مردها معمولا نمی توانند آن را تحمل کنند. چرا والدین فرزندان خود را رها می کنند؟

کارمندان زایشگاه از توصیه به مادرانی که فرزندان ناسالمی به دنیا می آورند، آنها را به خانه های شبانه روزی بفرستند منع خواهند شد. شکل ممنوعیت در آینده نزدیک مشخص خواهد شد. این را Rossiyskaya Gazeta با اشاره به سخنرانی اولگا گلودتس معاون نخست وزیر گزارش داد. خاطرنشان می شود که اول از همه ما در مورد کودکان مبتلا به سندرم داون و سایر بیماری های پیچیده صحبت می کنیم.

در آخرین جلسه شورای دولت در خصوص مسائل سرپرستی در حوزه اجتماعی گفته شد که بر اساس بررسی‌های انجام شده، به ۹۵ درصد والدین در زایشگاه‌ها پیشنهاد شده است که فرزندان معلول خود را رها کنند. حتی در دانشگاه های علوم پزشکی نیز به آنها آموزش داده می شود که چنین توصیه هایی را ارائه دهند و نحوه صحیح ارائه آنها در برخی کتاب های درسی نوشته شده است. به گفته گلودتس، این عمل باید هر چه سریعتر حذف شود.

علاوه بر این، کودکان مبتلا به سندرم داون و برخی ناتوانی‌های ذهنی و ذهنی غیرقابل آموزش تلقی می‌شوند و به همین دلیل است که پیشنهاد انتقال چنین کودکی به سرپرستی دولت، به مدرسه شبانه‌روزی، اغلب در مراحل بعدی به والدین مراجعه می کنند.

Rossiyskaya Gazeta اشاره می کند که در مجموع 123 پانسیون برای کودکان عقب مانده ذهنی و چهار بیمارستان در روسیه وجود دارد. 21 هزار کودک در آنها زندگی می کنند که از این تعداد 12 هزار کودک رها شده توسط والدین و دو هزار کودک یتیم هستند. در میان بقیه، هر سوم فرزند دارای والدین زنده‌ای است که از حقوق والدین محروم نیستند. در عین حال، تنها 15 درصد از کودکان معلول در مؤسسات حمایت اجتماعی با مشخصات روان‌عصبی تحصیل کرده‌اند.

در همین حال، همانطور که کارشناسان خاطرنشان می کنند، اکثر این کودکان واقعاً آموزش پذیر هستند و توانایی زیادی دارند.

ناتالیا پیاتیبراتوا، متخصص گفتار درمانگر کودکان:

این اولین بار است که از برنامه هایی برای ممنوعیت چنین توصیه هایی می شنوم، اما قطعا موافق هستم. مادران بلافاصله پس از زایمان و اطلاع از این که نوزادشان عوارض دارد، تحت استرس شدید قرار می گیرند. این مایه شرمساری مطلق است که پزشکان با مشاهده وضعیت سخت روانی آنها پیشنهاد می کنند که کودک را نگه ندارند. من این را یک جنایت و یک اقدام غیرانسانی می دانم. اما مشخص نیست که چگونه بر رعایت چنین قانونی نظارت می شود.

آگاهی ما منزجر کننده است، همانطور که نگرش ما نسبت به کودکان ناتوان است. چگونه با چنین کودکی به زندگی ادامه دهیم، چگونه او را تربیت کنیم؟ من تازه از فرانسه اومدم اولین چیزی که توجه شما را جلب می کند تفاوت بسیار زیاد بین آگاهی، سازگاری و اجتماعی شدن کودکان و افراد با نیازهای ویژه به طور کلی است. در آنجا افراد دارای عقب ماندگی ذهنی خفیف و در میان مبتلایان به سندرم داون تعداد زیادی از آنها می توانند کار پیدا کنند. کاربران ویلچری خودشان سگ هایشان را پیاده می کنند. کالسکه های موتوری که 3-5 هزار یورو قیمت دارند توسط دولت به صورت رایگان صادر می شوند. اینجا بهشت ​​و زمین است.

دلیل اصلی ترک فرزند توسط والدین ناتوانی نوزاد است. پزشکان اغلب توصیه می کنند که کودک را ترک کنید. کارکنان بهداشت دختران را می ترسانند: "با یک فرد معلول در آغوش شما، زندگی شخصی نخواهید داشت." برخی افراد نمی توانند تحمل کنند و کودک را به پرورشگاه می فرستند، در حالی که برخی دیگر با وجود همه چیز سعی می کنند خانواده را نجات دهند.

"دخترت سبزی است"

پسرم فلج مغزی، عقب ماندگی ذهنی عمیق، آتروفی مغزی دارد. پدر دو سال بعد ما را ترک کرد. در سه سالگی، رشد کودک متوقف شد، فقط بدتر شد. پسرم را به یک مدرسه شبانه روزی فرستادم - تصمیم گرفتم برای یک سال. اکنون. من نمی توانم زندگی کنم، به او سر می زنم، همه چیز را می آورم، آنچه لازم است، او حتی دیگر مرا نمی شناسد، من عذاب می کشم، خودم را می کشم، از هیچ چیز خوشحال نیستم، با پسرم سخت است. و هیچ زندگی بدون او وجود ندارد، چنین افشاگری در انجمن مادران غیر معمول نیست.

به عنوان یک قاعده، مادران جوان به تنهایی تصمیم به چشم پوشی از حقوق والدین نمی گیرند: آنها با پدر، بستگان و پزشکان کودک مشورت می کنند. اغلب خود پزشکان پیشنهاد می کنند نوزادی را که دارای مشکلات رشدی است به پرورشگاه بفرستند.

دخترم بعد از زایمان با وضعیت وخیم به بخش آسیب شناسی منتقل شد، وقتی به آنجا رسیدم دکتر در اولین جلسه گفت که فرزندم سبزی است و شوهرم به زودی مرا ترک می کند، می گویند معمولاً آقایان می توانند او گفت که من هنوز سالم به دنیا می‌آورم این بیش از یک بار تکرار شد و وقتی هیستری دیگری داشتم، او بدون سایه‌ای از ترحم پرسید که آیا می‌خواهم از پنجره بپرم؟ اولگا ایوانووا در مصاحبه با ریانووستی به یاد می آورد. فرزند او با آسیب ارگانیک مغزی و فلج مغزی به دنیا آمد.

