"Мужчины обычно не выдерживают". Почему родители отказываются от собственных детей

Сотрудникам роддомов запретят рекомендовать матерям, родившим нездоровых детей, отдавать их в дома-интернаты. Форма запрета определится в ближайшее время. Об этом сообщает «Российская газета» со ссылкой на выступление вице-премьера Ольги Голодец. Отмечается, что в первую очередь речь идет о детях с синдромом Дауна и другими сложными заболеваниями.

На прошедшем заседании Совета при правительстве по вопросам попечительства в социальной сфере говорили, что, по опросам, 95 процентам родителей в роддомах предлагали отказаться от детей-инвалидов. Даже в медвузах учат давать такие рекомендации, и о том, как правильно их давать, написано в некоторых учебниках. По мнению Голодец, от этой практики необходимо как можно быстрее избавиться.

Кроме того, дети с синдромом Дауна и некоторыми умственными и психическими отклонениями считаются необучаемыми, и именно по этой причине предложения передать такого ребенка на попечение государству, в интернат, зачастую поступают к родителям на последующих этапах.

«Российская газета» отмечает, что всего в России функционируют 123 дома-интерната для умственно-отсталых детей и четыре стационара. В них проживает 21 тысяча детей, из них 12 тысяч тех, от кого отказались родители, и две тысячи сирот. Среди остальных у каждого третьего ребенка есть живые родители, которые не лишены родительских прав. При этом лишь 15 процентов детей-инвалидов, находящихся в учреждениях соцзащиты психоневрологического профиля, обучаются.

Между тем, как отмечают эксперты, большинство этих детей на самом деле обучаемы и на многое способны.

Наталия Пятибратова, детский логопед-дефектолог:

В первый раз слышу о планах запретить подобные рекомендации, но я однозначно за. Матери сразу после родов и известий о том, что у их ребенка есть осложнения, находятся в сильном стрессе. Абсолютное безобразие, что врачи, наблюдая их тяжелое психологическое состояние, предлагают им не оставлять ребенка. Я считаю это преступлением и бесчеловечным поступком. Но неизвестно, каким образом будут контролировать соблюдение такого закона.

Информированность у нас отвратительная, как и отношение к детям-инвалидам. Как дальше жить с таким ребенком, как его воспитывать? Я только что прилетела из Франции. Первое, что бросается в глаза, — колоссальная разница между информированностью, адаптацией и социализацией детей и вообще людей с особенными потребностями. Там люди с легкой степенью умственной отсталости, а таких среди тех, у кого синдром Дауна, очень много, могут найти себе работу. Инвалиды-колясочники сами своих собачек выгуливают. Коляски с моторчиком, у которых цена по 3-5 тысяч евро, выдаются государством бесплатно. Это небо и земля.

Главная причина отказа родителей от ребенка - инвалидность новорожденного. Часто оставить младенца советуют врачи. "С инвалидом на руках у тебя не будет личной жизни", - пугают девушек медработники. Одни не выдерживают и отдают ребенка в дом малютки, другие, несмотря ни на что, пытаются сохранить семью.

"Ваша дочь - овощ"

"У сына ДЦП, глубокая умственная отсталость, атрофия головного мозга. Папа от нас ушел через два года. В три года развитие ребенка остановилось, только ухудшения. Я отправила сына в интернат - год решалась. Теперь жить не могу. Навещаю его, привожу все, что нужно. Он меня уже и не узнает. Мучаюсь, убиваюсь, ничему не рада. И с сыном тяжело, и без него нет жизни", - подобные откровения на форумах матерей не редкость.

Решение об отказе от родительских прав молодые мамы принимают, как правило, не в одиночку: советуются с отцом ребенка, родственниками и врачами. Нередко медики сами предлагают отдать новорожденного с проблемами в развитии в дом малютки.

"После родов дочь в тяжелом состоянии перевели в отделение патологии. Когда я туда приехала, врач на первой же встрече заявила, что мой ребенок - овощ, а муж скоро меня бросит. Дескать, мужчины обычно не выдерживают. Говорила, что я еще рожу здорового. Это повторялось не раз, а когда у меня случилась очередная истерика, она без тени сострадания спросила, не собираюсь ли я прыгать из окна", - вспоминает в беседе с РИА Новости Ольга Иванова. Ее ребенок родился с органическим поражением мозга и ДЦП.

