– Vyrai dažniausiai to negali pakęsti. Kodėl tėvai palieka savo vaikus?

Gimdymo namų darbuotojams bus draudžiama rekomenduoti mamoms, pagimdžiusioms nesveikus vaikus, siųsti juos į internatus. Draudimo forma bus nustatyta artimiausiu metu. Tai pranešė „Rossiyskaya Gazeta“, remdamasi ministro pirmininko pavaduotojos Olgos Golodets kalba. Pažymima, kad pirmiausia kalbame apie vaikus, sergančius Dauno sindromu ir kitomis sudėtingomis ligomis.

Praėjusiame Vyriausybės tarybos posėdyje globos socialinėje srityje klausimais kalbėta, kad, remiantis apklausomis, 95 procentams tėvų gimdymo namuose buvo pasiūlyta palikti neįgalius vaikus. Net medicinos universitetuose mokoma duoti tokias rekomendacijas, o kaip teisingai jas duoti, parašyta kai kuriuose vadovėliuose. Golodets teigimu, šią praktiką reikia kuo greičiau panaikinti.

Be to, vaikai, turintys Dauno sindromą ir kai kurių psichikos bei psichikos negalių, laikomi neauklėtais, ir būtent dėl ​​šios priežasties siūlymai tokį vaiką perduoti valstybės globai, į internatą, dažnai kreipiasi į tėvus vėlesniuose etapuose.

„Rossiyskaya Gazeta“ pažymi, kad iš viso Rusijoje yra 123 pensionai protiškai atsilikusiems vaikams ir keturios ligoninės. Juose gyvena 21 tūkstantis vaikų, iš kurių 12 tūkstančių yra palikti tėvų, du tūkstančiai – našlaičiai. Tarp kitų kas trečias vaikas turi gyvus tėvus, iš kurių nėra atimtos tėvystės teisės. Tuo tarpu psichoneurologinio profilio socialinės apsaugos įstaigose mokosi tik 15 procentų neįgalių vaikų.

Tuo tarpu, kaip pastebi ekspertai, dauguma šių vaikų iš tikrųjų yra mokomi ir gali daug ką daryti.

Natalija Pyatibratova, vaikų logopedė-defektologė:

Pirmą kartą girdžiu apie planus uždrausti tokias rekomendacijas, bet aš tikrai už. Mamos iškart po gimdymo ir sužinojusios, kad kūdikiui yra komplikacijų, patiria didelį stresą. Absoliuti gėda, kad gydytojai, stebėdami jų sunkią psichologinę būseną, siūlo nelaikyti vaiko. Manau, kad tai nusikaltimas ir nežmoniškas poelgis. Tačiau nežinia, kaip bus stebima, kaip laikomasi tokio įstatymo.

Šlykštus mūsų sąmoningumas, kaip ir požiūris į neįgalius vaikus. Kaip toliau gyventi su tokiu vaiku, kaip jį auklėti? Ką tik atvykau iš Prancūzijos. Pirmiausia į akis krenta didžiulis skirtumas tarp vaikų ir apskritai specialiųjų poreikių turinčių žmonių sąmoningumo, adaptacijos ir socializacijos. Ten darbą gali susirasti žmonės, turintys nedidelį protinį atsilikimą, o tarp sergančiųjų Dauno sindromu jų yra daug. Neįgaliųjų vežimėlių naudotojai patys vedžioja savo šunis. 3-5 tūkstančius eurų kainuojančius motorinius vežimėlius valstybė išduoda nemokamai. Tai yra dangus ir žemė.

Pagrindinė priežastis, dėl kurios tėvai palieka savo vaiką, yra naujagimio negalia. Gydytojai dažnai pataria palikti kūdikį. „Turėdami neįgalų žmogų ant rankų, neturėsite asmeninio gyvenimo“, – gąsdina merginas sveikatos darbuotojai. Vieni negali pakęsti ir siunčia vaiką į vaikų namus, o kiti, nepaisant visko, stengiasi išsaugoti šeimą.

„Tavo dukra yra daržovė“

"Sūnui cerebrinis paralyžius, gilus protinis atsilikimas, smegenų atrofija. Tėtis mus paliko po dvejų metų. Sulaukus trejų metų vaiko vystymasis sustojo, tik pablogėjimas. Išsiunčiau sūnų į internatą – nusprendžiau metams. Dabar Negaliu gyvent.Aplankau jį,atvežu viską ,ko reikia.Nebeatpažįsta net nebeatpažįsta.Aš kenčiu,žudu niekuo nesidžiaugiu.Sunku su sūnumi , o be jo nėra gyvenimo“, – tokie atskleidimai mamų forumuose nėra neįprasti.

Paprastai jaunos mamos vienos nepriima sprendimo atsisakyti tėvystės teisių: konsultuojasi su vaiko tėvu, artimaisiais, gydytojais. Neretai patys gydytojai pasiūlo raidos sutrikimų turintį naujagimį siųsti į vaikų namus.

"Po gimdymo dukra buvo sunkios būklės perkelta į patologijos skyrių. Kai atvykau, gydytoja per pirmąjį susitikimą pasakė, kad mano vaikas yra daržovė, o vyras greitai mane paliks. Sako, vyrai dažniausiai gali. Ji sakė, kad aš vis tiek pagimdysiu sveiką Tai kartojosi ne kartą, o kai mane ištiko dar viena isterija, ji be atjautos šešėlio paklausė, ar aš nešoksiu pro langą? Olga Ivanova prisimena interviu RIA Novosti. Jos vaikas gimė su organiniu smegenų pažeidimu ir cerebriniu paralyžiumi.

