— Обикновено мъжете не издържат. Защо родителите изоставят собствените си деца?

На служителите в родилните домове ще бъде забранено да препоръчват на майки, които раждат нездравословни деца, да ги изпращат в интернати. Формата на забраната ще бъде определена в близко бъдеще. Това съобщи "Российская газета", позовавайки се на речта на вицепремиера Олга Голодец. Отбелязва се, че на първо място става дума за деца със синдром на Даун и други сложни заболявания.

На последното заседание на Правителствения съвет по въпросите на настойничеството в социалната сфера беше казано, че според проучванията 95 процента от родителите в родилните болници са били помолени да изоставят децата си с увреждания. Дори в медицинските университети ги учат да дават такива препоръки, а как да ги дават правилно пише в някои учебници. Според Голодец тази практика трябва да бъде премахната възможно най-бързо.

Освен това децата със синдром на Даун и някои умствени и умствени увреждания се считат за необучаеми и поради тази причина предложенията за прехвърляне на такова дете на грижите на държавата, в интернат, често отиват при родителите на следващите етапи.

"Российская газета" отбелязва, че общо в Русия има 123 интерната за деца с умствена изостаналост и четири болници. В тях живеят 21 хиляди деца, от които 12 хиляди са изоставени от родителите си, а две хиляди са сираци. Сред останалите всяко трето дете има живи родители, които не са лишени от родителски права. В същото време само 15 на сто от децата с увреждания в институциите за социална защита с психоневрологичен профил се обучават.

Междувременно, както отбелязват експертите, повечето от тези деца всъщност са обучаеми и способни на много.

Наталия Пятибратова, детски логопед-дефектолог:

За първи път чувам за планове за забрана на подобни препоръки, но определено съм за. Майките веднага след като родят и научат, че бебето им има усложнения, са подложени на силен стрес. Абсолютен позор е, че лекарите, наблюдавайки тежкото им психологическо състояние, им предлагат да не задържат детето. Считам това за престъпление и нечовешка постъпка. Но не е известно как ще се следи за спазването на такъв закон.

Информираността ни е отвратителна, отношението към децата с увреждания също. Как да продължим да живеем с такова дете, как да го отгледаме? Току що пристигнах от Франция. Първото нещо, което хваща окото, е огромната разлика в осъзнаването, адаптацията и социализацията на децата и хората със специални нужди като цяло. Там могат да си намерят работа хора с лека умствена изостаналост, а сред тези със синдром на Даун има много такива. Потребителите на инвалидни колички сами разхождат кучетата си. Моторизираните колички, които струват 3-5 хиляди евро, се издават безплатно от държавата. Това е небето и земята.

Основната причина родителите да изоставят детето си е увреждането на новороденото. Лекарите често съветват да оставите бебето. „С човек с увреждания в ръцете ви няма да имате личен живот“, плашат здравните работници момичетата. Някои хора не издържат и изпращат детето в сиропиталище, докато други, въпреки всичко, се опитват да спасят семейството.

„Дъщеря ви е зеленчук“

"Синът ми има церебрална парализа, тежка умствена изостаналост, мозъчна атрофия. Татко ни напусна две години по-късно. На три години развитието на детето спря, само влошаване. Изпратих сина си в интернат - реших за една година. Сега Не мога да живея. Ходя му на гости, нося всичко, каквото трябва. Той дори не ме познава вече. Страдам, убивам се, нищо не ме радва. Тежко е със сина ми , а без него няма живот”, подобни разкрития във форумите на майките не са рядкост.

По правило младите майки не вземат сами решението да се откажат от родителските права: те се консултират с бащата на детето, роднините и лекарите. Често самите лекари предлагат да изпратят новородено с проблеми в развитието в сиропиталище.

"След раждането дъщеря ми беше прехвърлена в отделението по патология в тежко състояние. Когато пристигнах там, лекарят на първата среща каза, че детето ми е зеленчук и съпругът ми скоро ще ме напусне. Казват, че мъжете обикновено могат Не издържам. Тя каза, че все пак ще родя здраво. Това се повтори повече от веднъж и когато имах нова истерия, тя без сянка на състрадание попита дали ще скоча от прозореца, Олга Иванова си спомня в интервю за РИА Новости. Детето й е родено с органично увреждане на мозъка и детска церебрална парализа.

