttis tütre. Tüdruku seisund paranes kiiresti: biorütmid paranesid, ta rääkis. Kaunitari magamine on ellu äratatud,” on Peljatšik üllatunud.

Üksi põllul pole sõdalane

Samas hüljatakse ka terved lapsed. Moskva fondi "Orbude abistamiseks" projekti "Vastsündinute hülgamise ennetamine" koordinaatori Olga Šikhova sõnul on enamik "kägudest" rahalistes raskustes tööjõumigrandid.

Keeldumisi saab tema sõnul vältida, kui sünnitajat õigel ajal aidata: "Teeme koostööd mitme Moskva sünnitusmajaga, kes ei kipu vanemlikest õigustest loobuma, vastupidi, kui arstid näevad, et asi liigub ametniku või ametniku poole või vaikne põgenemine, helistavad nad meile. "Tulen ja selgitan, et saame pakkuda eluaset, kui pole kuhugi minna, süüa, laste riideid. Oluline on näidata, et tüdruk pole üksi. Tihti piisab sellest, et ta saaks end vahetada. mõistus."

Põgenege kuhugi

Fondi poole ei pöördu ainult sünnitusmajad. Algul meenutas Ekaterina (kangelanna soovil nimi muudetud) elu filmistsenaariumi: kooliarmastus, abielu, ihaldatud rasedus. Ta sünnitas enneaegselt - kolmekümnendal nädalal. Arstid määrasid kunstliku söötmise, mis oli üsna kallis. Poisi isa jõi ja ei töötanud. Algasid skandaalid, raha ei jätkunud.

"Siis olid mõtted teistsugused. Inimesed soovitasid panna laps mõneks ajaks internaatkooli ja ise tööle saada. Ühel päeval ma ikka ei pidanud vastu ja helistasin beebile koju. Jumal tänatud, et me ei jõudnud Lõpuks võtsin lihtsalt oma poja ja jooksin teadmata kuhu minema," tunnistas Jekaterina RIA Novosti korrespondendile.

Mõnda aega elasid ema ja poeg sõprade juures, siis said nad sihtasutusest teada – aidati ja anti tuba. Nüüd otsib Ekaterina tööd ja üürikorterit, lahutab oma abikaasast ja teeb tulevikuplaane. Lapse hülgamisest pole enam juttugi. "Kõige raskem periood, mil kogu raha vormelile kulus, on möödas. Sain poja välja viia – nüüd tunneb ta end hästi," rõõmustab ta.

Kui ema ei suudeta veenda, püüab sihtasutus tema ja lapse edasist elu lihtsamaks teha: õigesti täita keeldumisdokumendid, anda koos emaga lapsele nimi, selgitada naisele, et laps vajab rinnaga toitmist vähemalt kuni tühjenemist, et tal ei oleks probleeme immuunsüsteemiga.

"Ma ei ole kohanud juhtumeid, kus ema oleks tahtnud lihtsalt diskole hüpata ja sõpradega aega veeta. Kui ta isegi pärast vestlust vastsündinust keeldub, räägime tavaliselt keerulisest probleemist: raskest rahalisest olukorrast, konfliktid sugulaste ja elukaaslasega. Ma ei süüdista neid – püüan aru saada. Muidu muutub stress narko- või alkoholisõltuvuseks või taastusravi katseks: sünnitab täpselt samasse olukorda teise," märgib Šihhova. .

Kas on olukordi, mil vanemlikest õigustest loobumine on õige samm? Haridusministeeriumi orbude ja hoolitsuseta laste nõukogu liikme Aleksandr Gezalovi sõnul on keeruliste pereprobleemide lahendamine sel viisil nõukogude aja pärand.

"Internaatkoolide süsteem on hästi üles ehitatud ja saab korralikku rahastust. Vanemate veenmist seda kasutama peetakse õnnistuseks, kuigi sellisest struktuurist on vaja eemalduda - lapsel on peres parem. Teine asi on see, et mehhanism vanemate toetamine rasketes olukordades on alles tekkimas,” selgitas Gezalov RIA Novostile.