Mergina buvo šokiruota tokio „paramos“ ir pateko į gilią depresiją. Ji beveik sutiko atsisakyti dukters ir prižiūrėjo vaikų namus. Bet tada pasitariau su artimaisiais ir nusprendžiau, kad merginos neatsisakysiu.

„Kai nuėjau pas tą gydytoją ir pasakiau, kad vežuosi vaiką namo, ji pasakė, kad būtų pasielgusi taip pat! – suglumusi Ivanova. Dabar jos dukrai septyneri metai, o Olga vis dar negali sau atleisti, kad norėjo ją palikti.

„Geras patarimas“ girdimas ne tik gimdymo namuose. „Pirmą kartą klinikos vadovė pasiūlė vaiką perkelti į vaikų namus, man buvo 22 metai, ką tik pagimdžiau, netekėjau – spaudė, kad aš kvaila ir nesuprantu, kaip sunku. būtų. Atsakiau, kad niekur neduosiu, sūnus. Tada vadovė bandė paveikti mano mamą. Ji visiškai palaikė mano sprendimą", – pasakojo cerebriniu paralyžiumi ir epilepsija gimusios Slavos mama Ksenia Tamoyan. RIA Novosti.

Kai mano sūnui sukako dešimt metų, pasiūlymas buvo pakartotas berniuko akivaizdoje po smegenų ultragarsinio tyrimo. „Tavo asmeninis gyvenimas niekada nepagerės, greitai tu pati nekęsi vaikino“, – įsitikinęs gydytojas. Bandė duoti vaikų globos namų adresą ir telefono numerį, net žadėjo perspėti apie vizitą, prašė pagalvoti. "Žinoma, aš atsisakiau. Slava manęs nepaleido visą dieną. Jis nurimo tik tada, kai aš pati verkdama pasakiau, kad niekada jo niekur neišduosiu", - sako Tamoyanas.

Spaudimui pasiduodantys tėvai surašo vaikui teisių atsisakymą. Tačiau tai ne visada yra istorijos esmė. Stačiatikių tarnybos „Gailestingumas“ Šeimos apgyvendinimo centro ir Marfo-Mariinsky vienuolyno vadovė Anastasija Pelyachik prisimena, kaip trejų metų mergaitė su Dauno sindromu buvo paguldyta į Elžbietos vaikų globos namus, su kuriais organizacija bendradarbiauja.

Ji buvo smarkiai atsilikusi, net atsižvelgiant į ligą: nekalbėjo, beveik nejudėjo, silpna širdis. Centro darbuotojai ėmė ieškoti informacijos apie kraujo giminaičius. Jie greitai sureagavo ir atvyko į susitikimą. Paaiškėjo, kad gimdymo namuose tėčiui ir mamai grubiai paaiškino, ką reiškia liga, jaunas tėtis neištvėrė ir parašė atsisakymą.

"Nors paskutinį kartą mama ir dukra matėsi gimdymo namuose, jos iškart atpažino: mergina iškart nuėjo jai ant kelių. Po dar kelių susitikimų mama atgavo teises ir paėmė dukrą. Mergaitės būklė greitai pagerėjo: pagerėjo bioritmai, ji kalbėjo.Mieganti gražuolė atgijo“, – stebisi Pelyachik.

Vienas lauke nėra karys

Tačiau atsisakoma ir sveikų vaikų. Pasak Maskvos fondo „Padėti našlaičiams“ projekto „Naujagimių apleidimo prevencija“ koordinatorės Olgos Šichovos, dauguma „gegučių“ yra darbo migrantai, patiriantys finansinių sunkumų.

Anot jos, atsisakymų galima išvengti, jei mamai padedama laiku: „Bendradarbiaujame su keliomis Maskvos gimdymo įstaigomis, kurios nėra linkusios atsisakyti tėvystės teisių, atvirkščiai, jei gydytojai mato, kad reikalai krypsta pareigūno ar ramus pabėgimas, skambina mums." Ateinu ir paaiškinu, kad galime suteikti būstą, jei nėra kur eiti, maistą, vaikiškus drabužėlius. Svarbu parodyti, kad mergaitė nėra viena. Dažnai to užtenka, kad ją pakeistų protas“.

Pabėgti į niekur

Į fondą kreipiasi ne tik gimdymo įstaigos. Iš pradžių Jekaterinos (vardas pakeistas herojės prašymu) gyvenimas priminė filmo scenarijų: meilė mokykloje, vedybos, trokštamas nėštumas. Ji pagimdė per anksti – trisdešimtą savaitę. Gydytojai paskyrė dirbtinį maitinimą, kuris buvo gana brangus. Berniuko tėvas gėrė ir nedirbo. Prasidėjo skandalai, neužteko pinigų.

"Tada buvo įvairių minčių. Žmonės patarė leisti vaiką kuriam laikui į internatą ir pačiam susirasti darbą. Vieną dieną vis neištvėriau ir paskambinau į kūdikio namus. Ačiū Dievui, mes nepasiekėme susitarimas.Galų gale aš tiesiog pasiėmiau sūnų ir pabėgau nežinia kur“, – RIA Novosti korespondentui prisipažino Jekaterina.