Момичето беше шокирано от такава „подкрепа“ и изпадна в дълбока депресия. Тя почти се съгласи да се откаже от дъщеря си и се грижи за сиропиталището. Но тогава се посъветвах с близките си и реших, че няма да се откажа от момичето.

„Когато отидох при този лекар и й казах, че ще взема бебето вкъщи, тя каза, че би направила същото!“ – недоумява Иванова. Сега дъщеря й е на седем години и Олга все още не може да си прости, че иска да я напусне.

„Добри съвети“ се чуват не само в родилните домове. "За първи път ръководителят на клиниката предложи да прехвърли детето ми в сиропиталище. Бях на 22 години, току-що бях родила, не бях омъжена - тя ме притисна, че съм глупава и не разбирам колко е трудно ще бъде. Отговорих, че няма да го дам никъде сине. Тогава мениджърът се опита да повлияе на майка ми. Тя напълно подкрепи моето решение", каза Ксения Тамоян, майка на Слава, който е роден с церебрална парализа и епилепсия. РИА Новости.

Когато синът ми навърши десет години, предложението беше повторено в присъствието на момчето след ултразвуково сканиране на мозъка. „Личният ви живот никога няма да се подобри, скоро вие сами ще намразите човека“, убеден е лекарят. Опита се да даде адреса и телефона на сиропиталището, дори обеща да предупреди за посещението, като ме помоли да помисля. "Разбира се, че отказах. Слава не ме пусна цял ден. Той се успокои едва когато аз самият, хлипайки, му казах, че никога няма да го дам никъде", казва Тамоян.

Родителите, поддаващи се на натиск, пишат отказ от права на детето. Но това не винаги е важното в историята. Анастасия Пелячик, ръководител на Центъра за семейно настаняване на православната служба „Милосърдие“ и Марфо-Мариинския манастир, припомня как тригодишно момиче със синдром на Даун беше прието в Елизабетинското сиропиталище, с което организацията си сътрудничи.

Тя беше силно изостанала в развитието, дори като се има предвид болестта: тя не говореше, почти не се движеше, сърцето й беше слабо. Служителите на центъра започнаха да търсят информация за кръвни роднини. Те бързо се отзоваха и дойдоха на срещата. Оказало се, че в родилния дом грубо обяснили на бащата и майката какво означава болестта, младият баща не издържал и написал отказ.

"Въпреки че за последен път майка и дъщеря се видяха в родилния дом, те веднага се разпознаха: момичето веднага отиде в скута й. След още няколко срещи майката възвърна правата си и взе дъщеря си. Състоянието на момичето бързо се подобри: биоритмите й се подобриха, проговори.Спящата красавица оживя”, изненада се Пелячик.

Сам в полето не е войн

Изоставят се обаче и здрави деца. Според Олга Шихова, координатор на проекта „Превенция на изоставянето на новородени“ на московската фондация „В помощ на сираците“, повечето „кукувици“ са трудови мигранти, които изпитват финансови затруднения.

Според нея отказите могат да бъдат избегнати, ако се помогне на майката навреме: „Ние си сътрудничим с няколко родилни болници в Москва, те не са склонни да се откажат от родителските права, напротив, ако лекарите видят, че нещата отиват към длъжностно лице или тихо бягство, викат ни "Идвам и обяснявам, че можем да осигурим жилище, ако няма къде да отидем, храна, детски дрехи. Важно е да покажем, че момичето не е само. Често това е достатъчно, за да го промени ум."

Бягство в никъде

Към фонда се обръщат не само родилни болници. Отначало животът на Екатерина (името е променено по желание на героинята) приличаше на филмов сценарий: училищна любов, брак, желана бременност. Тя роди преждевременно - в тридесетата седмица. Лекарите предписаха изкуствено хранене, което беше доста скъпо. Бащата на момчето пиел и не работел. Започнаха скандали, нямаше пари.

„Тогава имаше различни мисли. Хората съветваха да дам детето в интернат за известно време и аз да си намеря работа. Един ден пак не издържах и се обадих в дома на бебето. Слава Богу, не стигнахме В крайна сметка просто взех сина си и избягах, без да знам къде“, призна Екатерина пред кореспондент на РИА Новости.