Девушка была шокирована такой "поддержкой" и впала в глубокую депрессию. Она почти согласилась отказаться от дочери, присмотрела дом ребенка. Но потом посоветовалась с родственниками и решила, что не отдаст девочку.

"Когда я пришла к тому врачу и сообщила, что забираю ребенка домой, она сказала, что сделала бы то же самое!" - недоумевает Иванова. Сейчас ее дочери семь лет, а Ольга до сих пор не может простить себе, что хотела ее бросить.

"Добрые советы" звучат не только в роддомах. "Впервые мне предложила передать ребенка в дом малютки заведующая поликлиникой. Мне было 22 года, я только-только родила, не замужем - она давила на то, что я глупая и не понимаю, как будет трудно. Я ответила, что не собираюсь никуда отдавать сына. Тогда заведующая попыталась повлиять на мою маму. Та полностью поддержала мое решение", - рассказала РИА Новости Ксения Тамоян, мама Славы, который родился с ДЦП и эпилепсией.

Когда сыну исполнилось десять лет, предложение повторилось уже в присутствии мальчика после УЗИ головного мозга. "У вас никогда не наладится личная жизнь, скоро вы сами возненавидите парня", - убеждал врач. Он пытался дать адрес и телефон детдома, даже обещал предупредить о визите, просил подумать. "Конечно, я отказалась. Слава меня потом весь день от себя не отпускал. Успокоился, только когда я ему сама, рыдая, сказала, что никогда и никуда его не отдам", - говорит Тамоян.

Родители, поддающиеся давлению, пишут отказ от прав на ребенка. Но и это не всегда точка в истории. Руководитель Центра семейного устройства православной службы "Милосердие" и Марфо-Мариинской обители Анастасия Пелячик вспоминает, как в Елизаветинский детский дом, с которым сотрудничает организация, поступила трехлетняя девочка с синдромом Дауна.

Она сильно отставала в развитии даже с учетом болезни: не говорила, почти не двигалась, сердце работало слабо. Сотрудники центра начали искать информацию о кровных родственниках. Те быстро откликнулись и приехали на встречу. Оказалось, что в роддоме отцу и матери в грубой форме объяснили, что означает болезнь, молодой папа не выдержал и написал отказ.

"Хотя последний раз мама с дочкой виделись в роддоме, они сразу узнали друг друга: девочка тут же пошла к ней на колени. Еще через несколько встреч мама восстановилась в правах и забрала дочь. Состояние девочки быстро улучшилось: наладились биоритмы, она заговорила. Спящая красавица ожила", - удивляется Пелячик.

Одна в поле не воин

Впрочем, бросают и здоровых детей. По словам координатора проекта "Профилактика отказов от новорожденных" московского фонда "В помощь детям-сиротам" Ольги Шиховой, по большей части "кукушки" - трудовые мигранты, испытывающие материальные сложности.

По ее словам, отказов можно избежать, если матери вовремя помочь: "Мы сотрудничаем с несколькими роддомами в Москве. Они не склоняют к отказу от родительских прав, наоборот, если врачи видят, что дело идет к официальному или же тихому побегу - звонят нам. Я приезжаю, объясняю, что мы можем предоставить жилье, если идти некуда, продукты, детскую одежду. Важно показать, что девушка не одна. Часто этого достаточно для того, чтобы она передумала".

Бегство в никуда

В фонд обращаются не только из роддомов. Поначалу у Екатерины (имя изменено по просьбе героини) жизнь напоминала сценарий фильма: школьная любовь, брак, желанная беременность. Родила она раньше срока - на тридцатой неделе. Врачи прописали искусственное кормление, которое стоило довольно дорого. Отец мальчика пил, не работал. Начались скандалы, денег не хватало.

"Тогда были разные мысли. Люди советовали на время отдать ребенка в интернат, а самой устроиться на работу. Однажды я все же не выдержала и позвонила в дом малютки. Слава богу, не договорились. В конце концов просто взяла сына и сбежала сама не зная куда", - призналась Екатерина корреспонденту РИА Новости.