Ta juhib tähelepanu ka sellele, et sageli annavad vanemad oma lapsed sellistesse asutustesse üle ilma nende hülgamist vormistamata. Algul korraks, aga siis täiskasvanud harjuvad ja tulevad kord poole aasta jooksul pikenduspabereid allkirjastama. Sellises olukorras saab pere lastetoetusi, kuigi nende eest üldse ei hoolita, ja internaat saab eelarvest raha ülalpidamiseks.

Perehariduse edendamise keskuse "Sputnik" juhataja Maria Ternovskaja nõustub, et raha tuleks eraldada perede toetamiseks, mitte lapse elamiseks lastekodus. “Loomulikult on sellistes kohtades olemas spetsialistid, keda laps vajab, aga ilma emotsionaalse kontaktita emaga on lastel väga raske,” sõnab ta. “Peaks olema teenuseid, mis aitavad puuetega laste vanemaid. lapsehoidjad, kes on valmis mõneks tunniks ema asendama, erikoolid ja lasteaiad. Seni on see sektor kahjuks väga halvasti arenenud. Kuigi teatud nihked selles suunas on veel näha: sellised teenused on Moskvas juba olemas."

Tõepoolest, viimasel ajal on avanenud keskused, mis töötavad lasteaiamudelil ja võtavad vastu arengupuudega lapsi ja neid, keda on erinevatel põhjustel raske tavalistesse koolieelsetesse lasteasutustesse paigutada. Õigeusuteenistuse "Mercy" pressisekretäri Dina Skvortsova sõnul annab võimalus jätta laps õhtuni spetsialistide järelevalve alla vanematele võimaluse oma probleemid lahendada, tööle saada ja teistele lastele rohkem tähelepanu pöörata. See aitab päästa perekonda ja toimib tegelikult keeldumiste ennetamiseks.

Treacher Collinsi sündroom on haruldane geneetiline haigus, mis esineb ühel inimesel 50 000-st. Selle sündroomi tagajärjel tekib lapsel näo anomaalia, kuid see ei mõjuta kuidagi vaimseid võimeid. Üks kuulsamaid Treacher Collinsi sündroomiga inimesi on britt Jono Lancaster.

2015. aastal toimunud NORD Breakthrough Summitil ütles Jono: „Ma sündisin geneetilise seisundiga, mis mõjutab mu näojooni. Mul pole põsesarnu, nii et mu silmad vajuvad allapoole. Ma armastan oma väikseid kõrvu, need ei külmeta öösel. Aga ma vajan kuuldeaparaate."

«Kui ma sündisin, olid mu bioloogilised vanemad täielikus šokis. 36 tundi pärast sündi viidi haigla mind sotsiaalteenistusse, kus nad leidsid mulle õe nimega Jean.

Jean üritas mitu korda poisi bioloogiliste vanematega ühendust saada, kuid kirjad tagastati talle vastuseta ning 18. mail 1990 adopteeris ta Jono.

Hoolimata sellest, et Jono kõrval oli armastav lapsendaja ema, polnud üleskasvamine tema jaoks kerge:

„Tundsin end maailmast äralõigatuna, erinevalt teistest. Inimestest, kellel pole oma välimusega probleeme, võivad saada kõik, mida nad tahavad - jalgpallurid, arstid, juristid, aga mida ma pidin tegema?

Jonot mõjutas lapsepõlves ja noorukieas sügavalt üksindus ning nüüd reisib ta üle maailma, et külastada STS-i ja muude puuetega lapsi.

Jonol ei õnnestunud mitte ainult saada lootuse ja inspiratsiooni allikaks "mitte sellistele" lastele, vaid tal õnnestus ka - see võib mõnele uskumatuna tunduda - leida armastus, kui ta kohtas ilusat blondiini nimega Laura.

Nad kohtusid jõusaalis ja Jono sõnul tunneb ta end temaga täiesti lõdvestunult.

Paar ostis hiljuti maja Lääne-Yorkshire'i osariigis Normantonis. Jono töötab autistlike lastega.