Известно време майка и син живееха при приятели, след което научиха за фондацията - помогнаха им и им дадоха стая. Сега Екатерина търси работа и жилище под наем, развежда се със съпруга си и прави планове за бъдещето. Вече не може да се говори за изоставяне на детето. "Най-трудният период, когато всички пари бяха похарчени за адаптирано мляко, приключи. Успях да изведа сина си - сега той се чувства добре", радва се тя.

Ако майката не може да бъде разубедена, фондацията се опитва да улесни бъдещия живот за нея и детето: да попълни правилно документите за отказ, да даде име на бебето заедно с майката, да обясни на жената, че бебето има нужда от кърмене поне до изписване, за да няма проблеми с имунната система.

"Не съм срещала случаи, когато майка просто иска да отскочи до дискотека и да се завърти с приятелки. Ако дори след разговор откаже новороденото, обикновено говорим за комплексен проблем: тежко финансово положение, конфликти с близки и партньор. Не ги обвинявам - опитвам се да разбера. В противен случай стресът ще се превърне в наркотична или алкохолна зависимост или опит за рехабилитация: ще роди друг в абсолютно същата ситуация", отбелязва Шихова .

Има ли обстоятелства, при които отказването от родителски права е правилната стъпка? Според Александър Гезалов, член на Съвета за сираци и деца, останали без грижи към Министерството на образованието, решаването на сложни семейни проблеми по този начин е наследство от съветските времена.

"Интернатната система е добре изградена и получава солидно финансиране. Убеждаването на родителите да я използват се счита за благословия, въпреки че е необходимо да се отдалечим от такава структура - детето е по-добре в семейството. Друго нещо е, че механизмът за подкрепа на родители в трудна ситуация тепърва се появява“, обясни Гезалов пред РИА Новости.

Той обръща внимание и на факта, че родителите често предават децата си в такива институции, без да официализират изоставянето им. Първо за известно време, но след това възрастните свикват и идват веднъж на всеки шест месеца, за да подпишат документи за подновяване. При това положение семейството получава детски надбавки, въпреки че изобщо не се грижи за тях, а интернатът получава пари от бюджета за издръжка.

Мария Терновская, директор на центъра за насърчаване на семейното образование "Спутник", е съгласна, че трябва да се отделят средства за подпомагане на семействата, а не детето да живее в сиропиталище. „Разбира се, че на такива места има специалисти, от които детето има нужда, но без емоционален контакт с майката е много трудно за децата, казва тя.“ Трябва да има услуги, които да помагат на родителите на деца с увреждания.Напр. детегледачки, които са готови да заместят майката за няколко часа, специализирани училища и детски градини. Засега, за съжаление, този сектор е много слабо развит. Въпреки че някои промени в тази посока все още са видими: такива услуги вече съществуват в Москва.

Наистина напоследък се откриват центрове, които работят по модела на детската градина и приемат деца с увреждания в развитието и такива, които по различни причини са трудни за настаняване в редовни предучилищни институции. Според прессекретаря на православната служба „Милосърдие“ Дина Скворцова възможността да оставят дете до вечерта под наблюдението на специалисти дава възможност на родителите да решат проблемите си, да си намерят работа и да обърнат повече внимание на другите деца. Това помага за спасяването на семейството и всъщност служи като превенция на отказите.

Синдромът на Трийчър Колинс е рядко генетично заболяване, което засяга 1 на 50 000 души. В резултат на този синдром детето развива лицева аномалия, но това по никакъв начин не засяга умствените способности. Един от най-известните хора, живеещи със синдрома на Трийчър Колинс, е британецът Джоно Ланкастър.

На NORD Breakthrough Summit през 2015 г. Джоно каза: „Роден съм с генетично заболяване, което засяга чертите на лицето ми. Нямам скули, така че очите ми падат надолу. Обичам малките си уши, те не изстиват през нощта. Но имам нужда от слухови апарати.

„Когато се родих, биологичните ми родители бяха в пълен шок. 36 часа след раждането ми болницата ме прехвърли в социалните служби, където намериха медицинска сестра за мен на име Джийн.

Джийн прави няколко опита да се свърже с биологичните родители на момчето, но писмата й се връщат без отговор и на 18 май 1990 г. тя осиновява Джоно.