دختر از چنین "حمایتی" شوکه شد و در افسردگی عمیق فرو رفت. او تقریباً قبول کرد که دخترش را رها کند و از یتیم خانه مراقبت کرد. اما بعد با اقوامم مشورت کردم و تصمیم گرفتم دختر را رها نکنم.

وقتی پیش آن دکتر رفتم و به او گفتم که بچه را به خانه می برم، او گفت که همین کار را می کرد! - ایوانووا گیج شده است. حالا دخترش هفت ساله است و اولگا هنوز نمی تواند خودش را ببخشد که می خواهد او را ترک کند.

"توصیه خوب" نه تنها در بیمارستان های زایمان شنیده می شود. "برای اولین بار ، رئیس کلینیک پیشنهاد داد فرزندم را به پرورشگاه منتقل کنم. من 22 ساله بودم ، تازه زایمان کرده بودم ، ازدواج نکرده بودم - او به من فشار آورد که من احمق هستم و نمی فهمیدم چقدر سخت است. من پاسخ دادم که قرار نیست پسرم را به جایی بدهم. سپس مدیر سعی کرد روی مادرم تأثیر بگذارد. او کاملاً از تصمیم من حمایت کرد. ریانووستی.

وقتی پسرم ده ساله شد، این خواستگاری در حضور پسر پس از سونوگرافی مغز تکرار شد. دکتر متقاعد کرد: "زندگی شخصی شما هرگز بهبود نمی یابد، به زودی خودتان از آن مرد متنفر خواهید شد." او سعی کرد آدرس و شماره تلفن یتیم خانه را بدهد، حتی قول داد در مورد بازدید هشدار دهد و از من خواست تا فکری به حال آن کنم. تامویان می‌گوید: "البته، من قبول نکردم. اسلاوا تمام روز مرا نگذاشت. او تنها زمانی آرام شد که من خودم با هق هق به او گفتم که هرگز او را در هیچ کجا رها نخواهم کرد."

والدینی که تسلیم فشار می شوند، یک چشم پوشی از حقوق کودک می نویسند. اما همیشه این نکته در تاریخ نیست. آناستازیا پلیاچیک، رئیس مرکز قرار دادن خانواده خدمات ارتدکس "رحمت" و صومعه Marfo-Mariinsky، به یاد می آورد که چگونه یک دختر سه ساله مبتلا به سندرم داون در یتیم خانه الیزابت که این سازمان با آن همکاری می کند، پذیرفته شد.

او حتی با در نظر گرفتن بیماری به شدت در رشد عقب مانده بود: او صحبت نمی کرد، به سختی حرکت می کرد، قلبش ضعیف بود. کارمندان مرکز شروع به جستجوی اطلاعات در مورد خویشاوندان خونی خود کردند. سریع جواب دادند و به جلسه آمدند. معلوم شد که در زایشگاه بی ادبانه به پدر و مادر توضیح دادند که این بیماری چیست، پدر جوان طاقت نیاورد و امتناع نوشت.

«اگرچه آخرین باری که مادر و دختر یکدیگر را در زایشگاه دیدند، بلافاصله یکدیگر را شناختند: دختر بلافاصله به دامان او رفت. پس از چند جلسه دیگر، مادر حق خود را پس گرفت و دخترش را گرفت. وضعیت دختر. به سرعت بهبود یافت: بیوریتم های او بهبود یافت، او صحبت کرد.

تنها در میدان جنگجو نیست

با این حال، کودکان سالم نیز رها می شوند. به گفته اولگا شیخووا، هماهنگ کننده پروژه "پیشگیری از رها شدن نوزادان" بنیاد مسکو "برای کمک به یتیمان"، اکثر "فاخته ها" مهاجران کارگری هستند که مشکلات مالی را تجربه می کنند.

به گفته وی، اگر به موقع به مادر کمک شود، می توان از امتناع جلوگیری کرد: "ما با چندین بیمارستان زایمان در مسکو همکاری می کنیم. آنها تمایلی به چشم پوشی از حقوق والدین ندارند، برعکس، اگر پزشکان ببینند که اوضاع به سمت یک مقام رسمی یا یک مقام رسمی پیش می رود. فرار آرام، آنها با ما تماس می گیرند. "من می آیم و توضیح می دهم که اگر جایی برای رفتن نیست، می توانیم مسکن تهیه کنیم، غذا، لباس بچه. مهم است که نشان دهیم دختر تنها نیست. اغلب این برای او کافی است تا او را تغییر دهد. ذهن."

فرار به ناکجاآباد

نه تنها بیمارستان های زایمان به این صندوق مراجعه می کنند. در ابتدا، زندگی اکاترینا (نام به درخواست قهرمان تغییر کرد) شبیه یک فیلمنامه بود: عشق مدرسه، ازدواج، بارداری دلخواه. او زودتر از موعد - در هفته سی ام - زایمان کرد. پزشکان تغذیه مصنوعی را تجویز کردند که بسیار گران بود. پدر پسر مشروب می خورد و کار نمی کرد. رسوایی ها شروع شد، پول کافی وجود نداشت.

او می گوید: «آن زمان افکار مختلفی وجود داشت. مردم توصیه می کردند کودک را برای مدتی به یک مدرسه شبانه روزی بفرستم و خودم شغلی پیدا کنم. یک روز هنوز طاقت نیاوردم و به خانه نوزاد زنگ زدم. خدا را شکر به جایی نرسیدیم. در نهایت، من فقط پسرم را گرفتم و بدون اینکه بدانم کجا فرار کردم، اکاترینا به خبرنگار ریانووستی اعتراف کرد.