Kurį laiką mama ir sūnus gyveno pas draugus, paskui sužinojo apie fondą – jiems padėjo ir suteikė kambarį. Dabar Jekaterina ieško darbo ir nuomojamo būsto, išsiskiria su vyru ir kuria ateities planus. Jau nekalbama apie vaiko palikimą. „Sunkiausias laikotarpis, kai visi pinigai buvo išleisti formulei, baigėsi. Sūnų pavyko išsivežti – dabar jis jaučiasi gerai“, – džiaugiasi ji.

Jei mamos atkalbėti nepavyksta, fondas stengiasi palengvinti tolesnį jos ir vaiko gyvenimą: teisingai užpildyti atsisakymo dokumentus, kartu su mama pavadinti kūdikį, paaiškinti moteriai, kad kūdikį reikia žindyti bent iki tol. išskyros, kad jam nekiltų problemų su imunine sistema.

„Nesu susidūrusi su tokiais atvejais, kai mama norėtų tiesiog pašokti į diskoteką ir pabūti su draugais.Jei net po pokalbio atsisako naujagimio, dažniausiai kalbame apie kompleksinę problemą: sunkią finansinę situaciją, konfliktai su artimaisiais ir partneriu. Nekaltinu jų – stengiuosi suprasti. Priešingu atveju stresas peraugs į priklausomybę nuo narkotikų ar alkoholio arba bandymą reabilituotis: pagimdys kitą lygiai tokioje pat situacijoje“, – pastebi Šichova. .

Ar yra aplinkybių, kai tėvų teisių atsisakymas yra teisingas žingsnis? Anot Švietimo ministerijos Našlaičių ir be priežiūros paliktų vaikų tarybos nario Aleksandro Gezalovo, tokiu būdu sudėtingų šeimos problemų sprendimas yra sovietinių laikų palikimas.

"Internatų sistema yra gerai pastatyta ir gauna solidų finansavimą. Įtikinti tėvus ja pasinaudoti yra palaima, nors reikia nuo tokios struktūros atsitraukti - vaikui geriau šeimoje. Kitas dalykas, kad mechanizmas už pagalbą tėvams sunkiose situacijose dar tik atsiranda“, – „RIA Novosti“ aiškino Gezalovas.

Jis atkreipia dėmesį ir į tai, kad tėvai dažnai atiduoda savo vaikus į tokias įstaigas neįformindami jų palikimo. Iš pradžių kuriam laikui, bet paskui suaugusieji pripranta ir ateina kartą per pusmetį pasirašyti pratęsimo dokumentų. Esant tokiai situacijai, šeima gauna išmokas vaikams, nors jais visiškai nesirūpina, o internatas iš biudžeto gauna pinigų išlaikymui.

Švietimo šeimoje skatinimo centro „Sputnik“ direktorė Marija Ternovskaja pritaria, kad lėšos turėtų būti skiriamos šeimoms paremti, o ne vaikui gyventi vaikų namuose. „Žinoma, tokiose vietose yra specialistai, kurių reikia vaikui, bet be emocinio kontakto su mama vaikams labai sunku, – sako ji. – Turėtų būti paslaugos, kurios padėtų negalią turinčių vaikų tėvams. auklės, pasiruošusios keletą valandų pavaduoti mamą, specializuotas mokyklas ir darželius. Kol kas, deja, šis sektorius yra labai menkai išvystytas. Nors tam tikri poslinkiai šia kryptimi vis dar matomi: Maskvoje tokių paslaugų jau yra."

Išties pastaruoju metu atsidaro centrai, kurie dirba pagal darželio modelį ir priima vaikus su raidos sutrikimais bei tuos, kuriuos dėl įvairių priežasčių sunku apgyvendinti įprastose ikimokyklinėse įstaigose. Pasak stačiatikių tarnybos „Gailestingumo“ spaudos sekretorės Dinos Skvorcovos, galimybė vaiką iki vakaro palikti prižiūrint specialistams suteikia tėvams galimybę išspręsti savo problemas, įsidarbinti, skirti daugiau dėmesio kitiems vaikams. Tai padeda išsaugoti šeimą ir iš tikrųjų tarnauja kaip atsisakymo išvengti.

Treacher Collins sindromas yra retas genetinis sutrikimas, kuris pasireiškia 1 iš 50 000 žmonių. Dėl šio sindromo vaikui išsivysto veido anomalija, tačiau tai niekaip neįtakoja protinių gebėjimų. Vienas žinomiausių žmonių, sergančių Treacher Collins sindromu, yra britas Jono Lancasteris.

2015 m. vykusiame NORD Breakthrough Summit susitikime Jono sakė: „Gimiau turėdamas genetinę ligą, kuri turi įtakos mano veido bruožams. Aš neturiu skruostikaulių, todėl mano akys krenta žemyn. Myliu savo mažytes ausytes, jos nešalta naktimis. Bet man reikia klausos aparatų“.

„Kai aš gimiau, mano biologiniai tėvai buvo visiškai šoke. Praėjus 36 valandoms po gimimo, ligoninė mane perkėlė į socialines tarnybas, kur man surado slaugę, vardu Jean.

Jean kelis kartus bandė susisiekti su berniuko biologiniais tėvais, tačiau jos laiškai buvo grąžinti jai be atsako ir 1990 metų gegužės 18 dieną ji įsivaikino Jono.