Въпреки факта, че Джоно имаше любяща осиновителка до него, израстването не беше лесно за него:

„Чувствах се откъснат от света, единствен по рода си, различен от всеки друг. Хората, които нямат проблеми с външния си вид, могат да станат каквото си искат - футболисти, лекари, адвокати, но аз какво трябваше да направя?

Джоно беше дълбоко засегнат от самотата през детството и юношеството си и сега пътува по целия свят, за да посети деца със СПС и други увреждания.

Джоно не само успя да се превърне в източник на надежда и вдъхновение за „не такива“ деца, но също така – това може да изглежда невероятно за някои – успя да намери любовта, когато срещна красива блондинка на име Лора.

Те се срещнаха във фитнеса и според Джоно той се „чувства напълно спокоен“ с нея.

Двойката наскоро купи къща в Нормантън, Западен Йоркшир. Джоно работи с деца с аутизъм.

Студиото на BBC направи документален филм за Джоно, наречен „Love Me, Love My Face“. Филмът проследява историята на Джоно и опитите му да се свърже с биологичните си родители.

източник

Преглеждания на публикации: 31

„Детето ви не е домашно дете, а интернат“, „ще бъде зеленчук и никога няма да ви обича, а мъжът ви ще ви напусне, защо ви е този кръст“, „предайте се на държавата!“ – настоятелството при Олга Голодец разработва документи, забраняващи подобни „добронамерени препоръки“ от служители на родилния дом към родители на деца с увреждания.

„Откажи се и забрави, пак ще родиш здрава“

– Преди 21 години в Московския институт по акушерство и гинекология упорито ме съветваха да изоставя дете, родено с цепнатина на устната и небцето. Тъй като в един и същи ден се родиха три деца с нашата патология и две бяха убедени да се откажат от деца, те гледаха на мен, която отказах да заведа детето си в сиропиталище, като на луда и в продължение на половин час обясняваха, че освен това на факта, че „родих изрод“, момичето „също и ще бъде умствено изостанало“. Да, изостанал. Те самите трябва да са толкова изостанали. Седемгодишно дете ни изнесе лекции по астрономия“, пише Ася в общността „Специални деца – щастливи деца“.

http://www.likar.info

– Аз съм възрастен, работя. Е, защо, изглежда, трябва да отказвам красиво бебе с 47 хромозоми?! Но те три пъти уточняваха дали ще оставя сина си в сиропиталището. Всеки път, когато ми задаваха въпрос за бъдещата съдба на бебето, ми ставаше лошо от абсурда на случващото се с мен. Аз съм кремък, но ми трябваха два месеца, за да дойда на себе си. Ако майката не се нуждае от детето, значи и държавата не се нуждае от него“, повтаря я Светлана.

Родителите на деца със специални нужди, чиято диагноза се разкрива в родилния дом, постоянно говорят за стреса, причинен от съветите на лекарите „да не поемат този кръст“. Децата се наричат ​​„то“, предсказва им се животът на зеленчук и им се обещава, че майка им никога няма да очаква добри чувства или дори признание от него. Случва се отделно да оказват натиск върху майката, отделно върху бащата и други роднини, така че ако майката не иска да напусне детето, съпругът, който е повярвал на лекарите, и загрижените родители се включват в убеждаването. Майките са заплашени от разпадане на семейството, често казват нещо като „забравете това и родете друго, здраво“ и не им позволяват да кърмят, „за да не свикнете“.

Най-добри намерения враг ли е лекарят в родилния дом?

– Отказват в родилния дом не защото са копелета, а защото децата, особено болните, са наистина изоставени. Изоставят ги в родилния дом и бягат, оставят ги в болници, оставят ги по гарите и на всякакви обществени места. Отказват както новородени, така и пораснали деца. Познавам такива деца: например, дете беше хвърлено през нощта на верандата на старчески дом за възрастни. Случи се така, че приятел стана свидетел как майката на това бебе беше помолена да напише отказ няколко седмици по-рано. Тя беше много възмутена, казваше, не и няма как. Дете, за което няма официален отказ и е изоставено в болница, не може да бъде осиновено най-малко шест месеца. Хората са различни, майките също са различни и отказът, за разлика от „задушаването с възглавница“, е най-малкото обратим, казва модераторът на общността „Специалните деца са щастливи деца“, майка на дете с вроден сложен психоневрологичен проблем. нарушение на развитието.