Некоторое время мать с сыном жили у друзей, потом узнали о фонде - им помогли и предоставили комнату. Сейчас Екатерина ищет работу и съемное жилье, разводится с мужем, строит планы на будущее. О том, чтобы отказаться от ребенка, речи больше не идет. "Самый трудный период, когда все деньги уходили на смеси, позади. Я смогла выходить сына - сейчас он хорошо себя чувствует", - радуется она.

Если отговорить мать не удается, фонд старается облегчить дальнейшую жизнь ей и ребенку: правильно оформить документы об отказе, дать вместе с мамой имя малышу, объяснить женщине, что младенцу нужно грудное кормление хотя бы до выписки, чтобы у него не было проблем с иммунитетом.

"Я не встречала случаев, когда мать просто хотела прыгать на дискотеке и тусоваться с друзьями. Если даже после беседы она отказывается от новорожденного, обычно речь идет о комплексной проблеме: сложное материальное положение, конфликты с родственниками и партнером. Я не осуждаю их - стараюсь понять. Иначе стресс обернется наркотической или алкогольной зависимостью либо попыткой реабилитации: родит еще одного в точно такой же ситуации", - отмечает Шихова.

Бывают ли обстоятельства, когда отказ от родительских прав - верный шаг? По словам члена Совета по вопросам детей-сирот и детей, оставшихся без попечения, Министерства образования Александра Гезалова, решение сложных семейных проблем подобным образом - наследие советских времен.

"Система интернатов хорошо выстроена и получает солидное финансирование. Уговорить родителей ей воспользоваться считается благом, хотя нужно отходить от такого устройства - ребенку лучше в семье. Другое дело, что механизм поддержки родителей в трудных ситуациях только зарождается", - объяснил Гезалов РИА Новости.

Он также обращает внимание на то, что родители часто сдают детей в такие учреждения, не оформляя отказа от них. Сначала на время, но потом взрослые привыкают и приходят раз в полгода подписывать бумаги о продлении. При таком раскладе семья получает пособие на ребенка, хотя совсем им не занимается, а интернат - деньги из бюджета на содержание.

С тем, что средства нужно выделять на поддержку семей, а не на проживание ребенка в детском доме, соглашается и директор центра содействия семейному воспитанию "Спутник" Мария Терновская. "Конечно, в таких местах есть необходимые ребенку специалисты, но без эмоционального контакта с матерью малышам очень трудно, - говорит она. - Должны быть службы, помогающие родителям детей с инвалидностью. Например, няни, готовые подменить маму на несколько часов, специализированные школы и детсады. Пока, к сожалению, этот сектор развит очень слабо. Хотя определенные сдвиги в этом направлении все-таки видны: в Москве такие сервисы уже существуют".

Действительно, в последнее время открываются центры, работающие по модели детсада и принимающие детей с нарушениями развития и тех, кого по разным причинам сложно устроить в обычные дошкольные учреждения. По словам пресс-секретаря православной службы "Милосердие" Дины Скворцовой, возможность оставить ребенка до вечера под присмотром специалистов дает родителям шанс решить свои проблемы, устроиться на работу, уделить больше внимания другим детям. Это помогает сохранить семью и фактически служит профилактикой отказов.

Синдром Тричера Коллинза – редкое генетическое отклонение, которому подвержен 1 из 50 000 человек. В результате этого синдрома у ребенка развивается лицевая аномалия, но на умственные способности это никак не влияет. Один из самых известных людей, живущих с синдромом Тричера Коллинза, – британец Джоно Ланкастер.

На саммите NORD Breakthrough в 2015 году Джоно сказал: “Я родился с генетическим состоянием, влияющим на черты моего лица. У меня нет скул, так что глаза опускаются вниз. Я люблю свои маленькие уши, они не мерзнут по ночам. Но мне необходимы слуховые аппараты”.

“Когда я родился, мои биологические родители были в полнейшем шоке. Через 36 часов после рождения меня из больницы передали социальной службе, где для меня нашли сиделку по имени Джин”.