BBC stuudio tegi Jonost dokumentaalfilmi "Armasta mind, armasta mu nägu". Film jälgib Jono lugu ja tema katseid saada ühendust oma sünnivanematega.

allikas

Postituse vaatamisi: 31

“Teie laps ei ole kodulaps, vaid internaatkoolilaps”, “ta saab juurviljaks ega armasta sind kunagi ja su mees jätab su maha, milleks sul seda risti vaja”, “alistu riigile!” – Olga Golodetsi juhitav hoolekogu töötab välja dokumente, millega keelatakse sellised “heatahtlikud soovitused” sünnitusmaja töötajatelt puuetega laste vanematele.

"Anna see alla ja unusta see, sünnitate ikka tervena"

– 21 aastat tagasi soovitati mul Moskva sünnitusabi ja günekoloogia instituudis visalt huule- ja suulaelõhega sündinud laps hüljata. Kuna samal päeval sündis kolm meie patoloogiaga last ja kahte veendati lastest loobuma, siis vaadati mind, kes keeldus mu last lastekodusse viimast, nagu oleksin hull ja seletas pool tundi, et lisaks sellele, et ma "sünnitasin friigi", tüdruk "samuti ja jääb vaimselt alaarenguks". Jah, mahajäänud. Nad peaksid ise olema nii mahajäänud. Seitsmeaastane laps pidas meile loenguid astronoomiast,” kirjutab Asya kogukonnas “Erilised lapsed – õnnelikud lapsed”.

http://www.likar.info

- Olen täiskasvanu, töötan. Tundub, et miks ma peaksin keelduma ilusast 47 kromosoomiga beebist?! Aga nad selgitasid kolm korda, kas ma jätan oma poja lastekodusse. Iga kord, kui mulle esitati küsimus lapse edasise saatuse kohta, tundsin end minuga toimuva absurdsusest halvasti. Olen tulekivi, aga mul kulus kaks kuud, et mõistusele tulla. Kui emal last pole vaja, siis pole seda ka riigil vaja,” kordab Svetlana talle.

Erivajadustega laste vanemad, kelle diagnoos selgub sünnitusmajas, räägivad pidevalt stressist, mida põhjustavad arstide nõuanded “mitte seda risti endale võtta”. Lastele kutsutakse “see”, neile ennustatakse juurvilja eluiga ning lubatakse, et ema ei oota temalt kunagi häid tundeid ega isegi tunnustust. Juhtub, et survestatakse eraldi ema, eraldi isa ja teisi sugulasi, et kui ema ei taha last maha jätta, löövad veenmisega kaasa arste uskunud mees ja murelikud vanemad. Emasid ähvardab perekonna lagunemine, nad ütlevad sageli midagi stiilis "unusta see ja sünnitage teine, terve" ega tohi last rinnaga toita, "et te ei harjuks".

Kas sünnitusmaja arst on parimate kavatsustega vaenlane?

– Nad ei paku sünnitusmajas keeldumist mitte sellepärast, et nad on pätid, vaid sellepärast, et lapsed, eriti haiged lapsed, on tõesti hüljatud. Nad jäetakse sünnitusmajja maha ja põgenevad, jäetakse haiglatesse, raudteejaamadesse ja kõikvõimalikesse avalikesse kohtadesse. Nad keelduvad nii vastsündinutest kui ka täiskasvanud lastest. Tean selliseid lapsi: näiteks visati laps öösel täiskasvanute hooldekodu verandale. Juhtus nii, et sõber oli tunnistajaks, kuidas selle beebi emal paluti paar nädalat varem keeldumine kirjutada. Ta oli väga nördinud, öeldes: ei ja mitte mingil juhul. Last, kelle puhul ei ole keeldumist vormistatud ja haiglasse hüljatud, ei saa lapsendada vähemalt kuus kuud. Inimesed on erinevad ja ka emad on erinevad ning keeldumine erinevalt “padjaga lämmatamisest” on vähemalt pöörduv, ütleb kommuuni “Erilised lapsed on õnnelikud lapsed” moderaator, kaasasündinud psühhoneuroloogilise kompleksiga lapse ema. arenguhäire.