– Обсъдих този въпрос с лекари. Самите те не разбират, че държавата ги е обучила да настаняват такива деца в интернати, че оставят деца без бъдеще. Те смятат, че правят добро дело, освобождавайки родителите си от страданието. Лекарите са уверени, че тези институции предоставят отлични грижи. Ако едно дете лежи и не може да стои, то не знае, че има машини, колички, нито че може да се създаде достъпна среда. Смятат, че детето няма нужда от нищо друго освен легло, инжекции и храна. Аз самият чух един лекар да казва на директора на такова сиропиталище: колко свободни легла имате? Три? Сега ще ви дам три. И той отиде да „меси“ майките - да победи отказите. Те просто изпълняват плана“, казва жителката на Санкт Петербург Светлана Гусева, организатор на Обществото на майките-болногледачки. Майките на света ».

Синът на Светлана Лева е роден недоносен. Когато се роди, бебето не дишаше, освен това получи хеморагичен инсулт. Сега Лева е с церебрална парализа, вижда зле и чува. В родилния дом Светлана дълго убеждаваха да се откаже от болния си син:

„Извикаха ме и в офиса и казаха, че е изрод, че не ми трябва. Никой няма право да ме поставя в такава ситуация, да унижава майка ми, да не я уважава и подценява. Не можете да смятате майка за „потребител“ или да казвате за дете „това е счупено нещо, изхвърлете го“. Казват като копие: детето няма мозък, ти ще се грижиш за него и няма да можеш да работиш, мъжът ти ще си тръгне. Това „изтегляне“ от лекаря доведе до моята депресия и много грешки. Получих цялата негативност, огорчение и депресия в този офис. Няма да има нужда да се усмихвате и да казвате „поздравления за вашето дете, въпреки че има определени проблеми“. И така страдах две години - мислех се за идиот...

Всичко се променя?

Преди това родителите и социалните активисти сами промениха климата в обществото и в родилните домове.

- Живея в Нижни Новгород. Преди седем години имах дете със синдром на Даун“, казва Олга. – Многократно ми задаваха въпроса дали все пак ще изоставя детето или не, в родилния дом и след това в болницата. Когато дойдох в родилния дом за второто си дете, взех със себе си снимка на първото (той беше на две години и беше много красив). Началникът на отделението по неонатология поиска разрешение да го покаже на всичките си служители, „за да знаят“. Иначе виждат само новородени.

Сега държавата се присъедини към усилията на родителите и благотворителите. През септември Министерството на здравеопазването на Руската федерация изпрати препоръки до държавните органи на съставните образувания на Руската федерация „Предотвратяване на изоставянето на новородени в родилните домове“. Документът описва работата не само с майките на деца с увреждания, но и с всички жени, които устно или писмено заявяват намерението си да напуснат родилния дом без новородено. За щастие, наред с други неща, има препоръка да се организира набор от мерки за подкрепа на семейство, което е решило да задържи детето, ако има нужда от подкрепа. Като пример се дава практиката на родилните болници в град Архангелск: в случай на раждане на дете с вродени отклонения в развитието, персоналът на родилния дом вика специалисти от „центъра за ранна интервенция“, които обясняват, че ще да не изоставя жената и детето й след изписване от родилния дом. Тя ще получи не само медицинска помощ, но и психологическа подкрепа, помощ при отглеждането и развитието на детето.

Радващо е също, че документът изисква лекарите първо да получат съгласието на жената да работят с нея. Така жените трябва да бъдат застраховани от „натиск в обратна посока“, когато, за да „изпълнят плана“, ще бъдат принудени да отнемат деца, които все още не могат да приемат.

Отне точно година, за да се изготвят „препоръките“: през септември 2013 г. Олга Голодец заяви, че трябва да се забрани практиката лекарите да призовават майките да формализират отказа (съгласие за осиновяване) на дете. Но препоръките на Министерството на здравеопазването на Руската федерация изискват рехабилитационните мерки да се организират за период от една година. Какво следва?

Той е на четири години? И какво от това! Забрави и роди нов!