Джин сделала несколько попыток связаться с биологическими родителями мальчика, но ее письма возвращались к ней без ответа, и 18 мая 1990 года она усыновила Джоно.

Несмотря на то, что рядом с Джоно была любящая приемная мать, взросление далось ему нелегко:

“Я чувствовал себя оторванным от мира, единственным в своем роде, ни на кого не похожим. Люди, у которых нет проблем со внешностью, могут при желании стать кем угодно – футболистами, врачами, адвокатами, но что было делать мне?”

Одиночество в детстве и юности сильно повлияло на Джоно, и теперь он ездит по всему миру, навещая детей с СТК и другими отклонениями.

Джоно не только сумел стать источником надежды и вдохновения для “не таких” детей, он также – кому-то это может показаться невероятным – сумел найти свою любовь, встретив симпатичную блондинку по имени Лора.

Они познакомились в спортзале и, по словам Джоно, с ней он “чувствует себя совершенно расслабленным”.

Недавно пара купила дом в Нормантоне (Западный Йоркшир). Джоно занимается работой с детьми-аутистами.

Студия BBC сняла о Джоно документальный фильм, который называется “Люби меня, люби мое лицо”. В фильме рассказывается об истории Джоно и его попытках связаться с биологическими родителями.

источник

Post Views: 31

«Ребенок у вас получился не домашний, а интернатовский», «он будет овощем и никогда тебя не полюбит, а муж от тебя уйдет, зачем тебе этот крест», «сдавай государству!» – попечительский совет при Ольге Голодец разрабатывает документы с запретом подобных «благожелательных рекомендаций» сотрудников родильных домов родителям детей-инвалидов.

«Сдай и забудь, еще здорового родишь»

– 21 год назад в Московском институте акушерства и гинекологии мне настойчиво советовали отказаться от рожденного ребенка с незаращением губы и неба. Так как в этот же день родилось трое детей с нашей патологией и двоих уговорили отказаться от детей, на меня, отказавшуюся сдать дите в детдом, смотрели как на умалишенную и полчаса объясняли, что кроме того, что я «родила урода», девочка «еще и будет умственно отсталая». Ага, отсталая. Им бы самим быть таким отсталым. Ребенок в семь лет читал нам лекции по астрономии, – пишет Ася в сообществе «Особые дети – счастливые дети».

http://www.likar.info

– Я взрослая тетка, работаю. Ну с чего, казалось бы, мне отказываться от хорошенького малыша с 47-ю хромосомами?! А ведь трижды уточняли, не собираюсь ли я оставить сына в доме малютки. Каждый раз, когда мне задавали вопрос о дальнейшей судьбе малыша, мне было дурно от абсурдности происходящего со мной. Я-то кремень, но месяца два в себя приходила. Если ребенок не нужен матери, то государству и подавно, – вторит ей Светлана.

Родители особых детей, у кого диагноз выявляется еще в роддоме, постоянно говорят о стрессе, вызванном советами медиков «не брать на себя этот крест». Детей называют «это», прогнозируют им жизнь овоща, обещают, что мама никогда не дождется от него добрых чувств или даже узнавания. Бывает, что давят отдельно на маму, отдельно на папу и остальных родственников, так что, если мама не хочет оставлять ребенка, к уговорам присоединяется поверивший медикам муж и обеспокоенные родители. Мам стращают распадом семьи, часто говорят что-то вроде «забудь этого и роди другого, здорового», не дают кормить грудью, «чтобы не привыкала».

Врач роддома – враг из лучших побуждений?

– Предлагают отказ в роддоме не потому, что сволочи, а потому, что от детей, особенно, от больных детей, действительно отказываются. Бросают в роддоме и сбегают, оставляют в больницах, оставляют на вокзалах и во всяких общественных местах. Отказываются и от новорожденных, и от уже подросших. Я знаю таких детей: например, ребенка подкинули ночью на крыльцо дома инвалидов для взрослых. Так уж получилось, знакомая была свидетелем того, как маме этого малыша парой недель раньше предлагали написать отказ. Она сильно возмущалась, мол, нет, и ни за что. Ребенка, на которого не оформлен отказ, брошенного в больнице, нельзя усыновить как минимум полгода. Люди разные, и матери тоже разные, а отказ, в отличие от «придушить подушечкой», хотя бы обратим, – говорит модератор сообщества «Особые дети – счастливые дети », мама ребенка с врожденным сложносочетанным психоневрологическим нарушением развития.