مدتی مادر و پسر با دوستان زندگی می کردند ، سپس در مورد این بنیاد مطلع شدند - به آنها کمک شد و اتاقی به آنها داده شد. اکنون اکاترینا به دنبال کار و مسکن اجاره ای است، از شوهرش طلاق می گیرد و برای آینده برنامه ریزی می کند. دیگر خبری از رها کردن کودک نیست. او خوشحال می شود: "سخت ترین دوره، زمانی که تمام پول برای شیر خشک خرج شد، به پایان رسید. من توانستم پسرم را بیرون بیاورم - اکنون او احساس خوبی دارد."

اگر مادر را نمی توان منصرف کرد، بنیاد سعی می کند زندگی آینده را برای او و کودک آسان تر کند: برای پر کردن صحیح اسناد امتناع، نام نوزاد را همراه با مادر، به زن توضیح دهید که نوزاد حداقل تا زمانی که به شیردهی نیاز دارد. ترشحات، به طوری که او مشکلی با سیستم ایمنی ندارد.

"من به مواردی برخورد نکرده ام که مادری فقط بخواهد در یک دیسکو بپرد و با دوستان خود بپرد. اگر حتی پس از یک مکالمه از تولد نوزاد خودداری کند، معمولاً ما در مورد یک مشکل پیچیده صحبت می کنیم: یک وضعیت مالی دشوار. درگیری با خویشاوندان و شریک زندگی. من آنها را سرزنش نمی کنم - سعی می کنم بفهمم. در غیر این صورت، استرس به اعتیاد به مواد مخدر یا الکل یا تلاش برای توانبخشی تبدیل می شود: فرد دیگری را دقیقاً در همان موقعیت به دنیا می آورد." .

آیا شرایطی وجود دارد که کنار گذاشتن حقوق والدین قدم درستی باشد؟ به گفته الکساندر گزالوف، عضو شورای یتیمان و کودکان بدون مراقبت، وزارت آموزش و پرورش، حل مشکلات پیچیده خانوادگی از این طریق میراث دوران شوروی است.

"سیستم مدارس شبانه روزی به خوبی ساخته شده است و بودجه قابل قبولی دریافت می کند. متقاعد کردن والدین به استفاده از آن یک موهبت محسوب می شود، اگرچه لازم است از چنین ساختاری دور شویم - وضعیت کودک در خانواده بهتر است. چیز دیگر این است که مکانیسم Gezalov به ریانووستی توضیح داد که حمایت از والدین در شرایط دشوار به تازگی در حال ظهور است.

وی همچنین توجه خود را به این نکته جلب می کند که والدین اغلب فرزندان خود را بدون اینکه رها کردن آنها رسمی باشد به چنین مؤسساتی تحویل می دهند. ابتدا برای مدتی، اما بعد بزرگترها عادت می کنند و هر شش ماه یک بار برای امضای اوراق تمدید می آیند. در این شرایط، خانواده کمک هزینه فرزند دریافت می کند، هر چند که اصلا به آن اهمیت نمی دهد و مدرسه شبانه روزی از بودجه برای نگهداری پول دریافت می کند.

ماریا ترنوفسکایا، مدیر مرکز ترویج آموزش خانواده "اسپوتنیک" موافق است که بودجه باید برای حمایت از خانواده ها اختصاص داده شود و نه برای زندگی کودک در یتیم خانه. او می‌گوید: «البته در چنین مکان‌هایی متخصصانی وجود دارند که کودک به آنها نیاز دارد، اما بدون تماس عاطفی با مادر برای بچه‌ها بسیار سخت است. باید خدماتی وجود داشته باشد که به والدین کودکان معلول کمک کند. دایه هایی که برای چند ساعت آماده جایگزینی مادر هستند، مدارس تخصصی و مهدکودک ها. متأسفانه تاکنون، این بخش بسیار ضعیف توسعه یافته است. اگرچه تغییرات خاصی در این مسیر هنوز قابل مشاهده است: چنین خدماتی در حال حاضر در مسکو وجود دارد."

در واقع، اخیراً مراکزی افتتاح شده اند که بر روی مدل مهدکودک کار می کنند و کودکان دارای ناتوانی های رشدی و کسانی را می پذیرند که به دلایل مختلف، به سختی در موسسات پیش دبستانی معمولی قرار می گیرند. به گفته دبیر مطبوعاتی سرویس ارتدکس "رحمت" دینا اسکورتسوا ، فرصت ترک کودک تا عصر زیر نظر متخصصان به والدین این فرصت را می دهد که مشکلات خود را حل کنند ، شغلی پیدا کنند و به کودکان دیگر توجه بیشتری داشته باشند. این به نجات خانواده کمک می کند و در واقع به عنوان پیشگیری از امتناع عمل می کند.

سندرم تریچر کالینز یک اختلال ژنتیکی نادر است که از هر 50000 نفر 1 نفر را مبتلا می کند. در اثر این سندرم، کودک دچار ناهنجاری صورت می شود، اما این به هیچ وجه بر توانایی های ذهنی تأثیر نمی گذارد. یکی از مشهورترین افرادی که با سندرم تریچر کالینز زندگی می کند، جونو لنکستر بریتانیایی است.

جونو در اجلاس NORD Breakthrough Summit در سال 2015 گفت: "من با یک بیماری ژنتیکی به دنیا آمدم که بر ویژگی های صورت من تأثیر می گذارد. من هیچ گونه استخوانی ندارم، بنابراین چشمانم به سمت پایین افتاده است. من عاشق گوش های کوچکم هستم، شب ها سرد نمی شوند. اما من به سمعک نیاز دارم.»

وقتی به دنیا آمدم، والدین بیولوژیکی من در شوک کامل بودند. 36 ساعت پس از تولدم، بیمارستان مرا به خدمات اجتماعی منتقل کرد و در آنجا پرستاری به نام ژان برایم پیدا کردند.

ژان چندین بار تلاش کرد تا با والدین بیولوژیکی پسر تماس بگیرد، اما نامه های او بدون پاسخ به او بازگردانده شد و در 18 می 1990، جونو را به فرزندی پذیرفت.