Ако начинът да се предложи на майката да изостави дете беше характерен само за лекарите в родилните домове, родителите на деца, чиято диагноза не е определена в ранна детска възраст и на пръв поглед биха избегнали подобни проблеми.

„Момчето беше добре в родилния дом“, казва Наталия, майка на дете със синдром на ранен детски аутизъм и тежка умствена изостаналост. „Никой не предложи да остави бебето в родилния дом, но когато диагнозата беше поставена на три години, го направиха.“ Казаха, че детето е много трудно и че цял живот ще се изкривявам и че дори няма да получа добро отношение от него. Смятам, че медицинският персонал прави такива предложения от добри намерения: те знаят с какво ще се сблъска майката на такова дете в бъдеще, знаят за това, за което самата майка все още не е мислила.

Наталия е убедена, че една майка винаги може да даде повече на детето си, отколкото може в държавна институция, но смята, че майките трябва да бъдат предупредени какво ги очаква. И не на базата на емоции („той никога няма да те обича“), а дайте конкретни факти. Например „ще те водят до училище (но все пак до училище!) за ръка, ще седиш и ще чакаш, никога няма да можеш да го оставиш сам, той едва ли някога ще може да работи сам, пенсията в страната е такава и такава.
Четиригодишното дете Маша е с диагноза „забавено психо-речево развитие, аутистични черти, хиперактивност“.

– Невъзможно е да излезете навън с дете (трябваше да напуснем Москва за частна къща под наем), невъзможно е да отидете на лекар (само у дома, всички с вой). Преди година детето почти не реагираше на света, докато компонентите „хипер“ и „вой“ излязоха извън мащаба, казва Маша. – Един платен невролог уверено каза, че ако отидем да получим инвалидност, ще ни го дадат. И после тихо: ти си млада, красива, има такива и такива интернати... Безплатният лекар каза това още по-рано.

„В родилния дом не ме помолиха да откажа, но шест месеца по-късно ме изложиха на риск от церебрална парализа и ме изпратиха за консултация в болницата“, спомня си Олга Шулая, член на общността на Майките на света на кърмещи майки. „Там се случи всичко.“ Лекарят прегледа дъщеря ни, сякаш не беше човек, а просто парче месо, и обяви присъдата: всичко е безполезно, детето има сериозни увреждания, защо ви е необходимо. Имайте още едно бебе. Излязох с крещяща буца в ръцете си и хълцах в колата цял час. Не разбирах как изобщо е възможно да се каже на майка, която е кърмила, отглеждала и се е грижила близо половин година: махни и забрави... Тя нямаше капка съчувствие.

Ник Вуйчич
http://geqo.net/

Отказът е по-добър от (само)убийството

Парадоксално е, че някои майки на деца със специални нужди казват, че препоръките на лекарите да изоставят детето са им помогнали да запазят детето в семейството.

– Детето ми го диагностицираха не в родилния дом, а на 4 години в болницата. Диагнозата е грешна, но не това е важното. Веднага казаха, че трябва да се запише в интернат, че няма да може да се справи с училището, че ще му бъде много трудно. Наистина не е лесно с него. Но очевидно точно тогава ТРЯБВАХ да знам, че „ако нещо се случи“, мога да „скоча“. Ако напълно остана без енергия, ще го настаня в интернат и ще го взема за уикенда. Това вероятно ми даде допълнителна сила. В резултат на това отидох в училище от осми тип. Той знае и разбира много. През последните шест месеца от две думи „чао“ и „цуку“ се превърнаха в двусрични изречения като „котето седи“. Но точно тогава за мен беше важно да знам, че ако искам, мога да се освободя. И много по-късно разбрах, че моята свобода е именно в това“, каза пред Miloserdiyu.RU член на общността „Специални деца – щастливи деца“.

„Имах много труден период, когато синът ми имаше ужасни истерии и т.н., а в пристъпи на тежка депресия мислех как да сложа край на живота си“, споделя друга майка на специално дете. – Нямаше никакви предложения за подаряване, напротив, чуваше се само: дръж се, стегни се, детето има нужда от спокойствие и т.н. И тогава, по време на часовете с психолог, изведнъж се появи фразата, че ако стане много трудно, тогава мога да го изпратя в интернат. Бях възмутен, те казват, няма да го направя, невъзможно е. И психоложката пак каза, че не казва, че той трябва да бъде даден, но аз трябва да знам, че това може да се направи. Че ще мога да го посетя, да го видя, да го взема за уикенда, да поддържаме връзка, че това няма да означава да го изоставя, това е просто изход, ако ситуацията се окаже безнадеждна. Отне ми известно време да приема тази идея. Но оттогава се почувствах по-добре. Само тази мисъл даваше огромни сили да се грижи за детето. И тогава някак си се почувствах по-добре.