– Я обсуждала этот вопрос с врачами. Они сами не понимают, что государство обучило их поставлять таких детей в интернаты, что они оставляют детей без будущего. Они думают, что делают доброе дело, освобождая родителей от страданий. Врачи уверены, что в этих учреждениях прекрасный уход. Если ребенок лежит и не может стоять – они не знают, что существуют вертикализаторы, коляски, что может быть создана доступная среда. Они думают, что кроме кровати, уколов и еды ребенку ничего и не надо. Я сама слышала, как врач говорил директору такого детского дома: сколько у тебя свободных коек? Три? Я тебе сейчас обеспечу троих. И пошел «месить» мамочек – выбивать отказы. Они просто выполняют план, – рассказывает петербурженка Светлана Гусева, организатор общества матерей-сиделок «Матери мира ».

Сын Светланы Лева появился на свет недоношенным. Родившись, малыш не задышал, вдобавок у него случился геморрагический инсульт. Сейчас у Левы детский церебральный паралич, он плохо видит и с трудом слышит. В роддоме Светлану долго уговаривали отказаться от больного сына:

– Меня тоже вызывали в кабинет, говорили, что это урод, что он мне не нужен. Никто не имеет права ставить меня в такую ситуацию, унижать мать, не уважать ее и недооценивать. Нельзя считать мать «потребителем», говорить о ребенке «это сломанная вещь, выбрось». Говорят под копирку: у ребенка нет мозга, ты будешь за ним ухаживать и не сможешь работать, уйдет муж. Этот «загруз» от врача привел к моей депрессии, многим ошибкам. Весь негатив, горечь и депрессию я получила в том кабинете. Нет бы улыбнуться, сказать «поздравляем с ребенком, хотя у него есть определённые проблемы». А так я два года мучилась – думала, что у меня идиот…

Все меняется?

Раньше родители и общественники меняли климат в обществе и в родильных домах своими силами.

– Я живу в Нижнем Новгороде. Семь лет назад у меня родился ребенок с синдромом Дауна, – рассказывает Ольга. – Мне неоднократно задавали вопрос, буду ли я все-таки отказываться от ребенка или нет, в роддоме и потом в больнице. Когда я пришла в роддом за вторым ребенком, взяла с собой фотографию первого (ему было два года, и был он прехорошенький). Зав.отделения неонатологии попросила разрешения показать ее всем своим сотрудникам, «чтобы они знали». А то они видят только новорожденных.

Теперь к усилиям родителей и благотворителей присоединилось государство. В сентябре министерство здравоохранения РФ направило органам государственной власти субъектов Российской Федерации рекомендации «Профилактика отказов от новорожденных в родильных домах ». Документ описывает работу не только с мамами детей-инвалидов, но и со всеми женщинами, устно или письменно выражающих намерение покинуть роддом без новорожденного. К счастью, среди прочего есть и рекомендация организовать комплекс мер по поддержке семьи, принявшей решение сохранить ребенка, если поддержка нужна. В качестве примера приведена практика роддомов города Архангельска: в случае рождения ребенка с врожденными нарушениями развития персонал роддома вызывает специалистов из «центра раннего вмешательства», которые объясняют, что не бросят женщину и ее ребенка после выписки из роддома. Ей будет оказана не только медицинская помощь, но и психологическая поддержка, помощь в воспитании и развитии ребенка.

Также радует, что документ требует от медиков сначала получить согласие женщины на работу с ней. Тем самым женщины должны быть застрахованы от «давления в обратную сторону», когда ради «выполнения плана» их заставляли бы забрать детей, которых они пока не способны принять.

На подготовку «рекомендаций» ушел ровно год: в сентябре 2013 года Ольга Голодец заявила, что практика, когда врачи настоятельно предлагают мамам оформить отказ (согласие на усыновление) от ребенка, подлежит запрету. Однако вышедшие рекомендации Минздрава РФ предписывают организовывать реабилитационные меры длиной в год. А что дальше?