Nepaisant to, kad Jono šalia buvo mylinti įtėviai, augti jam nebuvo lengva:

„Jaučiausi atskirtas nuo pasaulio, savotiškas, kitaip nei bet kas kitas. Žmonės, kurie neturi problemų dėl savo išvaizdos, jei nori, gali tapti kuo tik nori – futbolininkais, gydytojais, teisininkais, bet ką aš turėjau daryti?

Jono vaikystėje ir paauglystėje buvo stipriai paveiktas vienatvės ir dabar keliauja po visą pasaulį aplankyti vaikų, turinčių STS ir kitų negalių.

Jono ne tik sugebėjo tapti vilties ir įkvėpimo šaltiniu „ne tokiems“ vaikams, bet ir – kai kam tai gali pasirodyti neįtikėtina – jam pavyko rasti meilę, kai sutiko gražią blondinę, vardu Laura.

Jie susitiko sporto salėje ir, anot Jono, su ja jis „jaučiasi visiškai atsipalaidavęs“.

Pora neseniai nusipirko namą Normantone, Vakarų Jorkšyre. Jono dirba su autistiškais vaikais.

BBC studija sukūrė dokumentinį filmą apie Jono „Mylėk mane, mylėk mano veidą“. Filmas seka Jono istoriją ir jo bandymus susisiekti su savo gimimo tėvais.

šaltinis

Įrašo peržiūros: 31

„Jūsų vaikas yra ne namų vaikas, o internatas“, „jis bus daržovė ir niekada tavęs nemylės, o tavo vyras paliks tave, kam tau reikalingas šis kryžius“, „pasiduok valstybei! – Olgos Golodets vadovaujama globėjų taryba rengia dokumentus, draudžiančius tokias „geranoriškas rekomendacijas“ iš gimdymo namų darbuotojų neįgalių vaikų tėvams.

„Pasiduok ir pamiršk, vis tiek pagimdysi sveika“

– Prieš 21 metus Maskvos akušerijos ir ginekologijos institute man atkakliai buvo patariama atsisakyti vaiko, gimusio su lūpos ir gomurio plyšimu. Kadangi tą pačią dieną gimė trys vaikai su mūsų patologija, o du buvo įtikinti atsisakyti vaikų, jie žiūrėjo į mane, kuri atsisakė vežti mano vaiką į našlaičių namus, kaip į išprotėjusią ir pusvalandį aiškino, kad papildomai. į tai, kad aš „pagimdžiau keistuolį“, mergina „taip pat ir bus protiškai atsilikusi“. Taip, atsilikęs. Jie patys turėtų būti tokie atsilikę. Septynerių metų vaikas skaitė mums paskaitas apie astronomiją“, – rašo Asya bendruomenėje „Ypatingi vaikai – laimingi vaikai“.

http://www.likar.info

– Esu suaugęs, dirbu. Na, kodėl, atrodo, turėčiau atsisakyti gražaus kūdikio su 47 chromosomomis?! Bet tris kartus aiškinosi, ar paliksiu sūnų vaikų namuose. Kiekvieną kartą, kai man buvo užduotas klausimas apie būsimą kūdikio likimą, pykinau nuo absurdo, kas vyksta su manimi. Esu titnagas, bet man prireikė dviejų mėnesių, kol susivokiau. Jei mamai vaiko nereikia, tai nereikia ir valstybei“, – jai antrina Svetlana.

Specialiųjų poreikių vaikų tėvai, kurių diagnozė paaiškėja gimdymo namuose, nuolat kalba apie stresą, kurį sukelia medikų patarimai „neimti šio kryžiaus“. Vaikai vadinami „tai“, jiems pranašaujamas daržovės gyvenimas, žadama, kad mama iš jo niekada nesitikės gerų jausmų ar net pripažinimo. Pasitaiko, kad jie atskirai spaudžia mamą, atskirai tėtį ir kitus giminaičius, kad jei mama nenori palikti vaiko, prie įkalbinėjimo prisijungia ir medikais patikėjęs vyras, ir susirūpinę tėvai. Mamoms gresia šeimos iširimas, jos dažnai sako kažką panašaus į „pamiršk tai ir pagimdyk kitą, sveiką“, joms neleidžiama žindyti, „kad nepriprastum“.

Ar gimdymo namų gydytojas yra geriausių ketinimų turintis priešas?

– Gimdymo namuose siūlo atsisakyti ne dėl to, kad yra niekšai, o todėl, kad vaikai, ypač sergantys vaikai, tikrai yra apleisti. Jie paliekami gimdymo namuose ir pabėga, paliekami ligoninėse, paliekami traukinių stotyse ir visokiose viešose vietose. Jie atsisako ir naujagimių, ir suaugusių vaikų. Pažįstu tokių vaikų: pavyzdžiui, vaiką naktį išmetė į suaugusiųjų slaugos namų prieangį. Taip jau nutiko, kad draugas matė, kaip šio kūdikio mamos prieš porą savaičių buvo paprašyta parašyti atsisakymą. Ji labai pasipiktino sakydama: ne ir niekaip. Vaikas, kuriam neįformintas atsisakymas ir paliktas ligoninėje, negali būti įvaikinamas mažiausiai šešis mėnesius. Žmonės yra skirtingi, mamos irgi skirtingos, o atsisakymas, skirtingai nei „uždusimas pagalve“, yra bent jau grįžtamasis“, – sako bendruomenės „Ypatingi vaikai – laimingi vaikai“ moderatorė, įgimtą kompleksą turinčio psichoneurologinio vaiko mama. raidos sutrikimas.