– Общувайки с майките, разбрах, че има майки, които са готови да се откажат от детето си. И трябва да има такава възможност. Не всеки родител може да живее с болно дете и ако една жена е готова да откаже, по-добре е да откаже, казва Олга Шулая, майка на дете с церебрална парализа, член на общността на майките и майките на Света. болногледачи. - Не можете да оказвате натиск върху никого. Познавам жена, която беше готова да се откаже, но мъжът й взе детето. Да, тя живее с това дете от 14 години. Но тя няма никакви чувства към него. За какво? И детето страда, и тя не живее. Такива майки са малко, но и те съществуват.

Какво очаква обществото от държавата и лекарите?

Юлия Камал, председател на Московската градска асоциация на родителите на деца с увреждания, каза за Miloserdiy.RU, че работата по документи, които ще регулират поведението на лекарите по отношение на децата с увреждания и техните родители, продължава.

– Говорим за забрана не за изоставяне на деца с увреждания, а за препоръки от тези откази. Всяка майка, която е родила дете, е свободна да прави каквото иска, друго е, че ще й се предложи помощ, ще се обясни какво ще се случи с детето в бъдеще. Не трябва да й се предлага груб отказ, не трябва да се определя в момента на раждането дали детето е лечимо и какви са перспективите му за развитие. Всички, които познавам, изпаднаха в депресия от информацията, че детето е нелечимо. Мнозина мислеха за самоубийство. Всички сме притиснати от съветската идея, че ние и нашите деца трябва да бъдем „като всички останали“.

„Трябва да разработим нови инструкции за действията на лекаря при раждането на дете със синдром на Даун, които да отговарят на съвременните идеи за правни, хуманистични и други ценности“, каза Алла Киртоки, координатор за семейна подкрепа, психолог във фондация „Даунсайд Ъп“. Miloserdiyu.RU. – Ако едно дете е родено с риск да бъде изоставено от семейството си (нефункционално семейство, специално дете и т.н.), е необходимо да му се осигури „застраховка“ – да се окаже помощ на семейството (психологическа, социална), за да за премахване на недоразумения, като например емоционални преходни състояния, помагат на родителите да вземат информирано решение. В никакъв случай не трябва да се провокира отказ или да се манипулира чувството за дълг и т.н. Ако родителите искат да видят, нахранят детето и да го вземат в семейството, те трябва да бъдат подкрепени в това и да им се осигури социална, психологическа и педагогическа подкрепа на ранна възраст.

– Ако една майка реши да отглежда специално дете, е много важно да осигури контакти на хора и организации, които могат да й помогнат в това. Поне координатите на местния рехабилитационен център, специални клиники, които се занимават с този проблем. Въпреки изобилието от информация в интернет, човек в състояние на шок рядко може да разбере къде какво да търси и какво да прави сега, съгласна е със социалните активисти Наталия, майка на дете с ранен детски аутизъм и умствена изостаналост.

„Квотите за лечение трябва да се дават не на най-близкия център, където хирургът вижда за първи път такова дете, а на специализираните, където хирурзите оперират по няколко такива деца на ден“, каза Ася, майка на дете, родено с цепнатина на устната и небцето, ще изясни.
Светлана, майка на дете със синдром на Даун, призовава лекари и психолози да споделят отговорността:

– Родилните домове и болниците се нуждаят от адвокати и психолози, които могат да дадат на жената необходимите съвети, както и да й помогнат да се свърже с фондове и обществени организации, които оказват подкрепа на родители на деца с увреждания. Всичко това не е от компетенцията на лекарите. Тяхната задача е да не навредят на вашето здраве.