Ему четыре года? Ну и что! Забудете и нового родите!

Если бы манера предлагать матери бросить ребенка была свойственна только врачам роддомов, подобных проблем избежали бы родители детей, чьи диагнозы не определяются в младенчестве и на первый взгляд.

– В роддоме мальчик был в норме, – рассказывает Наталья, мама ребенка с синдромом раннего детского аутизма и глубокой умственной отсталостью. – В роддоме никто не предлагал оставить малыша, а вот при постановке диагноза в три года – предлагали. Говорили, что ребенок совсем тяжелый, и что всю жизнь я себе перекособочу, а от него даже доброго отношения не дождусь. Я верю, что медперсонал делает такие предложения из добрых побуждений: они-то знают, с чем столкнется мама такого ребенка в будущем, знают о том, о чем сама мама пока не задумывается.

Наталья убеждена, что мама всегда в состоянии дать ребенку больше, чем могут в гос.учреждении, но считает, что мам необходимо предупреждать, что их ждет. И не на эмоциях («он вас никогда не полюбит»), а приводить конкретные факты. Например, «водить в школу (но все-таки в школу!) будете за ручку, сидеть ждать, одного оставить никогда не сможете, работать он вряд ли когда-то сможет сам, пенсия в стране такая-то».
Четырехлетнему ребенку Маши ставят диагнозы «задержка психоречевого развития, аутические черты, гиперактивность».

– С ребенком невозможно выйти на улицу (нам пришлось уехать из Москвы в съемный частный дом), невозможно войти к врачу (только на дом, все с воем). Год назад ребенок почти не реагировал на мир, при этом составляющая «гипер» и «вой» зашкаливали, – говорит Маша. – Платный невролог уверенно сказала, что если пойдем получать инвалидность — нам дадут. А потом тихонечко: вы молодая, красивая, есть такие и такие интернаты… Бесплатный врач сказала об этом еще раньше.

– В роддоме мне не предлагали отказаться, но через полгода поставили «угрозу ДЦП» и отправили на консультацию в больницу, – вспоминает Ольга Шулая, член сообщества матерей-сиделок «Матери мира». – Вот там все и произошло. Врач осмотрела она нашу дочечку, как будто это не человечек, а просто кусок мяса, и озвучила вердикт: все бесполезно, у ребенка серьезные нарушения, зачем он вам. Родите еще. Я вышла с орущим комочком в руках и прорыдала в машине целый час. Я не понимала, как вообще можно было сказать матери, практически пол года кормившей грудью, растившей и выхаживающей: брось и забудь… У нее не было ни капли сочувствия.

Ник Вуйчич
http://geqo.net/

Отказ лучше (само)убийства

Парадоксально, но некоторые мамы особых детей говорят, что рекомендации врачей отказаться от ребенка помогли им сохранить дитя в семье.

– Моего ребенка диагностировали не в роддоме, а в четыре года в больнице. Диагноз неправильный, но не суть. Сразу сказали, что надо оформлять в интернат, что школу не потянет, что очень тяжело с ним будет. С ним и вправду непросто. Но мне, видимо, именно тогда НАДО было знать, что «если что», я могу «соскочить». Если совсем кончатся силы, сдам в интернат и буду забирать на выходные. Наверное, это придало мне дополнительных сил. В итоге пошел в школу восьмого вида. Много всего знает и понимает. За последние полгода из двух слов «пока» и «куку» вырос до двухсложных предложений типа «киса сидит». Но вот именно тогда мне важно было знать, что если я захочу, я смогу освободиться. И уже сильно после я поняла, что моя свобода – как раз в этом, – рассказала «Милосердию.RU» член сообщества «Особые дети – счастливые дети».