– Šį klausimą aptariau su gydytojais. Jie patys nesupranta, kad valstybė juos išmokė tokius vaikus sodinti į internatus, kad jie palieka vaikus be ateities. Jie mano, kad daro gerą darbą, išvaduodami savo tėvus iš kančių. Gydytojai įsitikinę, kad šios įstaigos teikia puikią priežiūrą. Jei vaikas guli ir negali stovėti, jis nežino, kad yra stovimos mašinos, vežimėliai, galima sukurti prieinamą aplinką. Jie mano, kad vaikui nereikia nieko, išskyrus lovą, injekcijas ir maistą. Pats girdėjau, kaip gydytojas pasakė tokių vaikų globos namų direktorei: kiek tu turi laisvų lovų? Trys? Dabar aš jums pateiksiu tris. Ir jis nuėjo „minkyti“ motinų - išmušti atsisakymus. Jie tiesiog vykdo planą“, – sako Sankt Peterburgo gyventoja Svetlana Guseva, Motinų slaugytojų draugijos organizatorė. Pasaulio mamos ».

Svetlanos sūnus Leva gimė neišnešiotas. Gimęs kūdikis nekvėpavo, be to, jį ištiko hemoraginis insultas. Dabar Leva serga cerebriniu paralyžiumi, blogai mato, sunkiai girdi. Gimdymo namuose Svetlana ilgą laiką buvo įtikinta atsisakyti sergančio sūnaus:

„Taip pat mane pakvietė į kabinetą ir pasakė, kad jis keistuolis, kad man jo nereikia. Niekas neturi teisės manęs pastatyti į tokią situaciją, žeminti mamos, jos negerbti ir nuvertinti. Negalite mamos laikyti „vartotoja“ arba sakyti apie vaiką: „tai sugedęs daiktas, išmesk“. Sako kaip anglies kopija: vaikas neturi smegenų, tu jį prižiūrėsi ir negalėsi dirbti, tavo vyras išeis. Šis gydytojo „atsisiuntimas“ sukėlė mano depresiją ir daugybę klaidų. Tame kabinete gavau visą negatyvą, kartėlį ir depresiją. Nereikėtų šypsotis ir sakyti „sveikinu su vaiku, nors jis turi tam tikrų problemų“. Ir taip kentėjau dvejus metus – maniau, kad esu idiotas...

Viskas keičiasi?

Anksčiau tėvai ir visuomenininkai klimatą visuomenėje ir gimdymo namuose keisdavo patys.

– Aš gyvenu Nižnij Novgorode. Prieš septynerius metus turėjau vaiką su Dauno sindromu“, – pasakoja Olga. – Man ne kartą buvo užduotas klausimas, ar aš vis tiek paliksiu vaiką, ar ne, gimdymo namuose, o paskui ligoninėje. Kai atvykau į gimdymo namus dėl antrojo vaiko, pasiėmiau pirmojo (jam buvo dveji metai ir labai gražus) nuotrauką. Neonatologijos skyriaus vedėja paprašė leidimo parodyti visiems savo darbuotojams, „kad jie žinotų“. Kitu atveju jie mato tik naujagimius.

Dabar valstybė prisijungė prie tėvų ir filantropų pastangų. Rugsėjo mėnesį Rusijos Federacijos sveikatos ministerija Rusijos Federaciją sudarančių subjektų valstybinėms institucijoms išsiuntė rekomendacijas „Naujagimių palikimo gimdymo namuose prevencija“. Dokumente aprašomas darbas ne tik su neįgalių vaikų mamomis, bet ir visomis moterimis, kurios žodžiu ar raštu išreiškia ketinimą išeiti iš gimdymo namų be naujagimio. Laimei, be kita ko, yra rekomendacija organizuoti priemonių kompleksą, skirtą paremti šeimą, nusprendusią išlaikyti vaiką, jei parama bus reikalinga. Kaip pavyzdys pateikiama Archangelsko miesto gimdymo namų praktika: gimus vaikui su įgimtais raidos sutrikimais, gimdymo namų darbuotojai iškviečia „ankstyvosios intervencijos centro“ specialistus, kurie paaiškina, kad neapleisti moters ir jos vaiko po išrašymo iš gimdymo namų. Ji gaus ne tik medicininę, bet ir psichologinę pagalbą, pagalbą ugdant ir vystant vaiką.

Džiugu ir tai, kad pagal dokumentą gydytojai pirmiausia turi gauti moters sutikimą dirbti su ja. Taigi moterys turėtų būti apdraustos nuo „spaudimo priešinga kryptimi“, kai, siekdamos „įvykdyti planą“, jos būtų priverstos atimti vaikus, kurių dar negali priimti.

„Rekomendacijų“ rengimas užtruko lygiai metus: 2013-ųjų rugsėjį Olga Golodets pareiškė, kad turėtų būti uždrausta gydytojų praktika, raginanti mamas įforminti vaiko atsisakymą (sutikimą įvaikinti). Tačiau Rusijos Federacijos sveikatos apsaugos ministerijos rekomendacijose reikalaujama, kad reabilitacijos priemonės būtų organizuojamos metų laikotarpiui. Kas toliau?

Jam ketveri metai? Tai kas! Pamiršk ir gimdyk naują!