– Arutasin seda küsimust arstidega. Nad ise ei saa aru, et riik koolitas neid selliseid lapsi internaatkooli panema, et nad jätavad lapsed tulevikuta. Nad arvavad, et teevad heateo, vabastades oma vanemad kannatustest. Arstid on kindlad, et need asutused pakuvad suurepärast hooldust. Kui laps on pikali ja ei saa seista, ei tea ta, et seal on püsti seisvad masinad, jalutuskärud või et saab luua ligipääsetava keskkonna. Nad arvavad, et laps ei vaja midagi peale voodi, süstide ja toidu. Ma ise kuulsin, kuidas arst ütles sellise lastekodu juhatajale: mitu vaba voodikohta teil on? Kolm? Ma annan sulle nüüd kolm. Ja ta läks emasid mudima - keeldumisi välja lööma. Nad lihtsalt viivad plaani ellu,” ütleb Peterburi elanik Svetlana Guseva, emade-õdede seltsi korraldaja. Maailma emad ».

Svetlana poeg Leva sündis enneaegsena. Sündides laps ei hinganud, lisaks sai ta hemorraagilise insuldi. Nüüd on Leval tserebraalparalüüs, ta näeb halvasti ja tal on raskusi kuulmisega. Sünnitusmajas veendati Svetlanat pikka aega oma haigest pojast loobuma:

"Nad kutsusid mind ka kontorisse ja ütlesid, et ta on veidrik, et ma ei vaja teda. Kellelgi pole õigust mind sellisesse olukorda panna, ema alandada, teda mitte austada ja alahinnata. Ei saa pidada ema "tarbijaks" ega öelda lapse kohta: "see on katki, viska minema." Öeldakse nagu koopia: lapsel pole aju, sa hoolitsed tema eest ja ei saa tööd teha, su mees läheb ära. See arsti "allalaadimine" põhjustas minu depressiooni ja palju vigu. Sain seal kontoris vastu kogu negatiivsuse, kibeduse ja depressiooni. Poleks vaja naeratada ja öelda "palju õnne teie lapse puhul, kuigi tal on teatud probleeme". Ja nii ma kannatasin kaks aastat - arvasin, et olen idioot...

Kõik muutub?

Varem muutsid lapsevanemad ja ühiskonnategelased kliimat ühiskonnas ja sünnitusmajades omal jõul.

- Ma elan Nižni Novgorodis. Seitse aastat tagasi sündis mul Downi sündroomiga laps,” räägib Olga. – Minu käest küsiti korduvalt sünnitusmajas ja siis haiglas, kas ma ikka jätan lapse maha või mitte. Kui ma oma teise lapse sünnitusmajja tulin, võtsin kaasa foto esimesest (ta oli kaheaastane ja väga ilus). Neonatoloogiaosakonna juhataja palus luba seda kõigile oma töötajatele näidata, "et nad teaksid". Muidu näevad nad ainult vastsündinuid.

Nüüd on riik ühinenud lapsevanemate ja filantroopide jõupingutustega. Septembris saatis Vene Föderatsiooni tervishoiuministeerium Vene Föderatsiooni moodustavate üksuste riigiasutustele soovitused “Vastsündinute sünnitusmajadesse hülgamise ennetamine”. Dokumendis kirjeldatakse tööd mitte ainult puuetega laste emadega, vaid ka kõigi naistega, kes väljendavad suuliselt või kirjalikult kavatsust sünnitusmajast ilma vastsündinuta lahkuda. Õnneks on muuhulgas ka soovitus korraldada abinõude kompleks lapse endale jätta otsustanud pere toetamiseks, kui vaja on toetust. Näitena tuuakse Arhangelski linna sünnitusmajade praktika: kaasasündinud arenguhäiretega lapse sünni korral kutsuvad sünnitusmaja töötajad “varajase sekkumise keskuse” spetsialistid, kes selgitavad, et mitte hüljata naist ja tema last pärast sünnitusmajast väljakirjutamist. Ta saab mitte ainult meditsiinilist abi, vaid ka psühholoogilist tuge, abi lapse kasvatamisel ja arendamisel.