– У меня был очень тяжелый период, когда у сына были ужасные истерики и прочее, и я в приступах жестокой депрессии размышляла над способами ухода из жизни, – делится другая мама особого ребенка. – Вокруг не было никаких предложений его отдать, наоборот, только и слышно было: держись, возьми себя в руки, ты нужна ребенку спокойной и т.д. А потом на занятиях с психологом вдруг прозвучала фраза, что если будет совсем тяжело, то я могу отдать его в интернат. Я возмущалась, мол, не собираюсь, так нельзя. А психолог опять сказала, что она не говорит, что его нужно отдать, но я должна знать, что так поступить можно. Что я смогу его навещать, видеть, забирать на выходные, поддерживать связь, что это не будет означать бросить, это просто выход, если ситуация окажется безвыходной. Мне понадобилось время, чтобы принять эту мысль. Но с тех пор мне стало легче. Одна эта мысль давала огромные силы для того, чтобы заниматься ребенком. А потом как-то вообще полегчало.

– Общаясь с мамами, я поняла, что есть матери, готовые отказаться от ребенка. И такая возможность должна быть. Не каждый родитель может прожить с больным ребенком, и если женщина готова отказаться, пусть лучше откажется, – говорит мама ребенка с ДЦП, член сообщества матерей-сиделок «Матери мира» Ольга Шулая. -Нельзя ни на кого давить. Я знаю женщину, которая готова была отказаться, но муж забрал ребенка. Да, она живет с этим ребенком уже 14 лет. Но у нее нет к нему никаких чувств. Зачем? И ребенок мучается, и она не живет. Таких мамочек мало, но они тоже есть.

Чего общество ждет от государства и врачей?

Юлия Камал, председатель Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов, сказала «Милосердию.RU», что работа над документами, которые будут регулировать поведение медиков в отношении детей-инвалидов и их родителей, продолжается.

– Речь идет о запрете не на отказ от детей-инвалидов, а на рекомендации этих отказов. Любая мать, родившая ребенка, вольна поступить так, как хочет, другое дело, что ей будет предлагаться помощь, будет разъяснено, что будет в дальнейшем происходить с ребенком. Ей не должны предлагать отказ в грубой форме, не должны в момент рождения определять, курабельный ли ребенок, какие у него перспективы развития. Все, кого я знаю, впадали в депрессию от информации, что ребенок некурабельный. Многие думали о суициде. На всех нас давит советское представление, что мы и наши дети должны быть «как все».

– Нужно выработать новые инструкции действий врача при рождении ребенка с синдромом Дауна, которые бы отвечали современным представлениям о правовых, гуманистических, и прочих ценностях, – сказала «Милосердию.RU» Алла Киртоки, координатор семейной поддержки, психолог фонда «Даунсайд Ап». – Если ребенок родился с риском отказа от него его родной семьи (семья неблагополучная, ребенок особенный и т. д.), нужно обеспечить его «страховкой» – оказать помощь семье (психологическую, социальную), чтобы устранить недоразумения, такие как, например, эмоциональные преходящие состояния, помочь родителям принять именно взвешенное решение. Ни в коем случае нельзя провоцировать отказ и манипулировать чувствами долга и т. п. Если родители хотят видеть, кормить ребенка, забрать в семью, их нужно поддержать в этом и обеспечить социальным, психологическим и педагогическим сопровождением в раннем возрасте.

– Если мама решится растить особенного ребенка, очень важно дать контакты людей и организаций, которые смогут ей в этом помочь. Хотя бы координаты местного реабилитационного центра, спецклиник, которые занимаются этим вопросом. Несмотря на обилие информации в интернете, человек в шоковом состоянии редко может сообразить, где что искать и что теперь делать, – согласна с общественниками Наталья, мама ребенка с ранним детским аутизмом и умственной отсталостью.

– Давать квоты на лечение нужно не в ближайший центр, где такого ребенка хирург впервые видит, а в специализированные, где хирурги оперируют по несколько таких детей в день, – уточнят Ася, мама ребенка, рожденного с расщелиной губы и неба.
Светлана, мама ребенка с синдромом Дауна, призывает разделить ответственность врачей и психологов:

– В роддомах и больницах нужны юристы, психологи, которые смогут дать женщине необходимые консультации, а также помогут связаться с фондами, общественными организациями, оказывающими поддержку родителям детей-инвалидов. Всё это не в компетенции врачей. Их задача – не навредить здоровью.