Jei siūlymo mamai palikti vaiką būdas būtų būdingas tik gimdymo namų gydytojams, tai vaikų, kurių diagnozės dar kūdikystėje nėra nustatytos ir iš pirmo žvilgsnio, tokių problemų išvengtų tėvai.

„Berniukui gimdymo namuose buvo viskas gerai“, – sako Natalija, vaiko, sergančio ankstyvoje vaikystėje autizmo sindromu ir dideliu protiniu atsilikimu, mama. „Niekas nesiūlė palikti kūdikio gimdymo namuose, bet kai diagnozė buvo nustatyta sulaukus trejų metų, tai padarė. Sakė, kad vaikui labai sunku, visą gyvenimą save iškraipysiu ir net gero požiūrio iš jo nesulauksiu. Tikiu, kad medicinos darbuotojai tokius pasiūlymus teikia iš gerų ketinimų: žino, su kuo ateityje susidurs tokio vaiko mama, žino apie tai, apie ką pati mama dar nepagalvojo.

Natalija įsitikinusi, kad mama visada gali duoti vaikui daugiau, nei gali valstybinėje įstaigoje, tačiau, jos manymu, mamas reikia įspėti, kas jų laukia. Ir ne emocijomis („jis niekada tavęs nemylės“), o pateikia konkrečius faktus. Pavyzdžiui, „tave ves į mokyklą (bet vis tiek į mokyklą!) už rankos, tu sėdėsi ir lauksi, niekada negalėsi jo palikti vieno, vargu ar jis kada nors galės dirbti pats, pensija šalyje yra tokia ir tokia“.
Ketverių metų vaikui Mašai diagnozuotas „pavėluotas psicho-kalbos vystymasis, autistiniai bruožai, hiperaktyvumas“.

– Neįmanoma išeiti su vaiku į lauką (turėjome išvykti iš Maskvos į nuomojamą privatų namą), neįmanoma nueiti pas gydytoją (tik namuose, visi su kaukimu). Prieš metus vaikas beveik nereagavo į pasaulį, o komponentai „hiper“ ir „kaukimas“ nukrito, sako Masha. – Apmokama neurologė užtikrintai pasakė, kad jei eisime gauti invalidumo, mums ją duos. Ir tada tyliai: tu jaunas, gražus, yra tokių ir tokių internatų... Laisvas gydytojas tai pasakė dar anksčiau.

„Gimdymo namuose manęs neprašė atsisakyti, bet po šešių mėnesių man iškilo cerebrinio paralyžiaus rizika ir išsiuntė konsultacijai į ligoninę“, – prisimena Pasaulio motinų bendruomenės narė Olga Shulaya. maitinančių motinų. "Štai kur viskas atsitiko". Gydytoja apžiūrėjo mūsų dukrytę, lyg ji būtų ne žmogus, o tik mėsos gabalas, ir paskelbė nuosprendį: viskas nenaudinga, vaikas turi rimtų negalių, kam jo reikia. Turėkite kitą kūdikį. Išėjau su rėkiamu gumuliu rankose ir valandėlę verkiau mašinoje. Nesupratau, kaip galima net beveik pusę metų žindančiai, auginančiai ir slaugančiai mamai pasakyti: mesk ir pamiršk... Ji neturėjo nė lašo simpatijos.

Nikas Vujičičius
http://geqo.net/

Atsisakymas yra geriau nei (savi)žudymas

Paradoksalu, tačiau kai kurios specialiųjų poreikių vaikų mamos teigia, kad gydytojų rekomendacijos palikti vaiką padėjo išlaikyti vaiką šeimoje.

– Mano vaikui diagnozę nustatė ne gimdymo namuose, o ketverių metų ligoninėje. Diagnozė klaidinga, bet ne tai esmė. Jie iškart pasakė, kad jis turi registruotis į internatinę mokyklą, kad nesusitvarkys su mokykla, kad jam bus labai sunku. Su juo tikrai nelengva. Bet, matyt, būtent tada TURIU žinoti, kad „jei kas atsitiks“, galiu „nušokti“. Jei visiškai pritrūks jėgų, įdėsiu į internatą ir pasiimsiu savaitgaliui. Tai tikriausiai suteikė man papildomų jėgų. Dėl to įstojau į aštunto tipo mokyklą. Jis daug žino ir supranta. Per pastaruosius šešis mėnesius iš dviejų žodžių „bye“ ir „cuku“ jis išaugo iki dviejų skiemenių sakinių, tokių kaip „kačiukas sėdi“. Tačiau būtent tada man buvo svarbu žinoti, kad jei noriu, galiu išsilaisvinti. Ir daug vėliau supratau, kad mano laisvė slypi būtent tame“, – Miloserdiyu.RU sakė bendruomenės „Ypatingi vaikai – laimingi vaikai“ narys.

„Man buvo labai sunkus laikotarpis, kai sūnų ištiko baisi isterija ir panašiai, o sunkios depresijos priepuoliuose galvojau, kaip užbaigti savo gyvenimą“, – pasakoja kita ypatingo vaiko mama. – Aplink nebuvo pasiūlymų atiduoti, atvirkščiai, buvo girdėti tik: laikykis, susitrauk, vaikui reikia, kad tu nusiramink ir pan. Ir tada per pamokas pas psichologą staiga nuskambėjo frazė, kad jei bus labai sunku, galiu išsiųsti jį į internatą. Pasipiktinau, sako, neketinu, tai neįmanoma. Ir vėl psichologė pasakė, kad ji nesako, kad jį reikia atiduoti, o aš turėčiau žinoti, kad taip galima padaryti. Kad galėsiu jį aplankyti, pamatyti, pasiimti savaitgaliui, palaikyti ryšį, kad tai nereikštų jo palikti, tai tik išeitis, jei situacija pasirodys beviltiška. Prireikė šiek tiek laiko, kol priėmiau šią idėją. Bet nuo to laiko jaučiausi geriau. Jau vien ši mintis suteikė milžiniškų jėgų rūpintis vaiku. Ir tada kažkaip pasijutau geriau.