Rõõmu teeb ka see, et dokument nõuab arstidelt esmalt naise nõusolekut temaga töötamiseks. Seega peaksid naised olema kindlustatud “vastupidise surve” vastu, kui nad oleksid “plaani täitmiseks” sunnitud ära võtma lapsed, keda nad veel ei suuda vastu võtta.

“Soovituste” ettevalmistamiseks kulus täpselt aasta: 2013. aasta septembris nentis Olga Golodets, et tuleks keelata praktika, kus arstid ärgitavad emasid vormistama lapse keeldumise (lapsendamise nõusoleku). Vene Föderatsiooni tervishoiuministeeriumi soovitused nõuavad aga rehabilitatsioonimeetmete korraldamist ühe aasta jooksul. Mis järgmiseks?

Kas ta on nelja-aastane? Mis siis! Unustage ja sünnitage uus!

Kui emale lapsest loobumise soovitamise viis oleks omane vaid sünnitusmaja arstidele, siis nende laste vanemad, kelle diagnoos ei ole imikueas ja esmapilgul kindlaks määratud, selliseid probleeme väldiks.

"Poisil oli sünnitusmajas kõik korras," ütleb Natalja, varases lapsepõlves autismi sündroomiga ja raske vaimse alaarenguga lapse ema. "Keegi ei soovitanud last sünnitusmajja jätta, kuid kui diagnoos pandi kolmeaastaselt, siis ta tegi seda." Nad ütlesid, et lapsel on väga raske ja ma moondan ennast terve elu ja ma ei saa isegi temalt head suhtumist. Usun, et meditsiinitöötajad teevad sellised ettepanekud heast tahtest: nad teavad, millega sellise lapse ema tulevikus silmitsi seisab, teavad, millele ema ise pole veel mõelnud.

Natalja on veendunud, et ema suudab alati anda oma lapsele rohkem kui riigiasutuses, kuid ta leiab, et emasid tuleb hoiatada, mis neid ees ootab. Ja mitte emotsioonide põhjal ("ta ei armasta sind kunagi"), vaid esitage konkreetseid fakte. Näiteks: „sind juhatatakse kooli (aga ikkagi kooli!) käest kinni, sa istud ja ootad, sa ei saa teda kunagi üksi jätta, vaevalt ta kunagi iseseisvalt tööd teha saab, pension maal on nii ja naa.
Nelja-aastasel lapsel Mashal diagnoositakse "psühho-kõne arengu hilinemine, autistlikud tunnused, hüperaktiivsus".

– Lapsega ei saa õue minna (me pidime Moskvast üürimajja lahkuma), arsti juurde ei saa minna (ainult kodus, kõik ulgudes). Aasta tagasi laps peaaegu ei reageerinud maailmale, samal ajal kui komponendid "hüper" ja "ulumine" läksid mõõtkavast välja, ütleb Masha. – Tasuline neuroloog ütles enesekindlalt, et kui me läheme invaliidsusse, siis nad annavad selle meile. Ja siis vaikselt: sa oled noor, ilus, seal on sellised ja sellised internaatkoolid... Tasuta arst ütles seda varemgi.

„Sünnitushaiglas ei palunud nad mul keelduda, kuid kuus kuud hiljem seadsid nad mind ajuhalvatuse ohtu ja saatsid mind haiglasse konsultatsioonile,” meenutab Olga Shulaya, kogukonna Mothers of the World liige. imetavatest emadest. "Seal see kõik juhtus." Arst vaatas meie tütre üle, nagu ta poleks inimene, vaid lihtsalt lihatükk, ja kuulutas kohtuotsuse: kõik on kasutu, lapsel on tõsine puue, milleks teda vaja on. Saa teine ​​laps. Kõndisin välja, karjuv muhk käes ja nutsin autos tund aega. Ma ei mõistnud, kuidas on võimalik peaaegu pool aastat rinnaga toitnud, kasvatanud ja hooldanud emale öelda: lõpeta ja unusta... Temas ei tundnud tilkagi kaastunnet.