علیرغم این واقعیت که جونو یک مادر خوانده دوست داشتنی در کنار خود داشت، بزرگ شدن برای او آسان نبود:

«احساس می‌کردم که از دنیا جدا شده‌ام، بی‌نظیر، بر خلاف دیگران. افرادی که با ظاهر خود مشکلی ندارند، اگر بخواهند می توانند به هر چیزی که بخواهند تبدیل شوند - فوتبالیست، پزشک، وکیل، اما من باید چه کار می کردم؟

جونو در دوران کودکی و نوجوانی خود به شدت تحت تأثیر تنهایی قرار گرفت و اکنون به سرتاسر جهان سفر می کند تا از کودکان مبتلا به STS و سایر ناتوانی ها دیدن کند.

جونو نه تنها توانست منبع امید و الهام بخشی برای کودکان «نه آن‌گونه» باشد، بلکه - این ممکن است برای برخی باورنکردنی به نظر برسد - وقتی با بلوندی زیبا به نام لورا آشنا شد، موفق شد عشق پیدا کند.

آنها در ورزشگاه ملاقات کردند و به گفته جونو، او با او "احساس آرامش کامل دارد".

این زوج به تازگی خانه ای در نورمنتون، یورکشایر غربی خریده اند. جونو با کودکان اوتیستیک کار می کند.

استودیوی بی‌بی‌سی مستندی درباره جونو به نام «مرا دوست داشته باش، صورتم را دوست بدار» ساخته است. این فیلم داستان جونو و تلاش های او برای تماس با والدینش را دنبال می کند.

منبع

بازدید پست: 31

"فرزند شما یک بچه خانه نیست، بلکه یک بچه مدرسه شبانه روزی است"، "او سبزی خواهد بود و هرگز شما را دوست نخواهد داشت و شوهرتان شما را ترک خواهد کرد، چرا به این صلیب نیاز دارید"، "تسلیم دولت شوید!" - هیئت امنای اولگا گولودتس در حال توسعه اسنادی است که چنین "توصیه های خیرخواهانه" را از کارمندان بیمارستان زایمان به والدین کودکان معلول ممنوع می کند.

"آن را رها کن و فراموشش کن، تو هنوز سالم زایمان خواهی کرد"

- 21 سال پیش، در انستیتوی زنان و زایمان مسکو، به طور مداوم به من توصیه کردند که کودکی را که با شکاف لب و کام متولد می شود، رها کنم. از آنجایی که در همان روز سه کودک با آسیب شناسی ما به دنیا آمدند و دو نفر متقاعد شدند که بچه ها را رها کنند، آنها به من نگاه کردند که از بردن فرزندم به پرورشگاه امتناع کردم، انگار که من دیوانه هستم و نیم ساعت توضیح داد که علاوه بر این. به این واقعیت که من "عجیب به دنیا آوردم"، دختر "همچنین عقب مانده ذهنی خواهد بود." آره عقب افتاده خودشون باید خیلی عقب افتاده باشن آسیا در انجمن "کودکان ویژه - کودکان شاد" می نویسد، یک کودک هفت ساله برای ما در مورد نجوم سخنرانی کرد.

http://www.likar.info

- من یک بزرگسال هستم، کار می کنم. خوب، به نظر می رسد، چرا باید از یک نوزاد زیبا با 47 کروموزوم امتناع کنم؟ اما آنها سه بار توضیح دادند که آیا قرار است پسرم را در پرورشگاه بگذارم یا خیر. هر بار که از من سؤالی در مورد سرنوشت آینده نوزاد می پرسیدند، از بیهودگی اتفاقاتی که برایم می افتاد احساس ناراحتی می کردم. من یک سنگ چخماق هستم، اما دو ماه طول کشید تا به خودم آمدم. اگر مادر به کودک نیاز ندارد، پس دولت نیز به آن نیاز ندارد، "سوتلانا او را تکرار می کند.

والدین کودکان با نیازهای ویژه که تشخیص آنها در زایشگاه فاش می شود، دائماً در مورد استرس ناشی از توصیه پزشکان "برای نگرفتن این صلیب" صحبت می کنند. بچه ها "آن" نامیده می شوند، زندگی یک سبزی برای آنها پیش بینی می شود و به آنها قول داده می شود که مادرشان هرگز انتظار احساسات خوب یا حتی شناخت را از او نخواهد داشت. اتفاق می افتد که به طور جداگانه به مادر، جداگانه به پدر و سایر بستگان فشار می آورند تا اگر مادر نمی خواهد فرزند را ترک کند، شوهر که پزشکان را باور کرده است و والدین نگران به این ترغیب می پیوندند. مادران را تهدید به فروپاشی خانواده می کنند، اغلب می گویند: «این را فراموش کن و دیگری سالم به دنیا بیاور» و اجازه شیر دادن ندارند، «تا عادت نکنی».

آیا پزشک زایشگاه دشمنی با بهترین نیت است؟

- آنها در زایشگاه پیشنهاد امتناع می کنند نه به این دلیل که حرامزاده هستند، بلکه به این دلیل که کودکان، به ویژه کودکان بیمار، واقعاً رها شده اند. آنها را در زایشگاه رها می کنند و فرار می کنند، در بیمارستان ها رها می کنند، در ایستگاه های قطار و در انواع مکان های عمومی رها می کنند. آنها هم از نوزادان و هم از کودکان بزرگ امتناع می کنند. من چنین بچه هایی را می شناسم: مثلاً کودکی را شبانه به ایوان خانه سالمندان برای بزرگسالان می انداختند. اتفاقی افتاد که یکی از دوستان شاهد بود که چگونه از مادر این نوزاد چند هفته قبل خواسته شد تا یک رد بنویسد. او بسیار عصبانی بود و می گفت: نه و نه راهی. کودکی که امتناع او رسمی نشده و در بیمارستان رها نشده است، حداقل شش ماه نمی تواند به فرزندخواندگی بپذیرد. مجری انجمن می‌گوید: «بچه‌های خاص، بچه‌های شاد هستند»، مادر کودکی با عقده‌های مادرزادی روان‌شناختی، می‌گوید: آدم‌ها متفاوت هستند و مادرها نیز متفاوت هستند، و امتناع، بر خلاف «خفه کردن با بالش»، حداقل قابل برگشت است. اختلال رشد