Помощь психолога мамам особых детей нужна если не пожизненно, то долгое время:
– Барахтаешься, выбиваешься из сил, а этого никто не замечает, часто – косые взгляды и осуждение. Надо бы хоть изредка гладить нас по голове: не всем и не всегда хватает внутренних сил справляться со всем этим возом проблем и радостей, – делится Ольга, мама ребенка с врожденным пороком развития пищевода. – Помощи психолога ой как не хватает!

Информацию о возможностях «сдать ребенка государству», по убеждению мам особенных детей, женщина всегда может найти сама или потребовать в роддоме по собственной инициативе. Ведь тем, кто в полной семье рожает здоровых детей, никогда не предлагают отказа, а отказы случаются. Почему же угроза ДЦП или лишняя хромосома становятся основанием для дискриминационного предложения нарушить право ребенка на семью?

Некоторые родители, впрочем, считают, что вовсе устранять информацию о возможности отказа нельзя.

– Озвучивание такого варианта совершенно не означает настаивание, запугивание и уговоры. У мамы есть время подумать. И даже приняв такое решение, она может передумать и забрать ребенка, – говорит модератор сообщества «Особые дети – счастливые дети».

Государство экономит

С одной стороны, затраты государства на содержание ребенка-инвалида в детском доме в разы, если не на порядок, больше пособий, которые получают матери на «домашнего» ребенка. С другой стороны, если сравнить эти затраты с реальной стоимостью реабилитации и лечения…

– Как я понимаю, медперсоналу проще, когда сложный ребенок в детдоме. Там никто «не чешется». А мать-то требует — операций, реабилитаций, инвалидности, льгот. Ужас просто, столько забот… Пусть лучше сдаст и отвяжется! – пишет участница сообщества «Особые дети – счастливые дети».

– Как только у нас появился диагноз «ДЦП, тетрапарез» (это самая тяжелая форма), врачи поставили на нас крест, в поликлинике с нами вообще перестали общаться. Пришлось самим искать врачей и методы, – рассказывает Ольга Шулая из общества матерей-сиделок «Матери мира». – Тогда у меня появилось ощущение, что кому-то очень выгодно, что так много больных детей. Появились многочисленные центры, которые обещали хорошие результаты, но за все нужно платить деньги, и очень немалые. Даже в неврологическом центре, который должен был оказывать бесплатные услуги, дефектолог работал только за деньги. На массаж стояли очереди, зато массажист не стесняясь предлагал платные услуги. На нашем горе просто зарабатывают – ведь родители для ребенка ничего не пожалеют. Но чиновникам очень выгодно держать таких детей в интернатах. Разница между суммами, которые выделялись и выделяются на содержание ребенка в интернате, и тем, что на него действительно тратится, – это громадные деньги, и за них будут держаться до последнего.

– Пока 70% родителей отказываются от новорожденных инвалидов, а 30 лет назад отказывались 95%. Медики у нас в основном из того поколения, когда такие дети в семьи не попадали. Если же 100% детей-инвалидов будут попадать в семьи – то начнется бунт родителей, потому что нет почти никаких программ реабилитации. А пока большинство в интернатах, можно сохранять видимость благополучия, – считает Светлана Гусева, организатор общества матерей-сиделок «Матери мира».

Врачи тоже обучаемы

Работа с врачом должна начинаться еще в медицинском вузе.
– Нашим врачам и среднему медицинскому персоналу нужно сразу давать представление, что, например, дети с синдромом Дауна чудесные, а не синие с высунутым языком, – уверена Юлия Камал.

Алла Киртоки, координатор семейной поддержки, психолог фонда «Даунсайд Ап», приравняла миф о тотальном стремлении врачей сдать детей-инвалидов в закрытые интернаты, к мифу о тотальной необучаемости особых детей. Да, проблемы есть, но есть и прогресс:
– В последнее время к нам в центр все чаще приходят родители, не столкнувшиеся с «прессингом» в роддоме. Наоборот, часты случаи, когда к ним в роддом по просьбе приглашают специалистов-психологов. Скорее всего, действующих предписаний убеждать родителей бросать детей-инвалидов в последние годы и не было. Нет единой, осмысленной, оправданной процедуры того, как врачу вести себя в подобной ситуации. Это заставляет врача, опираться на свои житейские, личные представления и «обломки» традиций (устаревшие советские инструкции были).