Nick Vujicic
http://geqo.net/

Keeldumine on parem kui (enese)tapmine

Paradoksaalsel kombel ütlevad mõned erivajadustega laste emad, et arstide soovitused lapsest loobuda aitasid neil last peres hoida.

– Minu lapsel diagnoositi mitte sünnitusmajas, vaid nelja-aastaselt haiglas. Diagnoos on vale, aga see pole asja mõte. Nad ütlesid kohe, et ta peab end internaatkooli registreerima, et ta ei saa kooliga hakkama, et tal on väga raske. Temaga pole tõesti lihtne. Kuid ilmselt siis pidin ma teadma, et "kui midagi juhtub", võin ma "ära hüpata". Kui jaks saab täiesti tühjaks, panen selle internaatkooli ja võtan nädalavahetuseks ära. See andis mulle ilmselt lisajõudu. Selle tulemusena läksin kaheksandasse tüübikooli. Ta teab ja mõistab palju. Viimase kuue kuu jooksul on see kahest sõnast "bye" ja "cuku" kasvanud kahesilbilisteks lauseteks, nagu "kiisu istub". Aga just siis oli minu jaoks oluline teadmine, et kui tahan, saan end vabastada. Ja palju hiljem mõistsin, et minu vabadus seisneb just selles," rääkis kogukonna "Erilised lapsed – õnnelikud lapsed" liige Miloserdiyu.RU-le.

"Mul oli väga raske periood, kui mu pojal oli kohutav hüsteerika ja nii edasi, ja raske depressiooni ajal mõtlesin, kuidas oma elu lõpetada," jagab teine ​​erilise lapse ema. – Ümber kinkimispakkumisi polnud, vastupidi, kuulda oli vaid: hoia, võta end kokku, laps vajab sind rahus jne. Ja siis psühholoogi tundides tuli järsku välja lause, et kui väga raskeks läheb, siis võin ta internaati saata. Ma olin nördinud, nad ütlevad: ma ei kavatse, see on võimatu. Ja psühholoog ütles jälle, et ta ei ütle, et ta tuleks ära anda, vaid ma peaksin teadma, et seda saab teha. Et saaksin talle külla minna, teda näha, nädalavahetuseks järele tulla, suhelda, et see ei tähenda temast lahkumist, see on lihtsalt väljapääs, kui olukord lootusetuks osutub. Selle idee vastuvõtmiseks kulus mul veidi aega. Aga sellest ajast alates on mul enesetunne parem. Juba see mõte andis tohutult jõudu lapse eest hoolitsemiseks. Ja siis ma tundsin end kuidagi paremini.

– Emadega suheldes mõistsin, et on emasid, kes on valmis oma lapsest loobuma. Ja selline võimalus peaks olema. Iga vanem ei saa haige lapsega elada ja kui naine on valmis keelduma, on parem keelduda, ütleb tserebraalparalüüsiga lapse ema, emade ja emade kogukonna Mothers of the World liige Olga Shulaya. hooldajad. -Sa ei saa kellelegi survet avaldada. Tean naist, kes oli valmis alla andma, aga tema mees võttis lapse. Jah, ta on selle lapsega koos elanud 14 aastat. Kuid tal pole tema vastu tundeid. Milleks? Ja laps kannatab ja ta ei ela. Selliseid emasid on vähe, aga neidki on.

Mida ootab ühiskond riigilt ja arstidelt?

Moskva linna puuetega laste vanemate ühingu esimees Julia Kamal ütles Miloserdiy.RU-le, et töö dokumentide kallal, mis reguleerivad arstide käitumist puuetega laste ja nende vanemate suhtes, jätkub.