Майките на специални деца се нуждаят от помощ от психолог, ако не за цял живот, то за дълго време:
– Мъчиш се, изтощен си и никой не забелязва това, често – коси погледи и осъждане. Трябва поне от време на време да ни потупват по главата: не всеки и не винаги има вътрешната сила да се справи с целия този товар от проблеми и радости”, споделя Олга, майка на дете с вродена малформация на хранопровода. – Толкова липсва помощта на психолог!

Според майките на специални деца жената винаги може да намери информация за възможностите сама да „предаде дете на държавата“ или да го поиска в родилния дом по собствена инициатива. В крайна сметка на тези, които раждат здрави деца в пълно семейство, никога не се предлага отказ, но отказите се случват. Защо заплахата от церебрална парализа или допълнителна хромозома стават основа за дискриминационно предложение за нарушаване на правото на семейство на детето?

Някои родители обаче смятат, че е невъзможно напълно да се премахне информацията за възможността за отказ.

– Огласяването на тази опция изобщо не означава настояване, сплашване и убеждаване. Мама има време да помисли. И дори след като е взела такова решение, тя може да промени решението си и да вземе детето, казва модераторът на общността „Специални деца – щастливи деца“.

Държавата спестява

От една страна, държавните разходи за поддържане на дете с увреждания в сиропиталище са няколко пъти, ако не и порядък, по-големи от обезщетенията, които майките получават за „домашно“ дете. От друга страна, ако сравним тези разходи с реалните разходи за рехабилитация и лечение...

– Доколкото разбирам, за медицинския персонал е по-лесно, когато в сиропиталището има трудно дете. Там никой не сърба. Но майката иска операции, рехабилитация, инвалидност, помощи. Просто е ужасно, толкова много грижи... По-добре е да се откажете и да се отървете от него! – пише член на общността „Специални деца – щастливи деца“.

– Веднага след като ни поставиха диагнозата детска церебрална парализа, тетрапареза (това е най-тежката форма), лекарите се отказаха от нас, а клиниката изобщо спря да общува с нас. Трябваше сами да търсим лекари и методи“, казва Олга Шулая от обществото на кърмещите майки „Майките на света“. „Тогава имах чувството, че е много полезно за някого, че има толкова много болни деца.“ Появиха се много центрове, които обещаваха добри резултати, но за всичко трябва да плащате пари, и то много. Дори в неврологичния център, който трябваше да предоставя безплатни услуги, дефектологът работеше само за пари. Имаше опашки за масажи, но масажистът не се поколеба да предложи платени услуги. Те просто печелят пари от нашата мъка - в крайна сметка родителите няма да съжаляват за нищо за детето си. Но за чиновниците е много изгодно да държат такива деца в интернати. Разликата между сумите, които са били и се отпускат за издръжка на дете в интернат, и това, което всъщност се харчат за него, са огромни пари и те ще се държат за тях до последно.

– Досега 70% от родителите отказват новородени с увреждания, а преди 30 години 95% са отказвали. Нашите лекари са предимно от поколението, когато такива деца не са попадали в семейства. Ако 100% от децата с увреждания попаднат в семейства, тогава ще започне бунт на родителите, защото почти няма рехабилитационни програми. Междувременно мнозинството са в интернати, можете да поддържате външния вид на благополучие, казва Светлана Гусева, организатор на обществото на кърмещите майки „Майките на света“.

Лекарите също са обучени

Работата с лекар трябва да започне в медицинското училище.
„На нашите лекари и сестрински персонал трябва незабавно да се даде идеята, че например децата със синдром на Даун са прекрасни, а не сини с изплезени езици“, сигурна е Юлия Камал.

Алла Киртоки, координатор за семейна подкрепа, психолог във фондация Даунсайд Ъп, приравни мита за пълното желание на лекарите да изпращат деца с увреждания в затворени интернати с мита за пълната образователна неспособност на специалните деца. Да, има проблеми, но има и напредък:
– Напоследък все по-често в нашия център идват родители, които не са се сблъсквали с „натиск“ в родилния дом. Напротив, често има случаи, когато психолозите са поканени в родилния дом при поискване. Най-вероятно през последните години не е имало настоящи разпоредби, които да убедят родителите да изоставят децата си с увреждания. Няма единна, смислена, обоснована процедура как трябва да се държи един лекар в такава ситуация. Това принуждава лекаря да разчита на своите ежедневни, лични идеи и „фрагменти“ от традиции (имаше остарели съветски инструкции).