– Bendraudama su mamomis supratau, kad yra mamų, kurios pasiruošusios atsisakyti savo vaiko. Ir tokia galimybė turėtų būti. Ne kiekvienas tėvas gali gyventi su sergančiu vaiku, o jei moteris yra pasirengusi atsisakyti, tai geriau atsisakyti, sako Olga Shulaya, cerebriniu paralyžiumi sergančio vaiko mama, mamų ir pasaulio mamų bendruomenės narė. globėjai. -Tu negali daryti spaudimo niekam. Pažįstu moterį, kuri buvo pasiruošusi pasiduoti, bet vaiką paėmė jos vyras. Taip, ji su šiuo vaiku gyvena jau 14 metų. Tačiau ji nejaučia jam jokių jausmų. Kam? Ir vaikas kenčia, o ji negyvena. Tokių mamų mažai, bet jų taip pat yra.

Ko visuomenė tikisi iš valstybės ir gydytojų?

Maskvos miesto neįgalių vaikų tėvų asociacijos pirmininkė Julija Kamal Miloserdiy.RU sakė, kad darbas su dokumentais, reglamentuojančiais gydytojų elgesį neįgalių vaikų ir jų tėvų atžvilgiu, tęsiasi.

– Kalbame ne apie draudimą palikti neįgalius vaikus, o apie šių atsisakymų rekomendacijas. Bet kuri vaiką pagimdžiusi mama gali laisvai daryti kaip nori, kitas dalykas – jai bus pasiūlyta pagalba, bus paaiškinta, kas bus su vaikučiu ateityje. Jai neturėtų būti pasiūlytas šiurkštus atsisakymas, ji neturėtų gimimo metu nustatyti, ar vaikas yra išgydomas, ar kokios jo vystymosi perspektyvos. Visi, kuriuos pažįstu, puolė į depresiją nuo informacijos, kad vaikas nepagydomas. Daugelis galvojo apie savižudybę. Mus visus spaudžia sovietinė idėja, kad mes ir mūsų vaikai turime būti „kaip visi“.

„Turime parengti naujas gydytojo veiksmų, gimus Dauno sindromu sergančiam vaikui, instrukcijas, kurios atitiktų šiuolaikines idėjas apie teisines, humanistines ir kitas vertybes“, – sakė Alla Kirtoki, paramos šeimai koordinatorė, Downside Up Foundation psichologė. Miloserdiyu.RU. – Jei vaikas gimė su rizika būti paliktam šeimos (neveikianti šeima, ypatingas vaikas ir pan.), būtina jį „apdrausti“ – suteikti šeimai pagalbą (psichologinę, socialinę) pašalinti nesusipratimus, tokius kaip, pavyzdžiui, emocinės trumpalaikės būsenos, padėti tėvams priimti pagrįstą sprendimą. Jokiu būdu negalima provokuoti atsisakymo, manipuliuoti pareigos jausmu ir pan. Jei tėvai nori matyti, maitinti vaiką ir priimti jį į šeimą, jiems turi būti teikiama socialinė, psichologinė ir pedagoginė pagalba. ankstyvas amžius.

– Jeigu mama nusprendžia auginti ypatingą vaiką, labai svarbu suteikti kontaktus žmonių ir organizacijų, galinčių jai tai padėti. Bent jau vietinio reabilitacijos centro koordinatės, specialios klinikos, kurios sprendžia šį klausimą. Nepaisant informacijos gausos internete, šoko būsenos ištiktas žmogus retai gali susivokti, kur ko ieškoti ir ką daryti dabar, pritaria visuomenininkė Natalija, ankstyvoje vaikystėje sergančio autizmu ir protiniu atsilikimu sergančio vaiko mama.

„Gydymo kvotos turėtų būti skiriamos ne artimiausiam centrui, kur chirurgas tokį vaiką mato pirmą kartą, o specializuotiems, kur chirurgai operuoja kelis tokius vaikus per dieną“, – gimusio vaiko mama Asya. lūpos ir gomurio skilimas, paaiškins.
Dauno sindromą turinčio vaiko mama Svetlana ragina gydytojus ir psichologus dalytis atsakomybe:

– Gimdymo namams ir ligoninėms reikalingi teisininkai, psichologai, galintys moteriai duoti reikiamų patarimų, taip pat padėti jai susisiekti su fondais ir visuomeninėmis organizacijomis, teikiančiomis paramą neįgalių vaikų tėvams. Visa tai nėra gydytojų kompetencija. Jų užduotis – nepakenkti jūsų sveikatai.

Ypatingų vaikų mamoms psichologo pagalbos reikia jei ne visam gyvenimui, tai ilgam:
– Jūs plekšnėte, esate išsekęs, ir niekas to nepastebi, dažnai – šoniniai žvilgsniai ir pasmerkimas. Turėtume bent retkarčiais paglostyti galvą: ne visi ir ne visada turi vidinių jėgų susidoroti su visu šiuo problemų ir džiaugsmų krūviu“, – mintimis dalijasi įgimtu stemplės formavimosi yda sergančio vaiko mama Olga. – Taip trūksta psichologo pagalbos!