- من این موضوع را با پزشکان در میان گذاشتم. آنها خودشان نمی فهمند که دولت آنها را آموزش داده است که چنین کودکانی را در مدارس شبانه روزی بگذارند، که آنها کودکان را بدون آینده رها می کنند. آنها فکر می کنند با رهایی والدین خود از رنج، کار خوبی انجام می دهند. پزشکان اطمینان دارند که این موسسات مراقبت عالی را ارائه می دهند. اگر کودک دراز کشیده است و نمی تواند بایستد، نمی داند که دستگاه های ایستاده، کالسکه وجود دارد یا اینکه می توان محیطی قابل دسترس ایجاد کرد. آنها فکر می کنند که کودک به چیزی غیر از تخت، تزریق و غذا نیاز ندارد. من خودم شنیدم که دکتری به مدیر چنین پرورشگاهی گفت: چند تخت رایگان داری؟ سه؟ الان سه تا بهت میدم و او رفت تا مادران را "خمیر" کند - تا امتناع ها را شکست دهد. سوتلانا گوسوا، ساكن سن پترزبورگ، سازمان‌دهنده انجمن مادران پرستار، می‌گوید: آنها به سادگی این طرح را اجرا می‌كنند. مادران جهان ».

پسر سوتلانا لوا نارس به دنیا آمد. وقتی او به دنیا آمد، نوزاد نفس نمی‌کشید، علاوه بر این، دچار سکته هموراژیک شد. اکنون لوا فلج مغزی دارد، او ضعیف می بیند و شنوایی مشکل دارد. در بیمارستان زایمان، سوتلانا برای مدت طولانی متقاعد شد که پسر بیمار خود را رها کند:

«آنها همچنین مرا به دفتر صدا زدند و گفتند که او یک دیوانه است و من به او نیازی ندارم. هیچکس حق ندارد مرا در چنین موقعیتی قرار دهد، مادرم را تحقیر کند، به او بی احترامی کند و او را دست کم بگیرد. شما نمی توانید یک مادر را "مصرف کننده" بدانید یا در مورد کودک بگویید "این یک چیز شکسته است، آن را دور بیندازید." مثل کاربن می گویند: بچه مغز ندارد، تو از او مراقبت می کنی و نمی توانی کار کنی، شوهرت می رود. این "دانلود" از دکتر منجر به افسردگی من و اشتباهات بسیاری شد. همه منفی ها، تلخی ها و افسردگی ها را در آن دفتر دریافت کردم. نیازی به لبخند زدن و گفتن "به فرزندت تبریک می گویم، اگرچه او مشکلات خاصی دارد" وجود ندارد. و بنابراین من دو سال رنج کشیدم - فکر می کردم یک احمق هستم ...

همه چیز تغییر می کند؟

پیش از این، والدین و فعالان اجتماعی جو جامعه و زایشگاه ها را به تنهایی تغییر دادند.

- من در نیژنی نووگورود زندگی می کنم. اولگا می‌گوید هفت سال پیش فرزندی با سندرم داون داشتم. - بارها از من این سوال پرسیده شد که آیا هنوز بچه را در زایشگاه و سپس در بیمارستان رها می کنم یا نه؟ وقتی برای فرزند دومم به زایشگاه آمدم، عکس اولی (دو ساله و بسیار زیبا) را با خودم گرفتم. رئیس بخش نوزادان اجازه خواست تا آن را به همه کارکنانش نشان دهد "تا آنها بدانند". در غیر این صورت فقط نوزادان تازه متولد شده را می بینند.

اکنون دولت به تلاش های والدین و نیکوکاران پیوسته است. در ماه سپتامبر، وزارت بهداشت فدراسیون روسیه توصیه هایی را به مقامات دولتی نهادهای تشکیل دهنده فدراسیون روسیه ارسال کرد "جلوگیری از رها شدن نوزادان در بیمارستان های زایمان". این سند نه تنها با مادران کودکان معلول، بلکه با تمام زنانی که به صورت شفاهی یا کتبی قصد خود را برای ترک زایشگاه بدون نوزادی ابراز می‌کنند، توضیح می‌دهد. خوشبختانه، در میان موارد دیگر، توصیه می‌شود در صورت نیاز به حمایت، مجموعه‌ای از اقدامات برای حمایت از خانواده‌ای که تصمیم به نگهداری کودک دارند، سازماندهی شود. به عنوان مثال، عملکرد بیمارستان های زایمان در شهر آرخانگلسک آورده شده است: در صورت تولد کودکی با اختلالات رشد مادرزادی، کارکنان بیمارستان زایشگاه متخصصان "مرکز مداخله اولیه" را فرا می خوانند، که توضیح می دهند که آنها این کار را انجام خواهند داد. پس از ترخیص از زایشگاه زن و فرزندش را رها نکنید. او نه تنها از کمک های پزشکی، بلکه حمایت روانی، کمک در تربیت و رشد کودک نیز برخوردار خواهد شد.

همچنین باعث خوشحالی است که این سند پزشکان را ملزم می کند که ابتدا رضایت زن را برای همکاری با او جلب کنند. بنابراین، زنان باید در برابر «فشار در جهت مخالف» بیمه شوند، زمانی که برای «تحقق برنامه» مجبور می شوند کودکانی را که هنوز قادر به پذیرش آنها نیستند، ببرند.

تهیه "توصیه ها" دقیقاً یک سال طول کشید: در سپتامبر 2013 ، اولگا گولودتس اظهار داشت که عمل پزشکان که از مادران می خواهند تا رسمیت کردن امتناع (رضایت به فرزندخواندگی) کودک را ممنوع کنند. با این حال، توصیه های صادر شده توسط وزارت بهداشت فدراسیون روسیه مستلزم آن است که اقدامات توانبخشی برای یک دوره یک ساله سازماندهی شود. بعدش چی؟

او چهار ساله است؟ پس چی! فراموش کن و یکی جدید به دنیا بیاور!