– Me räägime mitte puuetega laste hülgamise keelust, vaid nende keeldumiste soovitustest. Iga lapse sünnitanud ema võib vabalt teha nagu tahab, teine ​​asi on see, et talle pakutakse abi, selgitatakse, mis lapsest edaspidi saab. Talle ei tohiks pakkuda ebaviisakat keeldumist, ta ei tohiks sünnihetkel kindlaks teha, kas laps on ravitav või millised on tema arenguväljavaated. Kõik, keda ma tean, langesid masendusse teabest, et laps on ravimatu. Paljud mõtlesid enesetapu peale. Meid kõiki survestab nõukogude idee, et meie ja meie lapsed peaksime olema "nagu kõik teised".

"Peame välja töötama uued juhised arsti tegevuseks Downi sündroomiga lapse sünni puhul, mis vastaksid kaasaegsetele arusaamadele juriidilistest, humanistlikest ja muudest väärtustest," ütles Downside Up Foundationi peretoetuse koordinaator, psühholoog Alla Kirtoki. Miloserdiyu.RU. – Kui laps on sündinud ohuga jääda oma perest hüljatuks (düsfunktsionaalne perekond, erilaps vms), tuleb talle tagada “kindlustus” – osutada perele abi (psühholoogiline, sotsiaalne) et vältida arusaamatusi, nagu näiteks emotsionaalsed mööduvad seisundid, aidata vanematel teha teadlikke otsuseid. Mitte mingil juhul ei tohi provotseerida keeldumist ega manipuleerida kohusetundega vms. Kui vanemad soovivad last näha, toita ja perre võtta, tuleb neid selles toetada ning pakkuda sotsiaalset, psühholoogilist ja pedagoogilist tuge. varajane iga.

– Kui ema otsustab kasvatada erilise lapse, on väga oluline anda kontaktid inimestest ja organisatsioonidest, kes saavad teda selles aidata. Vähemalt kohaliku rehabilitatsioonikeskuse koordinaadid, erikliinikud, mis selle teemaga tegelevad. Vaatamata interneti rohkusele saab šokiseisundis inimene harva aru, kust mida otsida ja mida nüüd teha, nõustub ühiskonnaaktivistide Natalja, varases lapsepõlves autismi ja vaimse alaarenguga lapse ema.

"Ravikvoodid tuleks anda mitte lähimasse keskusesse, kus kirurg sellist last esimest korda näeb, vaid spetsialiseeritud keskustele, kus kirurgid opereerivad mitut sellist last päevas," ütles lapsega sündinud lapse ema Asya. huule- ja suulaelõhe, selgitab.
Downi sündroomiga lapse ema Svetlana kutsub arste ja psühholooge üles jagama vastutust:

– Sünnitusmajad ja haiglad vajavad juriste ja psühholooge, kes oskavad naisele vajalikku nõu anda, samuti aitavad teda kontakteeruda puuetega laste vanemaid toetavate sihtasutuste ja ühiskondlike organisatsioonidega. See kõik ei kuulu arstide pädevusse. Nende ülesanne ei ole teie tervist kahjustada.

Eriliste laste emad vajavad psühholoogi abi kui mitte kogu eluks, siis pikaks ajaks:
– Lestad, oled kurnatud ja keegi ei pane seda tähele, sageli – kõrvalpilgud ja hukkamõist. Peaksime vähemalt aeg-ajalt pähe patsutama: kõigil ei ole ja alati pole sisemist jõudu kogu selle probleemide ja rõõmude koormaga toime tulla,” jagab kaasasündinud söögitoru väärarenguga lapse ema Olga. – Psühholoogi abi on nii puudu!

Eriliste laste emade sõnul võib naine alati ise infot “lapse riigile loovutamise” võimaluste kohta leida või seda sünnitusmajast omal algatusel nõuda. Neile, kes sünnitavad terves perre terved lapsed, ei pakuta ju kunagi keeldumist, kuid keeldumisi juhtub. Miks saab tserebraalparalüüsi või lisakromosoomi oht aluseks diskrimineerivale ettepanekule rikkuda lapse õigust perekonnale?

Mõned vanemad aga usuvad, et keeldumisvõimaluse kohta teavet on võimatu täielikult kõrvaldada.