Ypatingų vaikų mamų teigimu, informaciją apie galimybes „atiduoti vaiką valstybei“ moteris visada gali rasti pati arba savo iniciatyva pareikalauti jos gimdymo namuose. Juk tiems, kurie pagimdo sveikus vaikus pilnoje šeimoje, niekada nepasiūlomas atsisakymas, tačiau atsisakymų pasitaiko. Kodėl cerebrinio paralyžiaus ar papildomos chromosomos grėsmė tampa pagrindu diskriminaciniam siūlymui pažeisti vaiko teisę į šeimą?

Tačiau kai kurie tėvai mano, kad neįmanoma visiškai pašalinti informacijos apie atsisakymo galimybę.

– Šio varianto išsakymas visiškai nereiškia reikalavimo, bauginimo ir įtikinėjimo. Mama turi laiko pagalvoti. Ir net priėmusi tokį sprendimą, ji gali persigalvoti ir pasiimti vaiką“, – sako bendruomenės „Ypatingi vaikai – laimingi vaikai“ moderatorė.

Valstybė taupo

Viena vertus, valstybės išlaidos neįgalaus vaiko išlaikymui vaikų namuose yra kelis kartus, jei ne eilės tvarka, didesnės nei išmokos, kurias gauna mamos už „namų“ vaiką. Kita vertus, jei lygintume šias išlaidas su realiomis reabilitacijos ir gydymo išlaidomis...

– Kaip suprantu, medicinos personalui lengviau, kai vaikų namuose yra sunkus vaikas. Niekam ten neniežti. Bet mama reikalauja operacijų, reabilitacijos, neįgalumo, pašalpų. Tai tiesiog baisu, tiek daug rūpesčių... Geriau pasiduoti ir atsikratyti! – rašo „Ypatingi vaikai – laimingi vaikai“ bendruomenės narė.

– Kai tik mums buvo diagnozuotas cerebrinis paralyžius, tetraparezė (tai sunkiausia forma), gydytojai mūsų atsisakė, o klinika iš viso nustojo su mumis bendrauti. Gydytojų ir metodų teko ieškoti patiems“, – sako Olga Shulaya iš maitinančių mamų draugijos „Pasaulio mamos“. „Tada pajutau, kad kažkam buvo labai naudinga, kad tiek daug sergančių vaikų. Atsirado daug centrų, kurie žadėjo gerus rezultatus, bet už viską reikia mokėti pinigus, o ir daug. Net ir neurologiniame centre, kuris turėjo teikti nemokamas paslaugas, defektologė dirbo tik už pinigus. Į masažus nusidriekdavo eilės, tačiau masažuotojas nepabūgo pasiūlyti mokamų paslaugų. Jie tiesiog uždirba iš mūsų sielvarto – juk tėvai dėl savo vaiko nieko nepasigailės. Bet valdininkams labai apsimoka tokius vaikus laikyti internatuose. Skirtumas tarp sumų, kurios buvo ir yra skiriamos vaiko išlaikymui internate, ir to, kas jam iš tikrųjų išleidžiama, yra didžiuliai pinigai, ir jie laikysis iki paskutinio.

– Kol kas 70% tėvų atsisako naujagimių su negalia, o prieš 30 metų atsisakė 95%. Mūsų gydytojai daugiausia iš tos kartos, kai tokie vaikai nepatekdavo į šeimas. Jei 100% neįgalių vaikų atsidurs šeimose, tai prasidės tėvų maištas, nes reabilitacijos programų beveik nėra. Tuo tarpu dauguma yra internatinėse mokyklose, galite išlaikyti gerą savijautą, sako Svetlana Guseva, maitinančių mamų draugijos „Pasaulio motinos“ organizatorė.

Gydytojai taip pat mokomi

Darbas su gydytoju turėtų prasidėti medicinos mokykloje.
„Mūsų gydytojams ir slaugos personalui reikia nedelsiant suprasti, kad, pavyzdžiui, vaikai su Dauno sindromu yra nuostabūs, o ne mėlyni su iškištais liežuviais“, – įsitikinusi Julija Kamal.

Alla Kirtoki, paramos šeimai koordinatorė, fondo „Downside Up“ psichologė, mitą apie visišką gydytojų norą leisti neįgalius vaikus į uždaras internatas sutapatino su mitu apie ypatingų vaikų visišką nesugebėjimą mokytis. Taip, yra problemų, bet yra ir pažangos:
– Pastaruoju metu į mūsų centrą vis dažniau užsuka „spaudimo“ gimdymo namuose nesusidūrę tėvai. Atvirkščiai, dažnai pasitaiko atvejų, kai paprašius į gimdymo namus kviečiami psichologai. Greičiausiai pastaraisiais metais nebuvo galiojančių taisyklių, kurios įtikintų tėvus palikti savo neįgalius vaikus. Vienos, prasmingos, pagrįstos tvarkos, kaip tokioje situacijoje turėtų elgtis gydytojas, nėra. Tai verčia gydytoją remtis savo kasdienėmis, asmeninėmis idėjomis ir tradicijų „nuolaužomis“ (buvo pasenę sovietiniai nurodymai).