اگر نحوه پیشنهاد مادر برای رها کردن فرزند فقط مختص پزشکان زایشگاه بود، والدین کودکانی که تشخیص آنها در نوزادی و در نگاه اول مشخص نمی‌شود، از بروز چنین مشکلاتی جلوگیری می‌کردند.

ناتالیا، مادر یک کودک مبتلا به سندرم اوتیسم در اوایل دوران کودکی و عقب ماندگی ذهنی عمیق، می‌گوید: «پسر در بیمارستان زایمان خوب بود. هیچ کس پیشنهاد نداد که نوزاد را در بیمارستان زایمان بگذارند، اما وقتی تشخیص در سه سالگی انجام شد، آنها این کار را کردند. آنها گفتند که بچه خیلی سخت است و من تمام زندگی خود را تحریف می کنم و حتی از او رفتار خوبی نخواهم گرفت. من معتقدم که کادر پزشکی از روی نیت خیر چنین پیشنهاداتی را ارائه می دهند: آنها می دانند که مادر چنین کودکی در آینده با چه چیزی روبرو خواهد شد، آنها از آنچه که خود مادر هنوز به آن فکر نکرده است می دانند.

ناتالیا متقاعد شده است که یک مادر همیشه می تواند بیش از آنچه در یک موسسه دولتی می تواند به فرزندش بدهد، اما او معتقد است که باید به مادران هشدار داده شود که چه چیزی در انتظار آنها است. و نه بر اساس احساسات ("او هرگز شما را دوست نخواهد داشت")، بلکه حقایق خاصی را ارائه دهید. برای مثال، «تو را با دست به مدرسه هدایت می‌کنند (اما هنوز به مدرسه!)، می‌نشینی و منتظر می‌مانی، هرگز نمی‌توانی او را تنها بگذاری، او به سختی قادر به کار کردن به تنهایی نخواهد بود. مستمری در کشور چنین و چنان است.»
کودک چهار ساله ماشا با "تأخیر در رشد گفتاری روانی، ویژگی های اوتیسم، بیش فعالی" تشخیص داده شده است.

- رفتن به بیرون با یک کودک غیرممکن است (ما مجبور شدیم مسکو را برای یک خانه خصوصی اجاره ای ترک کنیم)، رفتن به دکتر غیرممکن است (فقط در خانه، همه با زوزه کشیدن). ماشا می‌گوید یک سال پیش، کودک تقریباً به دنیا واکنش نشان نمی‌داد، در حالی که مؤلفه‌های «هیپر» و «زوزه» از مقیاس خارج شدند. – یک متخصص مغز و اعصاب حقوق بگیر با اطمینان گفت که اگر برای معلولیت برویم به ما می دهند. و بعد بی سر و صدا: تو جوانی، زیبا، فلان مدرسه شبانه روزی وجود دارد... دکتر آزاد این را قبلاً هم گفته بود.

اولگا شولایا، یکی از اعضای انجمن مادران جهان، به یاد می آورد: «در زایشگاه از من نخواستند که امتناع کنم، اما شش ماه بعد مرا در معرض خطر فلج مغزی قرار دادند و مرا برای مشاوره به بیمارستان فرستادند. از مادران شیرده "همه چیز اینجا بود." دکتر دخترمان را معاینه کرد، گویی او یک انسان نیست، بلکه فقط یک تکه گوشت است و حکم را اعلام کرد: همه چیز بی فایده است، کودک معلولیت های جدی دارد، چرا به او نیاز دارید. یه بچه دیگه داشته باشی با یک توده جیغ در دستانم بیرون رفتم و یک ساعت در ماشین گریه کردم. نفهمیدم چطور می شود حتی به مادری که تقریباً نیم سال بود شیر می داد، بزرگ می کرد و از او مراقبت می کرد، گفت: دست بکش و فراموش کن... او یک قطره همدردی نداشت.

نیک وویچیچ
http://geqo.net/

امتناع بهتر از (خود)کشی است

به طور متناقض، برخی از مادران کودکان با نیازهای ویژه می گویند که توصیه های پزشکان برای رها کردن کودک به آنها کمک کرد تا کودک را در خانواده نگه دارند.

– تشخیص فرزندم نه در زایشگاه، بلکه در چهار سالگی در بیمارستان بود. تشخیص اشتباه است، اما موضوع این نیست. آنها بلافاصله گفتند که او باید برای یک مدرسه شبانه روزی ثبت نام کند، که نمی تواند با مدرسه کنار بیاید، که برای او بسیار دشوار است. واقعا با او آسان نیست. اما، ظاهراً در آن زمان بود که باید بدانم که «اگر اتفاقی بیفتد»، می‌توانم «پرش کنم». اگر انرژیم تمام شود، آن را در یک مدرسه شبانه روزی می گذارم و برای آخر هفته برمی دارم. این احتمالا به من قدرت بیشتری داد. در نتیجه به مدرسه تیپ هشتم رفتم. او خیلی چیزها را می داند و می فهمد. در طول شش ماه گذشته، از دو کلمه "بای" و "cuku" به جملات دو هجایی مانند "گربه نشسته است" تبدیل شده است. اما آن موقع بود که برایم مهم بود که بدانم اگر بخواهم می‌توانم خودم را آزاد کنم. یکی از اعضای انجمن "کودکان ویژه - کودکان شاد" به Miloserdiyu.RU گفت و خیلی بعد متوجه شدم که آزادی من دقیقاً در همین است.