– Selle võimaluse välja ütlemine ei tähenda sugugi nõudmist, hirmutamist ja veenmist. Emal on aega mõelda. Ja isegi sellise otsuse tehes võib ta ümber mõelda ja lapse võtta, ütleb kogukonna “Erilised lapsed – õnnelikud lapsed” moderaator.

Riik hoiab kokku

Ühelt poolt on riigi kulud puudega lapse ülalpidamiseks lastekodus kordades, kui mitte suurusjärgus suuremad kui hüvitised, mida emad saavad “koduse” lapse eest. Teisest küljest, kui võrrelda neid kulusid taastusravi ja ravi tegelike kuludega...

– Nagu ma aru saan, on meditsiinitöötajatel lihtsam, kui lastekodus on raske laps. Keegi seal ei sügele. Aga ema nõuab operatsioone, taastusravi, puuet, toetusi. See on lihtsalt kohutav, nii palju muresid... Parem on loobuda ja sellest lahti saada! – kirjutab kogukonna “Erilised lapsed – õnnelikud lapsed” liige.

– Niipea kui meil avastati ajuhalvatus, tetraparees (see on kõige raskem vorm), andsid arstid meist alla ja kliinik lõpetas meiega suhtlemise üldse. Pidime ise otsima arste ja meetodeid,” räägib Olga Shulaya imetavate emade seltsist Mothers of the World. "Siis tekkis tunne, et kellelegi on see väga kasulik, et haigeid lapsi on nii palju." Ilmus arvukalt keskusi, mis lubasid häid tulemusi, kuid kõige eest tuleb raha maksta ja seda palju. Isegi neuroloogiakeskuses, mis pidi tasuta teenuseid pakkuma, töötas defektoloog ainult raha pärast. Massaažidele olid järjekorrad, kuid massaažiterapeut ei kõhelnud pakkumast tasulisi teenuseid. Nad teenivad meie leinaga lihtsalt raha – vanemad ju ei kahetse oma lapse pärast midagi. Aga ametnikel on väga tulus selliseid lapsi internaatkoolides hoida. Internaadis lapse ülalpidamiseks eraldatud ja eraldatud summade ning tema peale reaalselt kuluva summa vahe on tohutult suur raha ja sellest hoitakse viimseni kinni.

– Seni on 70% vanematest keeldunud puuetega vastsündinutest ja 30 aastat tagasi keeldus 95%. Meie arstid on enamasti sellest põlvkonnast, kui selliseid lapsi peredesse ei sattunud. Kui 100% puudega lastest satuvad peredesse, siis algab vanemate mäss, sest rehabilitatsiooniprogramme peaaegu polegi. Vahepeal on enamus internaatkoolides, saate säilitada välimuse heaolu, ütleb imetavate emade seltsi Mothers of the World korraldaja Svetlana Guseva.

Ka arstid on koolitatud

Töö arstiga peaks algama meditsiinikoolis.
"Meie arstidele ja õendustöötajatele tuleb koheselt mõtestada, et näiteks Downi sündroomiga lapsed on imelised, mitte sinised, keeled rippuvad," on Yulia Kamal kindel.

Peretoetuse koordinaator, Downside Up Foundationi psühholoog Alla Kirtoki võrdsustas müüdi arstide totaalsest soovist saata puudega lapsi suletud internaatkoolidesse müüdiga erilaste täielikust haridusvõimetusest. Jah, probleeme on, kuid on ka edusamme:
– Viimasel ajal satub meie keskusesse üha enam vanemaid, kes pole sünnitusmajas “survet” kohanud. Vastupidi, sageli on juhtumeid, kus psühholooge kutsutakse nende sünnitusmajja soovi korral. Tõenäoliselt pole viimastel aastatel olnud kehtivaid eeskirju, mis veenksid vanemaid oma puudega lapsi hülgama. Pole olemas ühtset, sisukat, põhjendatud protseduuri, kuidas arst peaks sellises olukorras käituma. See sunnib arsti toetuma oma igapäevastele, isiklikele ideedele ja traditsioonide “kildudele” (oli aegunud nõukogude juhised).