یکی دیگر از مادران یک کودک خاص می گوید: "دوران بسیار سختی را سپری کردم که پسرم هیستریک های وحشتناک و غیره داشت و در دوره های افسردگی شدید به فکر راه هایی برای پایان دادن به زندگی ام بودم." - هیچ پیشنهادی برای دادن آن وجود نداشت، برعکس، تنها چیزی که شنیده شد این بود: دست نگه دارید، خود را جمع کنید، کودک به آرامش شما نیاز دارد و غیره. و بعد، در طول کلاس های یک روانشناس، ناگهان این عبارت مطرح شد که اگر واقعاً سخت شد، می توانم او را به یک مدرسه شبانه روزی بفرستم. من عصبانی شدم، آنها می گویند، من نمی روم، غیرممکن است. و روانشناس دوباره گفت که او نمی‌گوید او را باید داد، اما باید بدانم که این کار شدنی است. اینکه بتوانم او را ملاقات کنم، او را ببینم، او را برای آخر هفته ببرم، در تماس باشم، که این به معنای رها کردن او نیست، اگر وضعیت ناامیدکننده شود، این فقط یک راه نجات است. مدتی طول کشید تا این ایده را بپذیرم. اما از آن زمان حالم بهتر شده است. این فکر به تنهایی نیروی عظیمی برای مراقبت از کودک می داد. و بعد یه جورایی حالم بهتر شد.

– در ارتباط با مادران متوجه شدم که مادرانی هستند که حاضرند فرزند خود را رها کنند. و باید چنین امکانی وجود داشته باشد. اولگا شولایا، مادر یک کودک فلج مغزی، یکی از اعضای انجمن مادران و مادران جهان می گوید: هر پدر و مادری نمی تواند با یک کودک بیمار زندگی کند، و اگر زنی آماده امتناع باشد، بهتر است از این کار امتناع کند. مراقبین -نمیتونی به کسی فشار بیاری زنی را می شناسم که حاضر بود تسلیم شود اما شوهرش بچه را گرفت. بله، او 14 سال است که با این کودک زندگی می کند. اما او هیچ احساسی نسبت به او ندارد. برای چی؟ و کودک رنج می برد و او زندگی نمی کند. چنین مادرانی کم هستند، اما آنها نیز وجود دارند.

جامعه از دولت و پزشکان چه انتظاری دارد؟

یولیا کمال، رئیس انجمن والدین کودکان معلول شهر مسکو، به Miloserdiy.RU گفت که کار بر روی اسنادی که رفتار پزشکان را در رابطه با کودکان معلول و والدین آنها تنظیم می کند، ادامه دارد.

- ما در مورد ممنوعیت رها کردن کودکان ناتوان صحبت می کنیم، بلکه بر اساس توصیه های این امتناع ها. هر مادری که بچه ای به دنیا بیاورد مختار است هر طور که می خواهد انجام دهد، یک چیز دیگر این است که به او کمک می شود، توضیح داده می شود که در آینده چه اتفاقی برای بچه می افتد. نباید به او امتناع بی ادبانه پیشنهاد کرد؛ او نباید در لحظه تولد مشخص شود که آیا کودک قابل درمان است یا چشم انداز رشد او چیست. هرکسی را که می‌شناسم، با اطلاع از صعب‌العلاج بودن کودک دچار افسردگی شدند. خیلی ها به خودکشی فکر کردند. همه ما تحت فشار این ایده شوروی هستیم که ما و فرزندانمان باید «مانند بقیه» باشیم.

آلا کرتوکی، هماهنگ کننده حمایت خانواده، روانشناس در بنیاد Downside Up، گفت: "ما باید دستورالعمل های جدیدی را برای اقدامات پزشک در هنگام تولد کودک مبتلا به سندرم داون ایجاد کنیم که با ایده های مدرن در مورد ارزش های قانونی، انسانی و سایر ارزش ها مطابقت داشته باشد." Miloserdiyu.RU. – اگر کودکی با خطر رها شدن از سوی خانواده (خانواده ناکارآمد، فرزند خاص و ...) به دنیا آمده است، باید برای او «بیمه» ارائه شود - برای کمک به خانواده (روانی، اجتماعی) برای از بین بردن سوء تفاهم ها، به عنوان مثال، حالت های گذرا عاطفی، به والدین کمک می کند تا تصمیمی آگاهانه بگیرند. به هیچ وجه نباید باعث امتناع یا دستکاری احساس وظیفه و غیره شود. اگر والدین بخواهند کودک را ببینند، تغذیه کنند و به خانواده ببرند، باید در این زمینه حمایت شوند و از حمایت اجتماعی، روانی و تربیتی برخوردار شوند. سن پایین

– اگر مادری تصمیم به تربیت فرزند خاصی دارد، بسیار مهم است که با افراد و سازمان هایی تماس برقرار کند که می توانند در این زمینه به او کمک کنند. حداقل مختصات مرکز توانبخشی محلی، کلینیک های ویژه ای که به این موضوع می پردازند. با وجود انبوه اطلاعات در اینترنت، فردی که در حالت شوک قرار دارد به ندرت می تواند بفهمد که در حال حاضر کجا به دنبال چه کاری باشد و چه کاری انجام دهد.

آسیه، مادر یک کودک متولد شده با این بیماری، می‌گوید: «سهمیه‌های درمان باید نه به نزدیک‌ترین مراکزی که جراح برای اولین بار چنین کودکی را می‌بیند، بلکه باید به مراکز تخصصی داده شود، جایی که جراحان چند کودک از این قبیل را در روز عمل می‌کنند. شکاف کام و لب، روشن خواهد شد.
سوتلانا، مادر یک کودک مبتلا به سندروم داون، از پزشکان و روانشناسان می خواهد که مسئولیت را به اشتراک بگذارند:

- زایشگاه‌ها و بیمارستان‌ها به وکلا و روان‌شناسانی نیاز دارند که بتوانند مشاوره‌های لازم را به زن بدهند و همچنین به او کمک کنند تا با بنیادها و سازمان‌های دولتی که از والدین کودکان معلول حمایت می‌کنند، تماس بگیرد. همه اینها در صلاحیت پزشکان نیست. وظیفه آنها آسیب رساندن به سلامتی شما نیست.

مادران کودکان خاص به کمک روانشناس نیاز دارند، اگر نه برای زندگی، پس برای مدت طولانی:
- شما دست و پا می زنید، خسته شده اید، و هیچ کس متوجه این نمی شود، اغلب - نگاه های جانبی و محکوم کردن. اولگا، مادر کودکی با ناهنجاری مادرزادی مری، می‌گوید: «حداقل گاهی باید دستی به سرمان بزنیم: نه همه و نه همیشه قدرت درونی برای کنار آمدن با این همه مشکلات و شادی‌ها را ندارند». - کمک روانشناس خیلی کم است!

به گفته مادران کودکان خاص، یک زن همیشه می تواند اطلاعاتی در مورد احتمالات "تسلیم کودک به دولت" خودش پیدا کند یا به ابتکار خود آن را در بیمارستان زایمان مطالبه کند. به هر حال، به کسانی که در یک خانواده کامل فرزندان سالمی به دنیا می آورند، هرگز پیشنهاد امتناع نمی شود، اما امتناع اتفاق می افتد. چرا تهدید فلج مغزی یا یک کروموزوم اضافی مبنای یک پیشنهاد تبعیض آمیز برای نقض حق کودک برای داشتن خانواده می شود؟

با این حال، برخی از والدین معتقدند که حذف کامل اطلاعات در مورد امکان امتناع غیرممکن است.

- بیان این گزینه به هیچ وجه به معنای اصرار، ارعاب و ترغیب نیست. مامان وقت داره فکر کنه مدیر انجمن "کودکان ویژه - کودکان شاد" می گوید حتی با اتخاذ چنین تصمیمی ممکن است نظرش تغییر کند و کودک را بگیرد.

دولت پس انداز می کند

از یک طرف، هزینه های دولتی برای نگهداری از یک کودک معلول در یک پرورشگاه چندین برابر بیشتر از مزایایی است که مادران برای یک کودک "خانه" دریافت می کنند. از طرفی اگر این هزینه ها را با هزینه واقعی توانبخشی و درمان مقایسه کنیم...

- همانطور که می فهمم، وقتی یک کودک دشوار در پرورشگاه وجود دارد، برای کادر پزشکی راحت تر است. کسی اونجا خارش نداره اما مادر نیاز به عمل، توانبخشی، ناتوانی، مزایا دارد. این فقط وحشتناک است، نگرانی های زیادی ... بهتر است تسلیم شوید و از شر آن خلاص شوید! - یکی از اعضای انجمن "کودکان ویژه - کودکان شاد" می نویسد.

– به محض تشخیص فلج مغزی، تتراپارزی (این شدیدترین شکل است)، پزشکان از ما منصرف شدند و کلینیک به طور کلی ارتباط خود را با ما قطع کرد. اولگا شولایا از انجمن مادران جهان پرستاری می‌گوید: ما باید خودمان به دنبال پزشک و روش می‌گشتیم. "سپس این احساس را داشتم که برای کسی بسیار مفید است که این همه بچه بیمار وجود داشته باشد." مراکز متعددی ظاهر شدند که نوید نتایج خوبی را می دادند، اما برای همه چیز باید پول و مقدار زیادی از آن را پرداخت کنید. حتی در مرکز اعصاب که قرار بود خدمات رایگان ارائه کند، عیب‌شناس فقط برای پول کار می‌کرد. صف هایی برای ماساژ وجود داشت، اما ماساژدرمانگر از ارائه خدمات پولی دریغ نکرد. آنها به سادگی از غم و اندوه ما پول در می آورند - از این گذشته ، والدین از هیچ چیز برای فرزند خود پشیمان نخواهند شد. اما نگهداری چنین کودکانی در مدارس شبانه روزی برای مسئولان بسیار سودآور است. تفاوت مبالغی که برای نگهداری از یک کودک در یک مدرسه شبانه روزی اختصاص داده شده و می شود و آنچه که در واقع برای او هزینه می شود، مبلغ هنگفتی است و تا آخرین لحظه آن را نگه می دارند.

– تاکنون 70 درصد از والدین از نوزادان دارای معلولیت امتناع می کنند و 30 سال پیش 95 درصد آنها را رد می کردند. پزشکان ما اکثراً از نسلی هستند که چنین بچه هایی در خانواده ها به سر نمی بردند. اگر 100 درصد کودکان معلول به خانواده ختم شوند، شورش والدین آغاز می شود، زیرا تقریباً هیچ برنامه توانبخشی وجود ندارد. سوتلانا گوسوا، سازمان دهنده انجمن مادران جهان مادران شیرده، می گوید در این میان، اکثریت در مدارس شبانه روزی هستند، شما می توانید ظاهر رفاه را حفظ کنید.

پزشکان نیز آموزش دیده اند

کار با پزشک باید از دانشکده پزشکی شروع شود.
یولیا کمال مطمئن است: «به پزشکان و کارکنان پرستاری ما باید فوراً این ایده داده شود که برای مثال، کودکان مبتلا به سندرم داون فوق‌العاده هستند و نه آبی با زبان آویزان.

آلا کیرتوکی، هماهنگ کننده حمایت خانواده، روانشناس در بنیاد Downside Up، افسانه تمایل کلی پزشکان برای فرستادن کودکان معلول به مدارس شبانه روزی بسته را با افسانه ناتوانی تحصیلی کلی کودکان خاص برابر دانست. بله، مشکلات وجود دارد، اما پیشرفت نیز وجود دارد:
- اخیراً والدینی که در زایشگاه با "فشار" مواجه نشده اند به طور فزاینده ای به مرکز ما مراجعه می کنند. برعکس، اغلب مواردی وجود دارد که در صورت درخواست روانشناسان به زایشگاه خود دعوت می شوند. به احتمال زیاد، در سال های اخیر هیچ مقررات فعلی برای متقاعد کردن والدین به ترک فرزندان معلول خود وجود نداشته است. هیچ روش واحد، معنی دار و موجهی برای اینکه یک پزشک در چنین شرایطی چگونه باید رفتار کند وجود ندارد. این پزشک را وادار می کند تا به ایده های روزمره و شخصی خود و "قطعات" سنت ها تکیه کند (دستورالعمل های قدیمی شوروی وجود داشت).